Vraag van de maand 11: Onzichtbaar ziek en eenzaam

De vraag van deze maand gaat over onzichtbaar ziek en eenzaam zijn.

Vraag: Ik heb sinds enige jaren MS en van buiten zie je niet dat ik ziek ben. Eerst werd er door mijn familie en vrienden nog wel gevraagd hoe het ging, maar dat werd al snel minder. Ook binnen mijn eigen gezin lijkt er steeds minder begrip te zijn. Ze vinden het soms zelf irritant dat ik het over mijn MS heb. Ik begrijp dit niet. Nu durf ik niet goed meer te praten over mijn gezondheid. Ik voel me nu verdrietig en eenzaam. Wat kan ik doen?

Antwoord van de psychiater:

Helaas gebeurt het vaker dat mensen aandacht krijgen als de diagnose net gesteld is, maar dat het daarna minder wordt. Andere mensen vinden het nieuws eerst heel erg. Daarna komen er voor hen nieuwe dingen en staan ze niet meer stil bij jouw diagnose. Voor hen gaat het leven gewoon door, terwijl er voor jou zo veel verandert.

Veel ziektes gaan weer over. MS helaas niet. Buitenstaanders hebben vaak niet door hoe heftig het is. Binnen het gezin verandert er ook veel. Ze zeggen ook altijd; MS heb je niet alleen. Dat klopt. Ook je gezin merkt veranderingen. Zij lijden ook onder de ziekte. Voor hen is het allemaal dubbel; ze willen wel maar zien ook wat het met jou én hun eigen leven doet. Ze kunnen er dan niet altijd voor jou zijn zoals jij zou willen.

Dat is niet fijn, maar wel wat vaak gebeurt.

Wat kan je dan doen?

Mijn advies is om met één van de gezinsleden eens te praten over deze situatie. Ook zij willen natuurlijk een prettig gezinsleven hebben en zijn dus gemotiveerd om het beter te laten gaan. Stel de vraag of je leerpunten hebt, wat je doet dat hem of haar niet bevalt.

Waarschijnlijk krijg je ook wel de gelegenheid te vertellen over hoe jij je voelt bij de situatie. Misschien brengt het goede ideeën mee die je kan gebruiken in de komende tijd. Vanuit daar kunnen jullie dan weer verder.