De definitieve uitslag… of toch niet? (10)

Ik heb die nacht bijna niet geslapen. Ik lag alleen maar te piekeren. Er gingen allemaal gedachtes door me heen. Zoals: Wat nou als ik MS heb? Maar ik moest er niet teveel aan denken, want dan kon ik helemaal niet meer slapen. Uiteindelijk heb ik die nacht denk ik 2 uurtjes geslapen.

Toen was het zover, we moesten om 8 uur in het ziekenhuis zijn. Eerst hadden we een gesprek met een vrouw in het Sophia Kinderziekenhuis. Ze riep ons naar binnen. Ze vertelde en vroeg allemaal dingen aan me. Sommige dingen zijn volgens mij geheel langs me heen gegaan omdat ik er niet met m’n hoofd bij was. Ik dacht alleen maar aan de uitslag. Tot ze op een gegeven moment zei: “Er is een definitieve uitslag.” NEE! dacht ik gelijk. Ik heb MS. Dat kan niet anders. Anders is het toch niet definitief?

Maar iets later in het gesprek vroeg ze aan me of ik misschien zin had om mee te gaan op een zeiltocht die zij jaarlijks maakt met jongeren van mijn leeftijd (15-21 jaar). Alleen dit was net in een week dat ik niet kon, omdat ik in dat weekend al iets gepland heb. Ze vertelde dat er met die zeiltocht jongeren meegaan die MS hebben of net zoals ik ontstekingen. Dat bracht me weer op hele andere gedachten. Ze zei net als jij ontstekingen. Dus ik heb geen MS? Toch nog maar even wachten tot ik de uitslag krijg van de neuroloog.

We werden opgehaald door de neuroloog. Eenmaal in de kamer van de neuroloog gingen we eerst de MRI-scans bekijken. In m’n hoofd zag alles er nog steeds hetzelfde uit: 1 ontsteking. Toen gingen we naar de MRI van m’n ruggenmerg kijken. Deze leek op het eerste gezicht ook hetzelfde. Maar toen wees hij aan dat ze dachten nog een ontsteking te hebben gevonden. ‘BAM’, 3e keer dat de wereld onder m’n voeten vandaan zakt. “MAAR”, zei de neuroloog, “we weten niet of deze ontsteking er al zat of toch nieuw is, omdat de vorige MRI-scan niet heel duidelijk was. Dus we hebben geen goed vergelijkingsmateriaal.” Dus wat houdt dat nu in dan? Dat dacht ik, maar ik zei niks. Toen kwam het ‘verlossende’ woord. “We kunnen de diagnose nu niet vaststellen.” YES! Daar was de wereld weer. Ik stond gelijk weer stevig in mijn schoenen.

Ik wist alleen niet hoe ik me moest voelen. Ik wilde huilen, heel hard huilen. Of het van verdriet of blijdschap was, weet ik niet. Maar het kwam er niet uit. Ik was blij omdat ik nog steeds de diagnose niet heb. Maar tegelijk ook boos/verdrietig, omdat ik nu nog steeds in onzekerheid leef.

Ik moet binnenkort een neuropsychologisch onderzoek (NPO) doen. Dan gaan ze testen hoe het met mijn concentratie, inzicht enz. is. En over een jaar weer terug naar de neuroloog voor een nieuwe MRI-scan. Maar als het eerder achteruit gaat, moet ik het gelijk laten weten en terugkomen. Maar tot nu toe gaat alles goed en gaat het door mijn therapie steeds beter.

Dit was mijn laatste dagboekverhaal. Als ik het NPO heb gehad, schrijf ik weer. En tussendoor schrijf ik ook nog hoe het verder gaat met alles. Tot later!

Chloë, april 2012