Lotgenoten

Denise (20) was net 15 toen ze hoorde dat ze MS heeft. MSkidsweb wil deze maand graag weten wat haar ervaringen met lotgenoten zijn.

Heb je weleens contact (gehad) met andere jongeren met MS?

Toen ik net te horen kreeg dat ik MS had, heb ik een beetje gegoogled op jongeren met MS. Ik kwam toen terecht bij de oude website van MSkidsweb. Hier las ik verschillende verhalen over kinderen en jongeren met MS. Via mijn toenmalige MS-verpleegkundige in het Sophia Kinderziekenhuis kwam ik terecht op de Kinder MS dag. Zo kwam ik in contact met andere kinderen en jongeren met MS.

Hoe gaat/ging dat: via internet, of met elkaar echt ontmoeten, etc?

Toen ik net MS kreeg, ging het via het ziekenhuis dat je elkaar in het echt ontmoette. Het is toen een tijdje rustig geweest met mensen ontmoeten met MS. Ik weet eigenlijk niet waarom. Misschien had ik daar toen even geen behoefte aan. Momenteel ben ik weer meer in contact gekomen met mensen met MS. Op Facebook heb ik een aantal pagina’s gevonden waar iemand met vragen of tips terecht kan. Jongvolwassenen met MS en MSI (dit staat voor multiple sclerose informatie). Op die jongvolwassenen met MS kijk ik het meeste. Een paar maanden geleden hebben we met een aantal jongeren afgesproken in een restaurantje in Amsterdam. Dit willen we vaker gaan doen.

Vond je dat contact moeilijk of juist fijn?

Toen ik net MS had, vond ik het behoorlijk spannend om mensen met MS te ontmoeten. Je weet eigenlijk nog niet echt wat MS inhoudt. Ik zag ook direct mensen in een rolstoel wat ik best confronterend vond. Misschien dat ik het daarom een tijdje heb laten rusten. Momenteel vind ik het wel fijn en is het juist fijn dat iedereen meteen weet wat je bedoelt en doormaakt en hoef je niks uit te leggen. Het afspreken met een aantal jongeren vond ik erg leuk en gezellig.

Zou je vaker contact willen met andere mensen met MS?

Ja, het lijkt me leuk om weer af te spreken met die jongeren. Het was gewoon supergezellig en we hebben het niet de hele tijd over MS gehad. En dat was ook wel prima. Maar ook door de ervaringen die we meegemaakt hebben, praat het misschien nóg makkelijker en klinkt er een hoop bekend.

TIP!!!

Ga gewoon googlen en kijk of je het fijn vindt om met mensen met MS in contact te komen. De één vindt het juist fijn, zodat je dingen kunt vragen enzo, en de ander vindt het misschien juist helemaal niet fijn. En op zo’n groep ben je niks verplicht.