Zelfbeeld, relaties en openheid over MS

Jonge mensen met MS – Deel 2 *

Door meer kennis en verbeterde technieken kan de neuroloog tegenwoordig eerder de diagnose MS stellen. Daardoor worden de mensen steeds jonger geconfronteerd met de uitdagingen van MS. Vaak is dat op een moment in het leven dat je met veel veranderingen te maken krijgt.

Veranderingen die te maken kunnen hebben met school en studie, werk, lichaam, relaties en/of gezinsplanning.  Deel 2 van ‘Jonge mensen met MS’ gaat over: Zelfbeeld, relaties en openheid over MS.

Zelfrespect en het beeld dat iemand van zichzelf heeft zijn gebaseerd op een gevoel van eigenwaarde. Het gevoel van eigenwaarde is meestal gebaseerd op hoe een mens naar zijn eigen functioneren kijkt, zowel fysiek, geestelijk als sociaal. Voor veel jongeren, met of zonder MS, staan zelfbeeld en zelfrespect onder druk in de adolescentie-periode, de tijd dat ze volwassen worden.

Mensen met MS blijken een lager zelfbeeld te hebben dan gemiddeld. Dat is niet zo vreemd, aangezien MS-gerelateerde handicaps invloed hebben op het leven. Uit een recente studie blijkt dat sociale ondersteuning belangrijk is voor de verbetering van het zelfbeeld en sociaal functioneren van mensen met MS.

Sociale ondersteuning houdt in dat je terugkoppeling ontvangt en geeft: dat men elkaar liefheeft, verzorgd, waardeert en acht. Ook het deel uitmaken van een netwerk waarin wederzijdse communicatie plaatsvindt, wederzijdse afhankelijkheid bestaat en men elkaar wederzijds hulp verleent, is daar onderdeel van.

Acceptatie van het lichaam en seksueel functioneren

Een chronische ziekte, zoals MS wordt vaak geassocieerd met een gemankeerd lichaam en seksueel disfunctioneren; iets waar mensen liever niet over praten of geen oog voor heeft. Zelfs mensen met weinig MS symptomen, die niet als depressief worden aangemerkt, moesten toch leren omgaan met dat veranderde lichaam. Hierbij speelde vooral een gevoel van onaantrekkelijkheid, seksualiteit en angst ten aanzien van fysieke invaliditeit een rol.

Het concept van zelfbeeld houdt onder andere in bewust ervaringen opdoen en een beeld hebben van het eigen lichaam, in combinatie met een persoonlijke visie op het lichaam en het functioneren ervan.
Het zelfbeeld zou onderwerp moeten zijn in het gesprek met de arts of de MS verpleegkundige, rekening houdend met geslacht specifieke verschillen. Zo nodig, moet worden gewezen op de mogelijkheid van psychologische hulp.

Seksueel functioneren is een samenspel van neurologische systemen, bloedvaten en het endocriene systeem van het lichaam. Het wordt beïnvloed door een groot aantal neurologische en psychologische factoren, zoals het zelfbeeld. Jonge mensen kunnen het gevoel hebben dat hun seksuele problemen niet belangrijk genoeg zijn om met de dokter te bespreken. Ook dokters hebben vaak moeite met deze problematiek of zijn niet voorbereid op dit soort gesprekken.

Gezien de huidige openheid over seksualiteit, is het niet langer nodig om dit te negeren bij mensen met een neurologische ziekte zoals MS. Bovendien zijn seksuele problemen van invloed op de vruchtbaarheid en dus op het vormen van een gezin.

Het signaleren en behandelen van seksuele problemen zou moeten worden gecombineerd met farmaceutische en psycheseksuele aspecten en een vast onderdeel moeten zijn van de reguliere controles. De medische zorg kan helpen bij het onderkennen van seksualiteit, door informatie te geven aan jonge mensen met MS, en hen de ruimte te geven hun problemen te bespreken en hen zo nodig te verwijzen naar een specialist.

F A Q

Sinds mijn diagnose heb ik, als ik in de spiegel kijk, het idee dat ik een ander mens ben en ik voel me onaantrekkelijk. Mijn zelfbeeld is laag en dat heeft invloed op de relatie met mijn vriendje. Kunt u mij helpen?

• Het is normaal dat iemand twijfelt aan zijn zelfbeeld als hij de diagnose MS krijgt. Je zou een lijstje kunnen maken van de dingen die je wel positief vindt aan jezelf en waarvan je denkt dat anderen dat in jou waarderen. Vraag ook aan je vriend/vriendin wat die positief aan je vindt. Dat zijn vast geen uiterlijke dingen. Kijk als je je slecht voelt naar die lijst en je beseft waarschijnlijk dat je nog steeds even aantrekkelijk bent.

Ik heb erectieproblemen door een schub. Nu heb ik het idee dat mijn partner intimiteit schuwt. Ik weet niet wat ik moet doen.

• Praat in ieder geval met je arts of MS-verpleegkundige om te kijken welke behandeling mogelijk is. Praat met je partner, ook al is dat moeilijk bij seksuele problemen.Maar alleen door er over te praten, kun je er iets aan doen. Zoek samen naar alternatieven. Voor partners is het soms moeilijk om toenadering te zoeken als iemand MS heeft, bijvoorbeeld omdat die erg moe is of (neurologische) pijn heeft. Communicatie is niet altijd even eenvoudig, maar het helpt echt.

Relaties en openheid over MS

Voor jongeren zijn relaties essentieel. Mannen en vrouwen met MS maken zich vaak zorgen over het aangaan van relaties. Het is niet eenvoudig iemand te vinden die bereid is het complexe en onvoorspelbare leven van iemand met MS te delen. MS hoeft echter geen belemmering te zijn voor het aangaan van relaties en het vinden van een partner.

De volgende dingen kunnen hierbij helpen, afhankelijk van de fase waarin de relatie zich bevindt:

Nieuwe relaties

• Hoe je over jezelf denkt en hoe je met MS omgaat, bepaalt voor een groot deel hoe je op anderen overkomt. Bedenk dat er meer is dan MS. Dat maakt het makkelijker voor de mensen waar je mee omgaat, om juist die andere kant van jou persoon te zien;
• Bij een eerste ontmoeting bepaal je of je verder wilt met iemand. Het is niet direct noodzakelijk om meteen te vertellen dat je MS hebt, tenzij je dat zelf wilt natuurlijk;
• Als je het gevoel hebt dat de relatie de moeite waard is, is het moment gekomen om persoonlijker informatie uit te wisselen. Iedereen heeft wel iets waar hij moeite mee heeft om dat aan een ander te vertellen. Als dat wederzijds is, is het makkelijker om erover te praten;
• Goede relaties drijven op eerlijkheid, goede communicatie en vertrouwen. Geheimen en halve waarheden zijn geen goed fundament voor een goede relatie;
• Nadat over MS is gepraat, is het belangrijk om de andere persoon de tijd gegeven om na te denken en te reageren. Waarschijnlijk zijn er vragen en zorgen, die gedeeld moeten worden.

Langere relatie

• Als een partner in een relatie MS heeft, moeten beide partners daarmee leren leven. Ze hebben allebei verdriet door de veranderingen en het verlies dat MS kan brengen. Ze moeten er beide mee leren omgaan;
• Kennis van MS, de symptomen en hoe hiermee om te gaan, moet bij beide partners aanwezig zijn;
• Iedereen gaat anders om met problemen. Het is belangrijk dat te onderkennen en elkaar daarin te respecteren;
• Open communicatie is een van de belangrijkste factoren voor een succesvolle relatie. Je kunt iemand nog zo liefhebben; zijn gedachten kun je niet lezen;
• Goede communicatie leidt tot gezamenlijk oplossen van problemen, dit helpt te voorkomen dat er een situatie ontstaat waarin het gaat om wie het het moeilijkst heeft. Goede communicatie leidt tot oplossingen die positief zijn voor beide partners.

Voor jongeren met MS is het van belang om in te kunnen schatten wanneer je MS ter sprake brengt. Daarbij is, in zowel lange als korte relaties, een open en eerlijke communicatie de stevigste basis voor succes.

F A Q

Hoe weet ik wanneer het tijd is om het te hebben over MS bij een date?

• Het is onmogelijk voor iemand te voorspellen wat het juiste moment is. Het helpt wel als je je afvraagt wanneer je zelf graag zou willen weten wat er met iemand aan de hand is. Als je relatie stevig genoeg aanvoelt om het te hebben over gezondheid en andere persoonlijke zaken, dan kan dat het moment zijn om het over je diagnose te hebben;

Waarom zou iemand geïnteresseerd zijn in iemand met een chronische en onvoorspelbare ziekte zoals MS?

• Omdat MS nooit iets is waar je zelf voor hebt gekozen is het misschien moeilijk voor te stellen dat iemand de keuze kan maken om met iemand met MS in zee te gaan. Bedenk dat jij meer te bieden hebt dan MS. Als mensen verliefd zijn, dan delen ze dingen zoals interesses, geloof en seksuele aantrekking, plezier, maar ook verdriet en uitdagingen. MS is daarbij slechts een van de vele onderdelen.

* Vertaling en samenvatting van ‘Young people with MS’, een special van het blad MS in Focus van de MS International Federatie (MSIF): www.msif.org. De vertaling is opgedeeld in 5 onderwerpen.
* Vertaald door: Tiety Bouma
Geplaatst: 19 november 2013 – Bron: MSweb

Op de website van Stichting MS Research zijn verschillende, voor Nederland relevante vertaalde publicaties van de MSIF te downloaden of thuisgestuurd te krijgen. Ook bij de MS Vereniging Nederland kan men een Nederlandstalig exemplaar van het nummer Jonge Mensen aanvragen via info@msvn.nl.