MS bij kinderen

MS bij kinderen: bestaat dat?
Pas sinds 50 jaar weet men dat ook kinderen MS kunnen krijgen. Kinderartsen en neurologen (artsen die alles weten van hersenen en zenuwen) dachten lang dat kinderen geen MS konden hebben. Kinderartsen kenden de ziekte niet en wisten er niet veel over. Daarom konden ze klachten niet herkennen of de naam MS geven.

Onderzoek
De MS-vereniging in Amerika is begonnen met onderzoek naar MS bij kinderen. Hier is een speciale studiegroep voor opgericht. Deze groep wil de zorg voor kinderen met de ziekte verbeteren. Dat doen ze bijvoorbeeld door woorden te gebruiken die iedereen begrijpt en herkent. Ook willen ze verschillende mensen meer onderzoek laten doen, zodat bekend wordt waar MS bij kinderen vandaan komt. Deze studiegroep is vooral bezig om bepaalde meetpunten vast te leggen. Zo hebben ze besloten dat de kindertijd loopt tot 18 jaar, dus pubers zijn ook kinderen in deze studiegroep. Als kind heb je MS, als je een eerste terugval (schub) voor je 18e jaar hebt gehad. Dat is een duidelijke afspraak.

Amerikaanse kinderen en MS
In Amerika zijn al best veel dingen bekend rondom kinderen met MS:

Er zijn ongeveer 8.000 tot 10.000 kinderen met MS (met klachten vóór hun 18de jaar).
17% was zelfs jonger dan 10 jaar toen zij de eerste klachten kregen.
Bij 7% van de kinderen komt de ziekte in de familie voor.
Bijna alle kinderen (96%) hebben de relapsing-remitting vorm met terugvallen (schubs). Omdat de kinderen jong zijn als ze MS krijgen, gaat deze vorm met terugvallen ook op jongere leeftijd over in de vorm waarbij je alleen nog achteruit gaat zonder terugvallen (secundair progressief).
Moeheid is bij 4 van de 10 de kinderen met MS een probleem. Zij hebben bijv. moeite met sporten en naar school gaan.

Wanneer heeft een kind MS?
Dat is een moeilijke vraag. Voordat je dit zeker weet, moet de dokter dat bewijzen. En juist dat is heel moeilijk bij kinderen. MS lijkt namelijk heel erg op een andere ziekte: ADEM. Bij deze ziekte gaat de myeline (beschermlaagje om de zenuwen) ook kapot. De uitslag van een MRI (onderzoek waarbij je in een apparaat ligt en ze binnenin je lichaam kijken met radiogolven) is bij kinderen moeilijk te bekijken. Er is namelijk minder te zien dan bij volwassenen. Hopelijk komen er betere onderzoeken, want nu is het verschil tussen MS en ADEM nog niet goed te zien. En dit is wel belangrijk voor de behandeling.

MS – en dan?
Hoe kinderen met MS omgaan, is anders dan bij volwassenen. Vooral pubers vinden het lastig. Sommige kinderen worden somber of opstandig.
Kinderen met MS hebben meer problemen dan andere kinderen. Ten eerste omdat je door MS minder kunt doen. Bovendien weet je niet hoe het verdergaat met de ontwikkeling van de ziekte . Ook ben je anders dan andere kinderen. Problemen kunnen zijn: moeheid, slechter kunnen bewegen en problemen met plassen en de ontlasting. Daarnaast kunnen medicijnen zoals methylprednisolon en interferon er voor zorgen dat je je anders gaat gedragen. Dit kan heel soms leiden tot bijvoorbeeld weglopen van huis. Ook een beroep kiezen (en de bijhorende opleiding) kan moeilijk zijn.

Oplossingen?
Zijn er wel oplossingen voor kinderen met MS? De medicijnen voor volwassenen met MS worden ook bij kinderen gebruikt. Bij ernstige terugvallen krijgen ze methylprednisolon. Bij milde terugvallen is er geen behandeling. De effecten van de behandelingen zijn ongeveer gelijk als bij volwassenen met MS. Er moet nog veel meer onderzoek komen naar de mogelijkheden om MS bij kinderen te behandelen. Zo kunnen de kinderen nog beter geholpen worden.

Bron: Elektronische nieuwsbrief MS Centrum Nijmegen, jaargang 3 – nummer 3, maart 2008