Jong en MS: De weg naar onafhankelijkheid

Jonge mensen met MS – Deel 1*

Door meer kennis en verbeterde technieken kan de neuroloog tegenwoordig eerder de diagnose MS stellen. Daardoor worden de mensen steeds jonger geconfronteerd met de uitdagingen van MS. Vaak is dat op een moment in het leven dat je met veel veranderingen te maken krijgt. Dit kan de weg naar onafhankelijkheid lastiger maken.

Veranderingen die te maken kunnen hebben met school en studie, werk, lichaam, relaties en/ of gezinsplanning. Op het moment dat je de diagnose MS krijgt, rijzen er immers allerlei vragen. Dat geldt zeker ook voor jongeren. Vragen op het gebied van scholing, omgang met leeftijdgenoten, liefde, de verhouding tot je ouders, relatie met de artsen en verpleegkundigen, twijfels over het nemen van medicijnen, carrière enzovoorts.

In een vijftal artikelen willen we daarom een aantal vragen bespreken. Deze artikelen zijn in eerste instantie geschreven voor mensen tussen de 18 en 30 jaar, maar de inhoud kan natuurlijk ook voor mensen met een andere leeftijd interessant zijn.

De onderwerpen zijn:

• De weg naar onafhankelijkheid (deel 1)
• Zelfbeeld, relaties en openheid over MS (deel 2)
• Opleiding, werk en carrière (deel 3)
• Kinderen krijgen en opvoeden (deel 4)
• Gezonde levensstijl en omgaan met medicijnen (deel 5).

Elk onderwerp wordt afgesloten met 1 of 2 FAQ’s – veel voorkomende vragen en antwoorden.

De weg naar onafhankelijkheid

Adolescentie is de overgang in de ontwikkeling van een ‘jeugdige’ naar zijn ‘volwassenheid’. Het is de tijd dat iemand biologisch ‘volwassen’ wordt, wat niet perse samen hoeft te vallen met emotionele onafhankelijkheid. Over de leeftijden waar tussen die groei zich voltrekt wordt verschillend gedacht. In de Verenigde Staten gaat men uit van een periode tussen de 13 en 24 jaar, de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) geeft de periode 10 tot 20 jaar aan en de Dikke van Dale hanteert een hele korte periode, namelijk van 18 tot 20 jaar.

Adolescentie is in ieder geval een tijd van overgang. De overgang van afhankelijk kind naar onafhankelijke en verantwoordelijke volwassene. Van een kind die bij de ouders woont naar een volwassene met een zelfstandig huishouden en wellicht een eigen gezin. De overgang van scholier naar student en van financieel afhankelijk naar werk met een eigen inkomen. Al die overgangen brengen veranderingen met zich mee en vragen om aanpassingen.

Verlies

Als je je realiseert dat je een chronische ziekte hebt, een ziekte die (nog) niet te genezen is en daarmee zult moeten leven, dan voelt dat als een verlies. Vermoedelijk zul je gaandeweg dingen niet meer kunnen, je voelt een verlies van fit zijn, verlies van gezondheid en verlies van controle over je eigen leven, van onafhankelijkheid. MS-symptomen kunnen op de gekste tijden ontstaan en je weet nooit wat het uiteindelijke resultaat ervan zal zijn.

Ouders

Ouders ervaren ook een verlies: het leven dat ze voor hun kind hadden uitgestippeld en de verwachtingen die ze koesterden, zullen anders verlopen. Ze zullen moeten leren om dat te accepteren. Kinderen zijn meestal passieve gebruikers van gezondheidszorg: de ouders zijn degenen die de beslissingen nemen. Tijdens de adolescentie zal de verantwoordelijkheid steeds verder en uiteindelijk volledig naar het kind gaan.

Ouders zullen zich altijd min of meer verantwoordelijk blijven voelen. Dat kan spanningen geven. De rol van de ouders moet veranderen naar adviserend en ondersteunend en ze zullen meer aan de zijlijn komen te staan. Oudere mensen zijn vaak meer met de toekomst bezig op de lange termijn, terwijl jongeren meer met het hier en nu bezig zijn. De ouders zullen daarom bijvoorbeeld meer aan medicatie met effect op lange termijn denken, terwijl jongeren meer met het effect op korte termijn bezig zullen zijn.

Rol van de gezondheidszorg

In deze overgangsfase speelt ook de gezondheidszorg een rol. De gezondheidszorg kan de familie helpen in de voorbereiding tot zelfstandigheid door de ouders te leren afstand te nemen en de sturing over te dragen aan hun kind. Ook kunnen ze de persoon die MS heeft, helpen het stuur over te nemen. De overgang van kindergeneeskunde naar volwassen geneeskunde gaat soms schoksgewijs. Soms is er zelfs een onduidelijke situatie tussen kindergeneeskunde en volwassenengeneeskunde, bijvoorbeeld tussen 16 en 18 jaar. Leren om te gaan met MS en je eigen leven kunnen organiseren, zijn bij de overgang naar zelfstandigheid essentieel.

FAQ :

Hoe kan een ouder iemand, bijvoorbeeld een zorgverlener, de jongere helpen bij de overgang naar de zorg voor volwassenen?

Een ouder iemand kan door ervaring de hoop, dromen en verwachtingen van een jongere wellicht beter begrijpen. Ze kunnen helpen een passend en realistisch plan te maken en een eigen levensstijl te ontwikkelen. Een zorgverlener kan hierbij de jongere ondersteunen door hem/ haar onderstaand lijstje te geven:

• Ik vertrouw op mijn kennis over mijn ziekte en de therapieën die daarbij horen;
• Ik begrijp wat het effect van mijn ziekte kan zijn op mijn leven als ik ouder ben;
• Mijn eigen medicatie houd ik zelf in de gaten;
• Ik bestel mijn eigen herhaalrecepten en regel zelf mijn afspraken;
• Als ik een vraag heb over mijn ziekte en of een behandeling, dan bel ik bel zelf het ziekenhuis;
• Ik weet bij wie ik moet zijn en wanneer en hoe ik mijn team van medici moet raadplegen, zoals de neuroloog, MS verpleegkundige of huisarts;
• Ik voel mij op mijn gemak als ik in mijn eentje in de kliniek ben;
• Mijn rechten en plichten begrijp ik ten aanzien van privacy, het maken van beslissingen, toestemming en geheimhouding.

Ook ouders kunnen trouwens baat hebben bij deze lijst. Het helpt ze te bepalen waar ze grenzen moeten leggen en hoe ze hun kind kunnen helpen.

Klik hier om deel 2 van deze serie artikelen te lezen over Zelfbeeld, relaties en openheid over MS.

* Vertaling en samenvatting van ‘Young people with MS’, een special van het blad MS in Focus van de MS International Federatie (MSIF): www.msif.org. De vertaling is opgedeeld in 5 onderwerpen. Het volgende deel verschijnt binnenkort op MSweb.

Vertaald door: Tiety Bouma
Bron: MSweb

Geplaatst op MSkidsweb: november 2013