Wat ouders vertellen nadat ze hoorden dat hun kind MS had
42 ouders van 41 kinderen vertelden hoe en wanneer zij hoorden dat hun kind MS heeft. En wat zij toen voelden.
De gesprekken gingen via de telefoon: de ouders moesten vragen beantwoorden. Ze moesten zeggen welke diagnose hun kind kreeg. De tijd die nodig was om de diagnose te stellen, bleek verschillend. Soms al binnen 8 uur en soms kwam de diagnose pas na 16 jaar. De gemiddelde leeftijd waarop hun kind de diagnose kreeg was 13,7 jaar.
De kinderen hadden vooral last van slecht zien en gevoelloosheid. Zij moesten gemiddeld 3,6 keer naar de arts voordat de diagnose gesteld werd.
Sommige ouders vertelden dat ze het wachten op de diagnose vervelend vonden. Ze voelden zich verdoofd en teleurgesteld. Ze schrokken toen ze hoorden dat hun kind MS had.
Ouders geven aan dat het belangrijk is dat mensen weten dat ook kinderen MS kunnen krijgen. Volgens veel ouders waren er artsen die dat niet geloofden. Daardoor kon de diagnose pas veel later bevestigd worden.
Wat ouders ook beter fijn vonden, was dat artsen de diagnose eerst aan hen vertelden, zonder kinderen erbij.
Tenslotte gaven ouders aan dat ze het fijn zouden vinden als artsen tips konden geven om beter met de diagnose om te gaan.
Door: Angelique
Bron: Hebert D, Geisthardt C, Hoffman H, Central Michigan University College of Medicine, Mount Pleasant, MI, USA.
J Child Neurol. 2019 Apr 23
Samenvatting: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31012369
Klik hier voor meer nieuwsberichten over kinderen en MS.
Laatste nieuws
MSkidsweb is vandaag 18 jaar geworden!
30 maart 2023
Hoera, vandaag bestaat MSkidsweb precies 18 jaar! Stuur uiterlijk a.s. dinsdag 4 april een felicitatie naar hoera@mskidsweb.nl en wie weet ben jij dan wel één van de gelukkig winnaars van het leuke bordspel Solitaire!
Stamceltralalaatje (55)
29 maart 2023
Beer vraagt: 'Is daar nou niks aan te doen?' Waaraan, Beer?' 'Nou die nare ziekte van je.' 'Ehm… nou, nee, Beer.' En toen kreeg ik een heel ingewikkeld verhaal over stamceltralalaatje. Lees snel verder.
Moeilijke woorden
28 maart 2023
Als je te maken hebt met MS, dan hoor je veel moeilijke woorden. Want wat betekent eigenlijk neuroloog, schub en Myeline. Wij leggen het hier allemaal uit.
Dit bericht heeft 0 reacties