Kinderen met MS

MS wordt als een typische ziekte voor volwassenen beschouwd. Een klein deel van alle mensen met MS krijgt als kind al de eerste verschijnselen van deze ziekte. Artsen zijn steeds beter in staat om MS bij kinderen vast te stellen. Onderzoekers hebben meer aandacht voor de kenmerken en het ontstaan van MS bij kinderen. Bij kinderen worden bovendien de ziekteverschijnselen sneller opgemerkt.

Daardoor zal het volgen en het bestuderen van kinderen met MS in de toekomst steeds meer kennis over de oorzaak en het ontstaan van MS bij kinderen opleveren.

Het stellen van de diagnose MS bij kinderen

Om de diagnose MS bij kinderen te stellen, wordt gekeken naar ontstekingen in de hersenen en/ of het ruggenmerg. Natuurlijk is het dan nodig om andere ziekten die op MS lijken (zoals bijv. infectieziekten, stofwisselingsziekten enz.) uit te sluiten.

De diagnose MS moet overwogen worden bij elk kind dat voortdurend aanvallen heeft die mogelijk verband houden met aandoeningen in de hersenen. Die aanvallen verlopen in het begin vrij acuut. Ze kunnen voortdurend last hebben van koorts, hoofdpijn, problemen met praten en slikken en vermoeidheid.

Het stellen van de diagnose MS bij een kind kan een hele uitdaging zijn, omdat subtiele neurologische verschijnselen vaak moeilijk vast te stellen zijn bij kleine kinderen. Bijvoorbeeld in vergelijking met volwassenen kunnen kinderen vaak zichtbare en niet zichtbare verschijnselen moeilijk beschrijven en die worden vaak niet opgemerkt door ouders of verzorgers. Dat gebeurt pas als de verschijnselen ernstig zijn of van invloed zijn op het leven van een kind.

Hoewel ADEM (dit staat voor ‘acute gedissemineerde encefalomyelitis’ en is een aandoening die voornamelijk bij kinderen voorkomt) verschilt van MS is het bij jonge kinderen vaak moeilijk om deze twee aandoeningen uit elkaar te houden. Bij ADEM valt je afweersysteem de myelineschede van het centrale zenuwstelsel aan waardoor deze afgestoten wordt (myeline is een soort isolatielaag rond je zenuwen). ADEM ontstaat vaak na een ziekte of een inenting. Een klein deel van de kinderen met ADEM krijgt later MS. Het grote verschil is echter dat ADEM een eenmalige aanval is en dat MS chronisch is en ook progressief kan zijn.

Wat hebben we geleerd van kinderen met MS?

Bijna alle kinderen met MS hebben plotseling last van uitvalsverschijnselen die geleidelijk aan weer verbeteren. In vergelijking met volwassenen met MS zijn de periodes van terugval bij kinderen met MS de eerste jaren vanaf het begin van de MS groter en driekwart van alle kinderen met MS krijgt al binnen een jaar een tweede terugval. Hoewel kinderen vaak meerdere keren een terugval krijgen is hun herstel over het algemeen uitstekend.

Progressieve lichamelijke achteruitgang die geen verband houdt met periodes van terugval (ook wel secundaire progressieve MS genoemd) komt tijdens de kinderjaren maar zelden voor. Dit kan zich bij ongeveer de helft van de kinderen met MS wel ongeveer 20 jaar na de eerste aanval ontwikkelen.
Hoewel dit een vrij lange tijd is voordat er lichamelijke beperkingen optreden, is de leeftijd van kinderen met MS die al behoorlijk gehandicapt zijn, meestal vrij jong. Dit in tegenstelling tot volwassenen met MS.

Bij kinderen komt MS vaker voor bij meisjes na hun 12e jaar, terwijl bij jongere kinderen de verhouding jongens/ meisjes gelijk is. Een MRI-scan van kinderen met MS ziet er anders uit dan een MRI-scan van volwassenen met MS.

Bij kinderen die jonger dan 12 jaar waren toen de MS begon zijn de beschadigingen (witte vlekken) vaak groter en kunnen later verdwijnen. Als het kind groter wordt, gaan die witte vlekken vaak meer op die van volwassenen lijken. Bovendien worden vaak ook behalve de witte vlekken in het ruggenmerg, ook witte vlekken in de hersenstam gezien. Deze zijn heel kenmerkend voor MS bij volwassenen.

Ook het hersenvocht dat door middel van een ruggenprik verkregen wordt verschilt nogal tussen kinderen en volwassenen. Dit is meestal een aanwijzing voor het nog niet rijp zijn van hun afweersysteem.

Veel kinderen met MS hebben vermoeidheidsklachten en zijn emotioneel niet in evenwicht. Omdat deze problemen hun schoolprestaties en hun kwaliteit van leven kunnen beïnvloeden, is het heel belangrijk dat deze problemen opgemerkt en behandeld worden. Een goede samenwerking en begeleiding van de school is hierbij noodzakelijk.

Wat moeten we nog leren?

Voor volwassenen met MS die regelmatig terugvallen krijgen, zijn er tegenwoordig verschillende therapieën die dergelijke terugvallen kunnen voorkomen. Voor kinderen met MS zijn dergelijke betrouwbare therapieën er nog niet. Het is een ziekte die veel onzekerheden met zich meebrengt.
Het is onwaarschijnlijk dat er bij kinderen medicijnen uitgetest gaan worden. Bij volwassenen is dat anders. Bij hen is veel onderzoek gedaan om te kijken welke medicijnen schubs kunnen voorkomen.

Omdat vermoeidheid en stemmingswisselingen heel kenmerkend zijn voor kinderen met MS wordt er nu veel onderzoek gedaan om dat te kunnen voorkomen. Voorbeelden hiervan zijn aangepaste oefentherapieën om hun conditie te verbeteren en om zo goed mogelijk te leren om te gaan met hun ziekte.

Omdat de diagnose MS steeds vaker bij kinderen gesteld wordt, zal men er zich steeds meer bewust van zijn dat de begeleiding van die kinderen en hun ouders of verzorgers heel belangrijk en veelzijdig moet zijn.

Begeleiding van het gezin, dus niet alleen van de kinderen maar ook van de ouders of verzorgers is heel belangrijk bij het accepteren van de ziekte en de noodzaak om medicijnen te nemen die een terugval kunnen voorkomen. Het is een ziekte die veel onzekerheid met zich meebrengt.

Tenslotte blijkt MS bij kinderen toch een vrij zeldzame aandoening. Samenwerking tussen artsen en onderzoekers is ontzettend belangrijk. Alleen op die manier kunnen nieuwe therapieën voor kinderen met MS ontwikkeld worden.

Uit: MS in Focus, januari 2013

Sona Narula, Amy Waldman en Brenda Banwell, Children’s Hospital of Philadelphia, Philadelphia, Pennsylvania, USA
Vertaling: Tineke van Vugt