De diagnose (2)

Denise (19) was net 15 toen ze hoorde dat ze MS heeft. MSkidsweb wil deze maand graag weten hoe het met haar ging op het moment dat ze de diagnose te horen kreeg.

Wat dacht je op het moment dat je hoorde dat je MS had?

Op het moment dat ik de woorden MS en chronisch hoorde, werd alles zwart voor mijn ogen. Ik kreeg een black-out en hoorde niks meer. Mijn moeder was mee en ik hield haar hand vast. Ze kneep in mijn hand en we moesten onze tranen binnenhouden. Vanaf het moment dat de neuroloog probeerde uit te leggen wat MS precies is, heb ik niks meer opgeslagen. Mijn wereld stortte in.

Ik besefte niet precies wat MS was, maar het woord ‘chronisch’ snapte ik wel. Chronisch betekent ‘blijvend’. Allerlei beelden schoten door mijn hoofd. De neuroloog stelde voor om de volgende dag terug te komen en het dan verder te bespreken. Ook moest die dag erna een ruggenmergpunctie gedaan worden om de ontstekingswaarden te onderzoeken. Die bleken hoog te zijn en dus wilde de arts een antibioticakuur geven. Hierdoor heb ik vijf dagen in het ziekenhuis gelegen en de weken erna hebben ze de antibiotica thuis voortgezet. Pas na een half jaar begon ik echt te beseffen dat de MS nóóit meer weg gaat.

Ik kwam in een best diep dal terecht. Door het thuis zitten vanwege de pijn en vermoeidheid en hierdoor niet veel kunnen bewegen, beseffen dat ik richting mijn examenjaar zit van de koksopleiding. Hoe ga ik dat voor elkaar krijgen?

Wat denk je daar nu van?

We zijn nu vier jaar en acht maanden verder. De MS zal ik nooit helemaal kunnen accepteren. Maar toch zal ik het er mee moeten doen en er het beste van maken. Tuurlijk heb ik het er ook wel eens moeilijk mee. Redelijk vaak zelfs. Zeker als ik een mindere dag heb met veel pijn en vermoeidheid. Ik kan op zo’n dag meestal niet werken op het kinderdagverblijf. Doordat je dan thuiszit, ga je veel piekeren. Toch probeer ik dan afleiding te zoeken. Ik heb behoorlijk wat hobby’s en daar kan ik uren mee zoet zijn. Knutselen, koken, een leuke serie of film kijken.

Negen van de tien keer lukt het me om positief te blijven. En soms moet je gewoon even toegeven aan je boosheid of verdriet. Huil dan even en praat met bijvoorbeeld je vader, moeder, opa of oma. Lucht je hart even!

Tip!!!

Zoek een leuke hobby die bij jou past. Je kunt het tegenwoordig zo gek niet bedenken of het bestaat wel. Denk aan iets lekkers koken of bakken, kaarten maken, kleuren in een volwassen kleurboek (of in een ander kleurboek natuurlijk), film kijken, etc. Door afleiding te zoeken bij dingen die je echt leuk vindt, denk je misschien minder vaak aan je MS. Het helpt mij in ieder geval om even ergens anders mee bezig te zijn in plaats van altijd maar aan de MS te denken.

Volgende keer vertel ik over de beperkingen die ik heb door de MS.