Weer voor het eerst naar school (5)

Na de vakantie ben ik weer voor het eerst naar school geweest. Iedereen leefde met me mee en wilde alles weten. Ik kreeg zoveel vragen, teveel. Dit wil ik niet, dacht ik. Ik ben niet naar school gekomen om nog meer met mijn ziekte bezig te zijn! Maar dit zei ik niet. Ik vertelde mijn klasgenoten gewoon hoe het ging en wat de bedoeling van alles was.

In de weken dat ik in het ziekenhuis en thuis lag, heeft de school niks van zich laten horen. Dat vind ik nog steeds heel erg. Zelfs mijn mentor niet. Dit hebben we de school ook duidelijk gemaakt. De docenten hebben ook nog wel wat dingen gevraagd toen ik op school kwam. Maar dat hadden jullie ook kunnen doen toen ik thuis lag.

Ik liep wel 2 weken achter op de rest van mijn klas. Ik heb afgesproken dat ik de toetsen niet hoefde te maken. Dat ik pas na de kerstvakantie de toetsen inhaal. Maar bij mezelf denk ik nu nog steeds: Wat heeft dat voor zin? Ik ben nu ook bijna niet op school dus loop steeds verder achter. Dus we zullen wel zien of dit gaat lukken, maar met de opleiding die ik nu doe, ga ik stoppen. Ik vind de opleiding heel slecht geregeld en ik had deze opleiding gekozen als vooropleiding voor HBO fysiotherapie. Maar als ik niet hele dagen op mijn benen kan staan, dan gaat dat ‘m niet worden. Dus nu ben ik druk bezig met het zoeken naar een andere opleiding waar ik volgend jaar mee ga beginnen.

Alles ging goed. Het ging steeds beter met mijn revalidatie en daar was ik heel blij mee. Totdat ik wakker werd en mijn voeten niet meer voelde. Shit!!!!!, dacht ik. Nee dit kon niet waar zijn, dit was een droom of eerder een nachtmerrie. Ik heb toch prednison gehad? Dan kan het toch alleen maar vooruit gaan en niet achteruit? Ik vertelde het gelijk aan mijn ouders. We hebben meteen de neuroloog gebeld en we moesten langskomen.

Toen we bij de neuroloog waren, werden er weer heel wat verschillende testen gedaan. En we kregen de uitslag dat m’n hersenvloeistof niet helder was. BAM, daar gaat de wereld weer. Zo onder me vandaan. “Maar wat betekent dat dan?”, hoorde ik mama vragen. Het betekende dat ik een afwijking had aan eiwitstrengen in mijn hersenvloeistof en dat hoort niet. De neuroloog zou gaan bellen met het Erasmus MC, want hij dacht aan een nieuwe prednisonkuur. Dit wilde ik natuurlijk echt niet! Hij zou diezelfde middag of de maandag erna terug bellen. Die middag hebben we niks meer gehoord. Maandag ging de telefoon en ik moest op korte termijn naar het Sophia kinderziekenhuis. Maar ja, wat is ‘op korte termijn’?

De volgende keer vertel ik verder.

Chloë, februari 2012