Daniek heeft een vader met MS

Daniek is 16 jaar oud en haar vader heeft al 21 jaar MS. Soms vindt ze het best moeilijk dat haar vader MS heeft. Ze zegt: “Elke dag kan wel wat veranderen. Eigenlijk kan je niets vooruit plannen en dat is best wel eens lastig.”

1. Hoe heet je en hoe oud ben je?
Ik ben Daniek en ben 16 jaar oud.

2. Wie in jullie gezin heeft MS?
Mijn vader heeft MS.

3. Heb je broers en/of zussen?
Nee.

4. Weet je hoe lang je vader al MS heeft?
Hij heeft al 21 jaar lang MS. Ik ken hem niet anders.

5. Hoe reageerde je erop toen je het hoorde?
Ik ken mijn vader niet anders dan met deze ziekte. Later begreep ik pas later wat voor invloed het heeft op mijn leven dat papa ziek is. Ik heb weleens gedacht: “Hoe zou het zijn als mijn vader niet ziek was geweest?” of “Hoe was het geweest als papa pas veel later ziek was geworden?”

6. Wat vind je er nu van?
Nu vind ik het nu heel normaal. Ik ben er mee opgeroeid dus kan me het eigenlijk anders ook moeilijk voorstellen. Ik vind het niet raar als mensen ons aankijken of raar staan te kijken. Je leert er mee leven.

7. Wat vind je het vervelendste aan de MS van je vader?
Dat het elke dag wel wat kan veranderen. Je leeft eigenlijk van dag naar dag. Je moet ‘s morgens bekijken wat je zou kunnen doen op de dag. Eigenlijk kan je niets vooruit plannen en dat is best wel eens lastig. Of dat je wat wilt doen, maar het helaas niet kan omdat het niet gaat. Verder gaat de aandacht soms meer naar mijn vader dan naar mij. Ik moet mezelf wel goed kunnen vermaken en mezelf weleens aan de kant kunnen schuiven.

8. Zijn er ook goede of leuke dingen?
Ja, mensen kunnen je snel zielig vinden waardoor je veel voor elkaar kunt krijgen. Je kan dingen met voorrang krijgen (bijvoorbeeld als je in een pretpark bent, dan kan je via een andere ingang, waardoor je sneller aan de beurt bent).

9. Moet je je vader helpen, bijvoorbeeld in het huishouden? Wat vind je daarvan?
Ja, het gebeurt weleens dat ik iets in huis moet doen. Dat is echt niet altijd leuk. Je wilt ook net als je vrienden kunnen afspreken en dingen ondernemen. Maar dat gaat niet altijd omdat je thuis dan wat moet doen.

10. Zijn er (nog meer) dingen die bij jullie thuis anders gaan dan bij andere?
Ja, je kan een normaal huishouden niet vergelijken met een huishouden waarin een zieke ouder of broer/zus is. Het is altijd anders want niet alle aandacht kan altijd naar jou gaan. Je moet echt wel meehelpen in huis en je kan niet zomaar iets vooruit plannen.

Andere interviews lezen met kinderen die net als Daniek een ouder met MS hebben? Klik hier.

Ben je al wat ouder en wil je ‘volwassen’ informatie over MS lezen? Kijk dan eens bij onze grote zus MSweb!