Danielle van PeltWetenschap voor Patiënten is een nieuw online platform waarop wetenschappers en patiënten kennis uitwisselen. In deze filmpjes zie je een arts die uitleg geeft over MS. Meer informatie lees je op de website van Wetenschap voor Patiënten.

MuiS denkt naGelukkig komt het niet heel vaak voor, maar een enkele keer krijgt een kind te horen dat hij of zij MS heeft.

 

Hoe is dat, als je zelf MS hebt en nog naar school gaat? Moet je medicijnen gebruiken en is de ziekte eigenlijk erfelijk? Dit en meer lees je hier.

MuiS leest de krantOp deze pagina's lees je nieuwsberichten die interessant of leuk zijn voor kinderen met MS. Sommige berichten  zijn al wat langer geleden in het nieuws geweest. We laten die verhalen staan, omdat ze nog steeds informatief zijn.

Chloë

Chloë is 17 jaar en heeft een heel normaal leven. Tot eind 2011: ze krijgt rare lichamelijke klachten. Een jaar later hoorde ze, na veel onderzoeken en onzekerheid, dat ze MS heeft. Lees hier haar verhalen.

Hier lees je verhalen van kinderen die zelf MS hebben. Gelukkig zijn er niet heel veel kinderen met multiple sclerose. Dit betekent ook dat er niet zoveel lotgenootjes zijn. Best jammer, want het is vaak prettigKinderen met MS om ervaringen van anderen te horen die in dezelfde situatie zitten.

 

Ben jij een kind met MS en wil je jouw verhaal met de andere bezoekers van MSkidsweb delen? We horen het graag!

 

Mail naar prikbord@mskidsweb.nl zodat we kunnen bespreken hoe we dit aanpakken. Je kunt bijvoorbeeld zelf een verhaal schrijven, je ouders kunnen dit doen, of we mailen je vragen die je beantwoordt. Wij maken daar dan een verslag van.

Erasmus MCIeder jaar organiseert het ErasmusMC een dag voor kinderen en jongeren met MS of ziekten die lijken op MS. De dag vindt altijd plaats op een leuke plek, bijvoorbeeld in Blijdorp of de Efteling. Een selectie van de foto's van deze dagen vind je hier, net als de verslagen.

Op dit moment zijn er in Nederland tussen de 20 en 30 jongeren onder 18 jaar die MS hebben. Een exact aantal geven is lastig, omdat er elk jaar nieuwe jongeren bij komen en omdat de patiënten op een gegeven moment 18 worden. Per jaar wordt bij ongeveer 5 kinderen en jongeren onder de 18 jaar MS vastgesteld.

Kind met MS

Bij de neuroloog

In dit hoofdstuk besteden we speciale aandacht aan kinderen met MS. We geven antwoord op mogelijke vragen en laten je kennismaken met kinderen die de ziekte hebben. Ook voor jongeren vind je hier speciale informatie.

Ongeveer 16.000 mensen in Nederland hebben MS. Slechts een klein deel van hen is 16 jaar of jonger wanneer zij de diagnose krijgen. Het gebeurt dus niet vaak dat een kind hoort dat hij of zij deze ziekte heeft. Omdat het maar weinig voorkomt bij kinderen, denken artsen niet snel aan MS. Daarnaast willen zij graag 100% zeker zijn voordat ze een kind deze ernstige diagnose geven.

 

Wanneer je een vraag hebt of contact zoekt, kun je altijd terecht in ons gastenboek. Via de mail zijn we te bereiken op prikbord@mskidsweb.nl.

 

MSweb.nl maakt gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.