Blog 4 Lexi: Mindere dingen als tiener met MS

Beste lezers, in deze update wil ik jullie, via deze langverwachte blog update, vertellen hoe hectisch mijn gezondheid en leven is geweest. En dan wil ik vooral de mindere dingen als tiener met MS bespreken.

Om te beginnen bij het begin

Mijn laatste update schreef ik in november, 2018. Nu zitten we inmiddels weer veel verder. De afgelopen maanden zijn naar mijn beleving een absolute hel voor mij geweest. Laten we beginnen met de eerste week van november, waar het uitging tussen mij en mijn toenmalige vriend. Dit heeft letterlijk gezorgd voor veel negatieve bijwerkingen in het proces van mijn ziekte, zowel mentaal als fysiek. Dat is één van de redenen dat mijn update zolang heeft geduurd. Sorry daarvoor.

Letterlijke living hell

Begrijp me niet verkeerd, ik weet hoe positief ik was, van: “Ja, en ik kan daar wel mee omgaan, makkelijk,  jongens!”, maar schijn bedriegt. Het is een enorm zware periode geweest voor mij. Aan het begin lijkt het net als een lastig examen en denk je dat het wel weer over gaat. Het voelt ook alsof de doktors me nergens mee helpen. Echt waar, het is net een doodlopende weg waar ik samen met de dokters continu naar oplossingen probeer te zoeken, maar het eindigt elke keer met hetzelfde liedje. Namelijk: met helemaal niks.

Valse ‘hoop’

Want laten we eerlijk zijn, het traject van Multiple Sclerose is net als valse hoop. Denk je eindelijk een keer de goede kant op te gaan met je progressie, maar dan klap je vervolgens tien keer harder terug. Ik heb vaak gehoord van mensen die ik tegenkom die zeiden dan: “Jeetje meis, wat naar, maar geef de moed niet op, het komt goed!” Yeah right…

Lekker makkelijk voor die buitenstaanders om te zeggen dat ze zeker weten dat het goed komt, terwijl ze je keer op keer weer zien worstelen om de dag door te komen.

Nee, er is geen reden voor jou om mij iedere keer weer valse hoop gaan alsje mij tegenkomt. Als je  zou beseffen dat ik nooit beter ga worden en dat ik mijn hele toekomst al heb moeten uitzwaaien, dan heb ik jouw medelijden niet nodig.

Besef

Lieve lezers.. Deze afgelopen periode heeft voor mij behoorlijk tegen gezeten. Waarom? Op dit moment begin ik te beseffen dat dit vanaf nu is hoe mijn leven gaat worden. “Beter worden”, maar vervolgens weer in dezelfde loop terugvallen. Dit heeft mij tot het besef gebracht dat alles, vanaf hier in duigen kan gaan vallen. Mijn toekomst, mijn dromen, ambities en… waarschijnlijk ook mijn wens voor “Huisje boompje beestje”.

Boodschap

Mijn boodschap die ik met deze blog wil meegeven is: MS heeft mijn leven veranderd, mijn jeugd als jong-volwassene vernield en heeft afgepakt. Ik hoop jullie hiermee te kunnen laten inzien dat MS in je tienerjaren, heel slopend en moeilijk kan zijn en toch hoop ik mijn verhaal met jullie te mogen blijven delen.