Opleiding, werk en carriere

Jonge mensen met MS – Deel 3*

Door meer kennis en verbeterde technieken kan de neuroloog tegenwoordig eerder de diagnose MS stellen. Daardoor worden de mensen steeds jonger geconfronteerd met de uitdagingen van MS. Vaak is dat op een moment in het leven dat je met veel veranderingen te maken krijgt.

Veranderingen die te maken kunnen hebben met school en studie, werk, lichaam, relaties en/of gezinsplanning.  Deel 3 van ‘Jonge mensen met MS’ gaat over: Opleiding, werk en carrière.

Opleiding

Naar school, college of universiteit gaan, kan een uitdaging vormen voor jonge mensen met MS. Maar met de juiste aanpassingen en ondersteuning is het voor de meeste mensen met MS geen probleem.
De studietijd is een bijzondere periode. Het biedt allerlei uitdagingen zoals zelfstandigheid, nieuwe sociale contacten en financiële onafhankelijkheid. Om te studeren hebben mensen met MS soms hulp en aanpassingen nodig. Veel universiteiten hebben daarvoor een speciale contactpersoon.

Aanpassingen bij het studeren

Studeren gaat op jonge leeftijd in een rap tempo en levert veel afleiding. MS maakt het lastiger. Sommige mensen met MS kunnen niet zo snel feiten reproduceren, of hebben moeite met concentreren. Andere symptomen zoals vermoeidheid en problemen met zien, kunnen ook van invloed zijn.

Een flexibele en begrijpende omgeving maakt het eenvoudiger, bijvoorbeeld door de student de mogelijkheid te geven zijn schema aan te passen aan zijn vermoeidheid en flexibele deadlines te bieden voor examens. Ook de hulp van een laptop of een opnameapparaat als schrijven moeilijk gaat, kan het studeren vergemakkelijken.

Door MS kan het zijn dat iemand (vaak) afwezig is en lessen moet missen. Scholen en universiteiten kunnen helpen, door de informatie door te geven bv. via webcam of collegedictaat en indien nodig de studieduur te verlengen.

Opleiden van opleiders

De instituten kunnen nog zo’n goede naam hebben, het zijn de mensen die het instituut echt goed maken. Toch weet lang niet iedereen wat MS inhoudt. Het is dus van belang om de tijd te nemen mensen daarover te informeren. Een omgeving, waarin je alles met elkaar kunt delen, kan daarbij veel helpen. Hoe ver je daarin wilt gaan, is wel je eigen verantwoordelijkheid.

Wat ook kan helpen is te praten met mensen die ook MS hebben en in dezelfde situatie zitten als jij.

FAQ

• Hoe kan ik, als docent, iemand met MS helpen?

Als iemand heeft verteld dat hij/zij MS heeft, maar geen specifieke vraag stelt, dan hoeft u niets anders te doen dan te zorgen dat u geïnformeerd bent en weet wat MS inhoudt. U bent dan voorbereid op eventuele vragen in de toekomst.

Werk en carrière

Het is begrijpelijk dat jonge mensen die de diagnose MS krijgen, vragen hebben over de toekomst. Dat geldt ook voor het starten op de arbeidsmarkt. Dat is voor iedereen moeilijk, maar zeker ook voor iemand die MS heeft.

Een van de grote vragen is of je zult vertellen dat je MS hebt. Dat geldt ook voor degenen die al aan het werk zijn. Ieder land heeft zo zijn eigen regels voor het vertellen aan een werkgever dat je een ziekte hebt. In Nederland ben je het niet verplicht. Het is begrijpelijk dat veel mensen het geheim houden. De reden daarvoor is vaak de angst ontslagen of gediscrimineerd te worden.

Geheim houden kan echter ook spanningen veroorzaken, vooral als de symptomen op gaan vallen, bijvoorbeeld doordat je veel afwezig moet zijn door behandelingen en slechte perioden.
Het is belangrijk dat je weet wat je rechten en plichten zijn, voordat je aan het werk gaat. Vaak kun je die informatie halen bij de MS Vereniging of een vakbond. Zij kunnen je ook helpen je voor te bereiden op een sollicitatiegesprek.

FAQ

• Ik ben erg moe. Hoe leg ik dat uit aan mijn werkgever, zonder lui te lijken?

Voorwaarde is dat je je werkgever hebt verteld dat je MS hebt. Als je werkgever weet dat je MS hebt, kun je hem vragen om een gesprek. In dat gesprek leg je uit dat vermoeidheid een onderdeel is van MS, maar onzichtbaar is. Vertel erbij dat je niet lui bent of ongemotiveerd, maar dat het bij je ziekte hoort. Eventueel kun je aan een arts vragen om een officiële verklaring op papier.

•  Ik wilde een studie boekhouding volgen. Is dat wel verstandig, nu ik weet dat ik MS heb?

Niemand kan van tevoren zeggen of hij een studie zal volhouden en met MS erbij is dat nog lastiger. Het hangt sterk af van de symptomen die je ervaart of je iets kunt doen of kunt blijven doen. Vraag hulp om te bepalen wat je nodig hebt voor een studie, bij voorkeur aan mensen die de studie van binnenuit kennen of aan een decaan. Ook een ergotherapeut kan je helpen te bepalen welke aanpassingen in jouw geval nodig zijn.

* Vertaling en samenvatting van ‘Young people with MS’, een special van het blad MS in Focus van de MS International Federatie (MSIF): www.msif.org. – in 5 delen. 
 
* Vertaling door: Tiety Bouma
 
* Op de website MS Research zijn verschillende, vertaalde publicaties van de MSIF te downloaden. Je kunt ze ook thuisgestuurd krijgen. Bij de MS Vereniging kan je eveneens een Nederlandstalig exemplaar van het nummer Jonge Mensen aanvragen: info@msvn.nl