Klaar met behandelingen of toch niet? (3)

Zaterdag kwamen mijn ouders alweer vroeg naar het ziekenhuis. Ik kreeg die dag ook nog veel ander bezoek. En rond een uur of 3 kreeg ik mijn 2e kuur. Deze kuur verliep goed en was na ongeveer 1.5 uur klaar. Ik had wel weer heel veel last van hartkloppingen en kreeg het weer ontzettend heet. Maar wat er nu bijkwam was dat ik op ging zetten. Ik was blij toen de kuur was afgelopen.

Zondag was het tijd voor, gelukkig, mijn laatste kuur! Weer om ongeveer 3 uur werd ik aangelegd. Maar het ging mis. Na 1.5 uur zat nog niet eens een kwart van het zakje in mijn lichaam. Ik belde de zuster en het was niet goed. Mijn bloedvat was ontstoken. Ze moesten dus voor het laatste uurtje het infuus nog ergens anders prikken. Dit was gelukkig snel gebeurd. En de prednison zat snel in mijn lichaam. De visite die er op dat moment waren, schrokken en wisten niet hoe ze moesten reageren omdat ik echt verging van de pijn aan mijn arm. Hierna mocht het infuus eruit.

Maandag werd ik opgehaald om een MRI-scan van mijn hoofd te laten maken. Ik zou eind van de middag de uitslag krijgen. Toen ik eenmaal terug was in mijn kamer, werd ik na een uur weer opgehaald om allemaal testen voor mijn ogen te doen. Dit was mij niet van tevoren verteld, dus ik wist niet wat ik kon verwachten. Aan het eind van de middag kreeg ik te horen dat ik nog niet naar huis mocht. Dit was een hele teleurstelling. Maar goed, ik zou er nog maar even tegenaan gaan.

Dinsdag hadden ze om ongeveer 12 uur een gesprek over mij. Aan het eind van de middag rond een uur of 5 zou ik een gesprek hebben met de neuroloog en daarna zou ik naar huis mogen. Zo gezegd zo gedaan, om 5 uur liep de neuroloog binnen. De deur ging dicht en het gesprek begon. Ik was echt heel zenuwachtig. Hij zei dat ik ook een ontsteking in mijn hersenen had. Dit kwam ook weer als een klap. Hij zei dat ik een auto-immuun ziekte heb, genaamd myelitis transversa. We zouden er rekening mee moeten houden dat dit uit zou kunnen lopen op MS. BAM! Daar gaat je wereld, in 1 klap stort het in. ‘Ja wat nu?’ dacht ik. Wat moest ik nu? Hoe moest ik nu verder? Wat kan eraan gedaan worden? wat gaat er nu allemaal gebeuren? Waarom heb ik dit, ik heb toch nooit iets fout gedaan? Allemaal vragen waar ik jammer genoeg nooit antwoord op zou krijgen. Behalve op wat er nu ging gebeuren: “Je krijgt revalidatie”, vertelde de neuroloog. “Je krijgt fysiotherapie, ergotherapie en maatschappelijk werk.” En daar zou het voorlopig even bij blijven.

Volgende keer vertel ik verder.

Chloë, januari 2012