Kinder MS dag 2022 in Blijdorp

Op zaterdag 8 oktober was het zover: een leuke en informatieve dag in Blijdorp voor kinderen met MS en hun gezin, georganiseerd door het Kinder MS Centrum. De kinderen gaan vanaf 10 uur samen met vrijwilligers de dierentuin in. Op datzelfde moment krijgen hun ouders de laatste informatie over de ziekte.

Kinder MS dag 2022 Blijdorp

Dr. Neuteboom is kinderneuroloog bij het Erasmus MC. Hij heet de 15 gezinnen die aanwezig zijn welkom en geeft het woord aan Dr. Molenaar. Zij is arts-onderzoeker en vertelt over de onderzoeken die bij de kinderen met MS gedaan worden. Zo nemen ze af en toe bloed af om naar de T- en B-cellen te kijken en verzamelen ze poep van de kinderen, omdat hier veel informatie uit te halen is.

Medicijnen

Hierna vertelt Sarita van den Berg, verpleegkundig specialist, over de laatste ontwikkelingen rondom medicatie. Ze legt uit dat bijna alle kinderen de relapsing-remitting vorm van MS hebben, en dat het Erasmus als doel heeft dat zij niet of pas veel later in de secundaire progressieve fase komen. Dit kan door remmende medicatie te gebruiken. Helaas hebben al deze medicijnen bijwerkingen, dus het is belangrijk dat het kind met MS goed nadenkt welk medicijn het beste bij hem of haar past. Wat ga jij het langste volhouden?

Nieuw is dat Tecfidera binnenkort goedgekeurd wordt voor kinderen vanaf 13 jaar. Dit is een eerstelijns medicijn, net als Rebif, Avonex, Betaferon, Copaxone en Aubagio. Deze mogen als eerste gegeven worden als een kind MS krijgt. Houd je toch veel aanvallen of verslechter je snel? Dan mogen tweedelijns medicijnen voorgeschreven worden. Bijvoorbeeld Fingolimod, dat voor kinderen vanaf 10 jaar is goedgekeurd. Daarnaast start volgend jaar een studie naar de werking van Ocrevus bij kinderen. Tysabri wordt als uiterste keuze gegeven.

Zelfstandig worden met MS

Kinder MS dag 2022 Van Meeteren

Dr. Van Meeteren is revalidatiearts en zij laat zien dat revalidatieartsen jongeren kunnen helpen om volwassen en zelfstandig te worden met MS. Daar is een behandelprogramma voor, met aandacht voor opleiding en werk, financiën, wonen, vrijetijdsbesteding en intieme relaties. Hierbij is het vooral belangrijk om de balans te vinden tussen werken, wonen en ontspanning. Op www.opeigenbenen.nu kun je meer informatie vinden.

Cognitieve klachten

De laatste spreker is Willemijn van der Vlugt. Zij is klinisch neuropsycholoog en doet onderzoek naar cognitieve klachten bij kinderen door MS. Ongeveer 30% van de kinderen met MS heeft hier last van. Willemijn vertelt dat cognitieve problemen bij ieder kind anders verlopen. Jezelf uitdagen is belangrijk om je hersenen actief te houden, net als rust, regelmaat en ritme. Ze geeft nog meer tips:

  • Maak haalbare plannen – deel ze op in stukjes
  • Werk niet te lang achter elkaar
  • Zet een koptelefoon op, juist wél of juist niet met muziek (wat werkt voor jou het beste?)
  • Wissel taken af
  • Een opgeruimde kamer geeft rust in je hoofd

Met die laatste tip waren natuurlijk vooral de ouders blij!

Hierna was het tijd voor een heerlijke lunch, samen met de kinderen die de leeuwen en olifanten (en nog veel meer dieren) hebben gezien. Iedereen kijkt terug op een geslaagde Kinder MS dag!

 

Door: Redactie MSkidsweb

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *