De moeder van Rafaël (10) heeft MS

Rafaël is 10 jaar oud. Zijn moeder heeft MS. Op de vraag ‘Wat vind je het vervelendste aan de MS van je moeder?’ zegt hij: ‘Dat haar batterij zo snel leeg raakt en veel moet slapen.’

1. Hoe heet je en hoe oud ben je?
Rafaël en ik ben 10 jaar.

2. Wie in jullie gezin heeft MS?
Mijn mama.

3. Heb je broers en/of zussen?
Nee.

4. Weet je hoe lang je moeder al MS heeft?
In 2018 kwam Mama thuis te zitten omdat ze niet meer kon lopen. De dokter dacht eerst dat mama wat anders had, een functionele bewegingsstoornis met misschien een mogelijk voorstadium van MS (even aan mama de naam gevraagd hoe dat ook alweer heette). Omdat mama ook later last van haar oog kreeg is de dokter verder gaan zoeken en in 2019 kreeg mama te horen dat het toch wel MS is.

5. Hoe reageerde je erop toen je het hoorde?
Boos en heel erg verdrietig.

6. Wat vind je er nu van?
Helemaal niet leuk, omdat mama nu veel moe is en dan niet genoeg energie heeft om veel leuke dingen te doen.

7. Wat vind je het vervelendste aan de MS van je moeder?
Dat haar batterij zo snel leeg raakt en veel moet slapen.

8. Zijn er ook goede of leuke dingen?
Op dit moment kan ik dat eigenlijk nog niet zo bedenken. Misschien als mama straks niet meer hoeft te werken van een UWV meneer of mevrouw heeft ze meer energie om met mij leuke dingen te gaan doen. Dat lijkt mij wel leuk.

9. Moet je je moeder helpen, bijvoorbeeld in het huishouden? Wat vind je daarvan?
Ik moet de vaatwasser uitruimen, maar ja ben ook al 10 jaar dus hoort het er eigenlijk wel gewoon bij. Soms moet ik mama helpen met boodschappen opruimen of zoals gisteren een stellingkast in elkaar zetten. Soms vind ik het leuk om te helpen, maar heb er eigenlijk niet altijd zin in. Dan knuffelt ze me helemaal fijn en dan ga ik toch maar helpen omdat ze toch wel heel lief is.

10. Zijn er (nog meer) dingen die bij jullie thuis anders gaan dan bij andere?
Er kan bij ons wat minder vaak een vriendje komen spelen, omdat mijn papa dan overdag aan het werk is en mama niet altijd drukte om haar heen kan hebben.

11. Heb je tips voor andere kinderen die een ouder met MS hebben?
Mama zegt altijd tegen mij dat ik heel veel voor haar doe, maar dat ik ook weleens nee mag zeggen, omdat ik ook wel kind moet blijven. Het is heel moeilijk maar ik probeer wel altijd alles te zeggen ook al zijn het geen leuke dingen. Vooral lekker genieten van het leven en elke dag blijven lachen met elkaar.

Wil je interviews lezen met andere kinderen die net als Rafaël een ouder met MS hebben? Klik hier!

Ook meedoen?
Vind jij het ook leuk om te vertellen hoe het is om een ouder met MS te hebben? Mail je naam en ‘Ik wil meedoen’ naar prikbord@mskidsweb.nl, dan nemen we snel contact met je op.