Interview met Denise: Schaamte (34)

Denise (22) was net 15 toen ze hoorde dat ze MS heeft. MSkidsweb wil graag weten of Denise wel eens last heeft van schaamte vanwege haar MS.

Schaam jij je wel eens, omdat je MS hebt?

Gek genoeg wel. Best wel regelmatig. Het is misschien meer een ongemakkelijk gevoel als echt schaamte.

Zo ja: waarom? In welke situatie? Wat doe je dan?

Ik heb snel het gevoel dat je mensen tot last bent of dat ze je dan anders gaan behandelen. Als ik ergens écht geen behoefte aan heb, dan is dat dat mensen mij anders gaan behandelen of medelijden met me hebben.

Dat ongemakkelijke gevoel heb ik snel als ik mensen moet vragen of ze bijvoorbeeld mijn rolstoel willen duwen. Of als ik zeg dat ik niet meer kan fietsen omdat ik dat evenwicht niet heb en dat ik daarom in een scootmobiel zit. Mensen hebben daar snel een oordeel over.

Heb je iets bedacht waardoor je minder schaamte hebt?

Vaak zeg ik gewoon waar het op staat. Ik leg uit waarom dat zo is en dan probeer ik me niet te veel aan te trekken van de mening van anderen. Maar natuurlijk doet het je wel iets als mensen een rot opmerking maken.

Zijn er wel eens mensen die zeggen dat je je niet hoeft te schamen? Hoe voelt het dat ze dat zeggen?

Ja, dat zeggen mensen wel eens. Dan zeggen ze dat je er zelf niets aan kunt doen, maar een gevoel zet je niet snel van je af. Het voelt wel fijn als ze dat zeggen. Maar ik blijf me op één of andere manier bezwaard voelen als mensen je moeten duwen terwijl je op sommige andere momenten gewoon loopt.

Heb je tips?

Blijf altijd jezelf en schaam je er niet voor. Probeer de meningen naast je neer te leggen en niet over je eigen grenzen te gaan door bijvoorbeeld toch wél te gaan lopen terwijl dat eigenlijk te vermoeiend is of gewoon niet gaat. MS overkomt je. Maar je bént niet MS. En als mensen er niet mee om kunnen gaan, geef dan geen aandacht meer aan ze.