Wat ouders vertellen nadat ze hoorden dat hun kind MS had
42 ouders van 41 kinderen vertelden hoe en wanneer zij hoorden dat hun kind MS heeft. En wat zij toen voelden.
De gesprekken gingen via de telefoon: de ouders moesten vragen beantwoorden. Ze moesten zeggen welke diagnose hun kind kreeg. De tijd die nodig was om de diagnose te stellen, bleek verschillend. Soms al binnen 8 uur en soms kwam de diagnose pas na 16 jaar. De gemiddelde leeftijd waarop hun kind de diagnose kreeg was 13,7 jaar.
De kinderen hadden vooral last van slecht zien en gevoelloosheid. Zij moesten gemiddeld 3,6 keer naar de arts voordat de diagnose gesteld werd.
Sommige ouders vertelden dat ze het wachten op de diagnose vervelend vonden. Ze voelden zich verdoofd en teleurgesteld. Ze schrokken toen ze hoorden dat hun kind MS had.
Ouders geven aan dat het belangrijk is dat mensen weten dat ook kinderen MS kunnen krijgen. Volgens veel ouders waren er artsen die dat niet geloofden. Daardoor kon de diagnose pas veel later bevestigd worden.
Wat ouders ook beter fijn vonden, was dat artsen de diagnose eerst aan hen vertelden, zonder kinderen erbij.
Tenslotte gaven ouders aan dat ze het fijn zouden vinden als artsen tips konden geven om beter met de diagnose om te gaan.
Door: Angelique
Bron: Hebert D, Geisthardt C, Hoffman H, Central Michigan University College of Medicine, Mount Pleasant, MI, USA.
J Child Neurol. 2019 Apr 23
Samenvatting: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31012369
Klik hier voor meer nieuwsberichten over kinderen en MS.
Laatste nieuws
Onzichtbare klachten
27 september 2023
Hier leggen we uit wat onzichtbare klachten zijn en hoe het is om hier last…
Verhalen van kinderen met MS
26 september 2023
Hier lees je verhalen van kinderen die zelf MS hebben. Gelukkig zijn er niet heel veel kinderen met multiple sclerose. Dit betekent ook dat er niet zoveel lotgenootjes zijn. Best jammer, want het is vaak prettig om ervaringen van anderen te horen die in dezelfde situatie zitten.
Anderen maakten werkstukken
25 september 2023
Voor school moet je vast wel eens een werkstuk maken. Misschien vind je het interessant om dat een keer over MS te doen. Lees hier als voorbeeld de werkstukken van andere kinderen.
Dit bericht heeft 0 reacties