Denise (20) was net 15 toen ze hoorde dat ze MS heeft. MSkidsweb wil deze maand graag weten of ze veel last heeft van klachten door MS.
Heb je veel verschillende klachten door MS?
Ja, ik heb best veel klachten door de MS. Zenuwpijn in mijn benen, armen en handen, ik ben snel vermoeid en in de avond en nacht heb ik vaak spasmes in mijn rug. Deze klachten zijn niet altijd even erg, maar ik heb er eigenlijk altijd last van. De spasmes in mijn rug heb ik niet elke avond en nacht, maar wel een aantal keer per week. Het voelt als hele erge kramp in m’n rug. De zenuwpijn voelt als een soort stroomschokken door mijn benen, armen en handen. Je ziet ‘t niet aan de buitenkant, maar vanbinnen is het echt vreselijk.
Wat vind je jouw vervelendste klacht?
Het verschilt heel erg. Als ik spasmes heb, dan is dat het ergste, maar de vermoeidheid kan ook je hele planning verknallen die je gemaakt had voor die dag. Maar ook de zenuwpijn is de ene keer soms erger dan de andere keer. Als het regent, sneeuwt of koud weer is, dan kan die zenuwpijn me echt belemmeren in mijn doen en laten. Dus ik heb niet één vervelendste klacht, het verschilt per dag.
Heb je een manier gevonden om met die vervelende klacht om te gaan?
Ja en nee. Je leert er wel mee om gaan, maar soms kan het me ook even te veel worden en barst ik in huilen uit. Je leert de pijn te accepteren, maar het is er eigenlijk altijd wel. Ik ‘probeer’ zoveel mogelijk afleiding te zoeken in m’n werk, leuke dingen doen of sporten. Maar dat lukt gewoon niet altijd. Soms moet je het er maar even laten zijn en even je hart bij iemand luchten of gewoon even lekker huilen of boos zijn.
Van welke klacht heb je het minste last in t dagelijkse leven?
Van de spasmes in mijn rug heb ik overdag geen last. Dus in grote lijnen heb ik daar in het dagelijkse leven het minste last. Maar door de spasmes kan ik niet slapen totdat het gezakt is, dus soms ga ik pas erg laat naar bed. Daardoor ben ik de volgende dag extra moe, maar als ik dan overdag ga slapen om bij te tanken en als ik de volgende avond geen spasmes heb, dan kom ik niet goed in slaap, waardoor ik wéér extra moe ben overdag. Zo kan je in een soort spiraal komen van extra vermoeidheid. Ergens balans in vinden, vind ik nog regelmatig lastig, ook nu ik al 6 jaar MS heb.
Gepubliceerd op MSweb: 13-03-2017
Laatste nieuws
Anouk heeft weer een nieuwe blog geschreven (26)
22 maart 2023
Het was even stil rondom Anouk, maar nu heeft ze toch een nieuwe blog geschreven met veel leuke nieuwtjes. Ze vertelt onder andere over haar MS, werk, de vakantie en hun nieuwe huisgenootje!
Nina is 9 jaar en haar moeder heeft MS
21 maart 2023
Nina is 9 jaar oud. Haar moeder heeft MS. Op de vraag: Hoe reageerde je erop toen je hoorde dat je moeder MS heeft? Zegt ze: ‘Ik wist niet wat het was dus ik dacht dat het wel over ging, maar dat was niet zo.’
Wie nomineer jij voor de Nora Holtrust-prijs 2023?
20 maart 2023
MS Vereniging Nederland en MSweb reiken dit jaar voor de derde keer de Nora Holtrust prijs uit. De prijs voor diegene die zich mooi heeft ingezet voor mensen met MS. Wie nomineer jij voor de Nora Holtrust-prijs 2023?
Dit bericht heeft 0 reacties