Functioneren met Kinder MS en ADEM

Vermoeidheid speelt een grote rol bij wat je wel en niet kunt doen als je MS of ADEM* hebt. Deze moeheid komt niet doordat je minder goed kunt denken of bewegen. Misschien spelen andere dingen een rol. Uit onderzoek blijkt dat de EDSS-score niet overeenkomt met slechter kunnen bewegen.

*ADEM is een (zeldzame) aandoening van het centrale zenuwstelsel, die vooral bij kinderen voorkomt. Zij krijgen van het ene op het andere moment neurologische uitvalsverschijnselen. Deze worden veroorzaakt door meerdere ontstekingen in het centrale zenuwstelsel.

Vermoeidheid en fysieke beperkingen zijn een groot probleem voor kinderen met MS en ADEM. De oorzaak van de vermoeidheid is niet bekend. Een Canadees onderzoek had al laten zien dat er een verband is tussen vermoeidheid en lichaamsbeweging. Maar er was nog niet gekeken naar motorische ontwikkeling en conditie.

Onderzoekers hebben daarom nu gekeken naar de relatie tussen vermoeidheid, conditie, motorische functies, neurologische functies en kwaliteit van leven bij kinderen met MS en ADEM.

Onderzoek in Rotterdam naar het functioneren

22 kinderen met MS en 16 met ADEM hebben aan het onderzoek meegedaan. Ze waren tussen de 4 en 17 jaar. Alle kinderen gingen naar het Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam. De onderzoekers hebben op verschillende manieren naar de onderdelen gekeken.

Zo zijn er vragenlijsten ingevuld. Ook is de kinderen gevraagd om verschillende testen te doen, zoals op de loopband lopen, balans-testen en hand- en balvaardigheidstesten. De onderzoekers hebben de invaliditeit (wat je nog wel of niet kunt) gemeten met de EDSS-score.

Wat zegt de EDSS-score?

Kinderen met MS en ADEM zijn meer vermoeid en hebben een slechtere conditie dan gezonde kinderen. Daarnaast is bewegen voor hen ook moeilijker. Ondanks dat zij slecht motorisch functioneren, hebben de meeste van deze kinderen een lage EDSS-score.

Dat laat zien dat de EDSS-score waarschijnlijk niet de beste manier is om te zeggen hoe goed de kinderen kunnen functioneren. Moeheid heeft invloed op de kwaliteit van je leven. Maar er wordt niet gekeken naar andere dingen die ook een rol kunnen spelen. Het kan zijn dat deze andere dingen (conditie, motorisch functioneren, neurologisch functioneren) ook van invloed zijn. Deze dingen moeten dus in de toekomst uitgezocht worden.

Door: Angelique
Bron: Toussaint-Duyster LC, Wong YYM, Van der Cammen-van Zijp MH, Van Pelt-Gravesteijn D, Catsman-Berrevoets CE, Hintzen RQ, Neuteboom RF., Department of Orthopedics, Section of Physical Therapy, Department of Neurology, Department of Pediatric Neurology,Erasmus MC-Sophia Children’s Hospital, Rotterdam, The Netherlands.

Samenvatting: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28445083