Jonge meiden met MS weten wat ze willen

‘Het leven draait niet meer om het uiterlijk of het nieuwste mobieltje’

Mooi in vijf minuten. Hoe hip ben jij? Ik ben verliefd op mijn leraar. Shoptips en de nieuwste mode die je moet hebben. Daar horen meiden in hun puberteit mee bezig te zijn. Jongens, uitgaan, kleding en make-up. Meidentijdschriften als Cosmo-girl en Girlz! voeren de boventoon. Het uiterlijk en het nieuwste mobieltje staan boven aan de prioriteitenlijst. Maar dat geldt niet voor iedere meid uit die leeftijdscategorie. Een enkeling krijgt op die leeftijd te horen dat ze MS heeft.

Door: Marjolein van Woerkom – December 2006

Drijfzand
MS is niet zomaar een ziekte die met wat medicijnen te genezen is. Het gooit je hele leven ondersteboven. Zeker in de jaren dat je bezig bent volwassen te worden en jezelf te ontdekken, is het horen van die diagnose ingrijpend. Zaken als uitgaan en make-up doen er opeens veel minder toe. Je leven begint net en je hoort nu al dat je toekomst berust op drijfzand.
Linda de Vries (21) uit Heemskerk hoorde op haar zeventiende van de neuroloog dat ze MS had. ,,Vroeger was ik met nog een paar meiden de populairste uit de klas. Stoer doen tegen de leraren en de popi jopi uithangen. Na de diagnose was ik opeens zo stoer niet meer. Ik zat gewoon goed op te letten in de klas”, zegt ze.

,,Toch wilde ik er niks van weten. Ik deed net alsof ik de diagnose niet gehoord had. Ik wilde gewoon doorgaan met mijn leven.” Ze bleef uitgaan en stapvakanties maken naar Ibiza, Kreta en Lloret. Maar na een stressvolle periode op school, belandde ze in het ziekenhuis. Ze was linkszijdig verlamd. Ze kreeg een zware medicijnenkuur die aansloeg, maar na twee weken lag ze weer in het ziekenhuisbed. ,,Toen zag ik in dat ik rustiger aan moest gaan doen, wilde ik mijn lichaam niet kapot maken. Zelfstandig lopen kon ik niet meer. Ik kreeg een kruk mee naar huis.

Vreselijk vond ik dat”, vertelt ze. ,,Mijn ziekte werd zichtbaar. Tegen vrienden en klasgenoten zei ik dat ik wat aan mijn knie had. Ik wilde gewoon dat normale meisje zijn, bezig met uitgaan en vriendjes. Maar ondertussen was ik dat niet. Te moe om een bijbaantje te hebben, te moe om te gaan stappen. Op een gegeven moment werd ik het liegen zo zat, dat ik het heb verteld. Nu is die kruk heilig. Niemand mag eraan komen, want die kruk hoort bij mij. Als ik met mijn vriendinnen ergens wat ga drinken, zetten ze me met de auto dichtbij af, zodat ik niet ver hoef te lopen.”

De ziekte heeft haar leven flink beïnvloed. Rusten is belangrijk, want ze is ervan overtuigd dat stress haar ziekte verergerd. Uitgaan hoeft voor haar niet meer zo. En als ze gaat, het liefst ergens waar ze kan zitten. Ze heeft zich erbij neergelegd: ,,Je kan je er wel druk over maken, maar dat is verspilde energie. Ik ben juist de kleine dingen in het leven veel meer gaan waarderen. Soms zit ik op de fiets en denk ik: wat ben ik blij dat ik hier mag fietsen.”

Grote klap
MS komt onder de twintig jaar nauwelijks voor. Van de honderd tot tweehonderd MS-patiënten die neuroloog Van Oosten in het VU Medisch Centrum in Amsterdam behandelt, zijn er maar een stuk of tien jonger dan twintig. ,,Voor jongeren is het horen van zo’n diagnose een grote klap”, zegt hij. ,,Ze zijn op die leeftijd aan het uitvinden wat ze later willen en opeens komt zo’n ziekte om de hoek kijken. Het vervelende is, dat het verloop van MS niet te voorspellen is. Hierdoor moet een jonge meid die graag in het leger wil, misschien wel afzien van haar droombaan.”

MS-psychologe Truus Wilterdink noemt het ‘enorm ingrijpend’. ,,Jongeren met MS krijgen twee overweldigende opdrachten. Ten eerste zijn ze bezig uit te zoeken wie ze zijn en wat ze willen. Dat is al een hele opgave. Ten tweede krijgen ze er een ziekte bij, waar ze ook mee moeten leren omgaan. Vaak zie je dat ze in het begin niet meteen hulp willen. Ze worden pas geconfronteerd met de ziekte als ze er last van krijgen. Ze verstoppen zich ervoor en willen doorgaan met het gewone leven. Pas na een paar jaar kloppen ze bij mij aan.”
,,Jongeren hebben vaak een last-van-maagzuurreactie als ze diagnose voor het eerst horen”, zegt Van Oosten. ,,Zo van, ja oke en dus. De ouders reageren veel emotioneler. Zij stellen huilend tientallen vragen. De jongere zit erbij alsof het niet om hem gaat.”

Ook Wendy van Lubek (23) uit Etten-Leur reageerde vrij nuchter toen ze op haar negentiende hoorde dat ze MS had. ,,Mijn ouders stonden op het punt om op vakantie te gaan. Ik liep stage op een vakantiepark en was overdag niet thuis. Van mij mochten ze gewoon op vakantie, want die was nu eenmaal geboekt. Dat ik net die diagnose had gehoord, was bijzaak. Mijn leven ging gewoon door.”

Haar stage was daarentegen een uitputtingsslag. ,,Het was werken, eten, slapen. Meer kon ik niet.” Pas een jaar later op het hbo deed ze haar ogen open: ,,We gingen met de klas een paar dagen naar Berlijn. Daar ben ik ingestort. Ik kon mijn groep niet bijhouden, verdwaalde en belde uiteindelijk in tranen mijn ouders. Dat was het keerpunt. Sindsdien heb ik mijn levensstijl omgegooid en ik heb een betere balans gevonden tussen rust en dingen doen. Als ik nu geen puf heb om naar college te gaan, dan ga ik niet. Ik ben minder perfectionistisch geworden. Ik hoef geen 8 meer te halen. Met een zes ben ik ook tevreden.”
Ze denkt dat ze al veel eerder MS had. In haar tienerjaren had ze altijd erg pijn in haar knieën. Ze droeg twee jaar een bril en was altijd erg moe. ,,Door die helse pijn in mijn knieën was ik vaak thuis en ik had weinig vriendinnen. Uitgaan deed ik helemaal niet. Ik was met hele andere dingen bezig dan mijn klasgenoten.”

Haar studie Toerisme ziet ze niet meer zo zitten ,,Om dat vak te kunnen uitoefenen, moet je flexibel zijn en lange dagen kunnen maken. Dat is voor mij veel te vermoeiend. Ik zit meer te denken aan begeleider van studenten met functiebeperkingen. Dat doe ik nu ook vrijwillig op school in een klankbordgroep.”
Om de klachten van MS te remmen, heeft ze tweeënhalf jaar het medicijn Avonex gebruikt. Op vrijdagavond injecteerde ze zich, zodat ze in het weekend bij haar ouders in Zuidwolde grieperig en slap kon zijn van de bijwerkingen. Maandag had ze dan weer genoeg energie om naar school te gaan. Nu is ze al tijden stabiel en ze heeft besloten even geen medicijnen te gebruiken. ,,Even op adem komen, even niet elke week die spuit in mijn been. Heerlijk.”

Gemotiveerd
Elsa Zondervan is Copaxone-verpleegkundige. Copaxone is een medicijn, dat dagelijks in de huid geïnjecteerd moet worden. Zondervan komt geregeld bij mensen thuis, die MS hebben en dit medicijn gebruiken. Ze vindt het verbazend dat jongeren het medicijngebruik zo snel accepteren. ,,Vaak heeft de omgeving, zoals de ouders, er meer moeite mee dat hun dochter elke dag moet injecteren, dan zijzelf. Deze jongeren zijn extra gemotiveerd om door te gaan met hun leven.

Ook zij willen stappen, drinken en experimenteren. Daarbij moet het medicijngebruik geen belemmering zijn. Ik wil dat het dagelijks prikken net zo gewoon voor ze wordt, als elke dag tanden poetsen.”
Daarom heeft ze ook allerlei tips om ‘normaal’ met het prikken om te gaan. ,,Zo’n automatische injector past precies in een make-uptasje. Dat ziet er heel wat beter uit dan zo’n groot, blauw etui, dat ze van mij krijgen. Als je ergens in de kroeg zit en je moet je medicijnen nemen, dan ga je gewoon even met je make-uptasje naar het toilet je neus poederen.”

Ook heeft ze altijd aandacht voor de plekken waar geïnjecteerd kan worden. ,,Het moet in de huid, ergens waar vet zit. Meiden die van minirokjes houden, adviseer ik niet te laag in hun bovenbeen te spuiten, want dan kan iedereen die blauwe plek zien. Zo’n injectie tast de huid toch aan. Ook de armen zijn van die opvallende plekken, waar je op moet letten.”

De MS-psychologe merkt ook dat jongeren extra gemotiveerd zijn om door te gaan met hun leven. ,,Jonge meiden met een ernstige ziekte staan een stuk serieuzer in het leven dan hun leeftijdsgenootjes”, zegt Wilterdink. ,,Door hun ziekte, weten ze heel goed dat het leven niet om het uiterlijk of het nieuwste mobieltje draait. Ze proberen op die leeftijd al veel meer uit het leven te halen. Materiële zaken hebben weinig waarde.”
,,Ze zijn veel meer bezig met de moeilijke dingen, waar ze door zo’n ziekte tegenaan lopen”, vult Zondervan aan. ,,Dat injecteren kan je nog wel een tijdje verborgen houden voor je vriendje. Maar de grote vraag is of je het hem moet vertellen. Hoe zal hij reageren? In een relatie moet je eerlijk zijn, dus je voelt je rot als je dit grote geheim verborgen houdt. Maar aan de andere kant, je bent ook bang dat hij weg zal lopen. En dat komt ook voor.”

Lisette (21) uit Rotterdam gooide het roer radicaal om toen ze op haar negentiende de diagnose MS hoorde. Ze maakte het uit met haar toenmalige vriend en besloot overal meer van te gaan genieten.
MS-gerelateerde klachten kreeg ze wel. Ze kreeg last van een ‘sleepbeen’ en tintelingen in haar armen en benen. Hoewel ze vrij regelmatig uitging, moest ze het nu rustiger aan gaan doen. Ook hockeyen, iets dat ze al van jongs af aan deed, ging niet meer. ,,Ik heb ermee moeten stoppen, want lichamelijk was het gewoon te zwaar.” Fitnessen heeft ze ook een tijdje geprobeerd, maar dat was veel te uitputtend. Nu is ze op zoek naar een sport, die ze in haar eigen tempo kan uitoefenen.

,,Ik moet er altijd voor zorgen dat ik goed slaap, anders gaat het snel bergafwaarts. Mijn Avonex-medicijnen neem ik met een flinke dosis paracetamol, waardoor ik de bijwerkingen zoveel mogelijk onderdruk. Op zo’n avond duik ik vroeg onder de wol, zodat ik de volgende dag zo min mogelijk last heb van de bijwerkingen. Alcohol is daarbij uit den boze natuurlijk.”

Maar de vermoeidheid blijft. Op haar opleiding Media&Entertainment in Rotterdam zou ze vier dagen in de week aan het werk moeten zijn en één dag per week op school moeten zitten. ,,Ik kon dat niet volhouden. De opleiding is erg leuk, maar ik ben minder gaan werken. Nu werk ik zo’n 24 uur per week. Op school waren ze gelukkig vrij flexibel. Zo heb ik veel tentamens mondeling mogen doen.”

Dodelijk vermoeiend
Moeheid is een veel voorkomend probleem bij jongeren die MS hebben, merkt Zondervan. ,,Veel van mijn jonge patiënten zijn lichamelijk nog heel goed, maar hebben erg last van moeheid. Dit is enorm vervelend. Het heeft namelijk een erg grote invloed op hun sociale leven. Ze zijn te moe om een bijbaantje te hebben, ze zijn te moe om urenlang lessen te volgen. En als je puf hebt om uit te gaan, staan je vrienden raar te kijken als jij om één uur alweer naar huis wilt. Je kan nooit eens een nacht tot vijf uur doorhalen. Vrienden maken en behouden is erg lastig, als je het liefst alleen maar op je bed zou willen liggen.”

De puberteit is voor Karen Olsthoorn (25) uit Doetichem een periode, die aan haar voorbij gegaan is. Op haar vijftiende zat ze al in een revalidatiekliniek, waar ze opnieuw leerde lopen. ,,De periode van op stap met vriendinnen en naar de disco heb ik niet meegemaakt”, vertelt ze. ,,Uitgaan was voor mij dodelijk vermoeiend. Vriendinnen had ik nauwelijks. Af en toe zochten een paar meiden me op, maar dat deden ze meer omdat ze het zagen als hun plicht, dan dat ze er echt plezier in hadden.
Mijn moeder deed alles voor me. Ik werd geleefd. Zij regelde mijn hele leven voor me. Ik hoefde niet na te denken. Ik had ook helemaal geen sociaal leven. Doordat ik zo vaak ziek was, was ik nauwelijks op school. Mijn ouders waren erg beschermend. Nu ik op mezelf woon, merk ik dat ik sommige dingen die een 25-jarige hoort te weten, gewoon niet weet.”

Dat ze zich geen 25-jarige voelt, ziet ze ook terug in haar studie op de Pabo. ,,Ik kan geen lesgeven aan leerlingen van groep 7 of 8. Ik zie ze nog te veel als klasgenoten. Daar sta ik als lerares niet boven. Ik denk wel eens dat ik in die leeftijd ben blijven hangen.”
Hoewel werken momenteel te vermoeiend voor haar is, wil ze zeker niet de hele dag thuiszitten. ,,Ik maak 3D-kaarten om mijn fijne motoriek te oefenen. En samen met mijn vriend ben ik begonnen met duiken. Ik wil dingen blijven doen.

In die revalidatiekliniek heb ik een knop omgezet. Ik kwam daar een meisje tegen van negen jaar met leukemie. Toen dacht ik, ik leef nog, ik kan nog leuke dingen doen.” Wel is ze afhankelijk van anderen. ,,Binnenshuis kan ik nog wat lopen, maar te lang staan gaat niet. Koken doe ik met een barkruk, stofzuigen doe ik in fases. Ik heb nu een aangepast karretje. Maar op mijn twintigste kreeg je mij echt niet in een scootmobiel. Dat was iets voor oude mensen.”