Op uitnodiging van Stichting MS Research is Wolter Kroes op woensdag 4 juli 2012 aanwezig in het Sophia Kinderziekenhuis. Wolter kan haast niet wachten om alle kinderen te begroeten en om een paar mooie liedjes te zingen, maar eerst krijgt hij wat extra informatie. Want onze Vriend van Kinderen met MS wil ook graag wat meer te weten komen over de ziekte MS bij kinderen.
Kinder MS centrum
Het Kinder MS centrum is onderdeel van het MS centrum ErasMS van het Erasmus MC, onder leiding van prof. dr. Rogier Hintzen. Hij vertelt over het doel van het Kinder MS centrum; de bundeling van kennis voor een betere behandeling van multiple sclerose bij kinderen. Ook vindt hij het belangrijk om kinderen met MS en hun directe omgeving te leren kennen.
Om dat te bereiken is het belangrijk om een goed netwerk te hebben van kinderneurologen, onderzoekers en andere specialisten. Daarnaast is het doen van goed voorwerk een aandachtspunt. Waar krijgt een kind mee te maken voordat de diagnose MS gesteld wordt? Hintzen wil met het Kinder MS centrum bereikbaar zijn voor iedereen.
VriendenLoterij
Dorinda Roos van de Stichting MS Research vertelt dat de VriendenLoterij via de Stichting 487.000 Euro heeft toegekend aan het Kinder MS Centrum Rotterdam. De onvoorspelbaarheid van de ziekte leidt tot veel onbegrip bij bv. familie, vriendjes en leerkrachten. Met op maat gesneden informatiemateriaal hoopt de Stichting MS Research dit onbegrip weg te kunnen nemen, waardoor een kind, ondanks de ziekte, zo veel mogelijk het leven kan leiden als dat van een gezond kind. Ook is ze erg blij dat de bekende Nederlander Wolter Kroes betrokken is bij kinderen met MS. Want mede dankzij zijn steun aan deze kinderen wordt extra aandacht gegeven aan de ziekte. Hij wordt dan ook hartelijk verwelkomd als Vriend van Kinderen met MS.
MS-klachten bij kinderen
De volgende sprekers komen van het Kinder MS centrum: kinderneuroloog Rinze Neuteboom en kinder MS verpleegkundige Sarita van den Berg. Zij spreken over de klachten die een kind met MS kan hebben en welke hulp het centrum kan bieden: een team van specialisten staat klaar. Elke therapie is beschikbaar, waaronder fysio-, logo- en ergotherapie, tot aan een uroloog en continentieverpleegkundige voor het geval je blaasproblemen hebt. Daarnaast is de ondersteuning buiten het ziekenhuis belangrijk. Het centrum heeft daarom consulenten voor onderwijsondersteuning, want vaak genoeg verloopt het op school niet zoals je had gehoopt, wanneer je MS hebt. Ook als je je alleen of onbegrepen voelt, of je zit niet lekker in je vel: daar is hulp en ondersteuning voor. Je kunt het zo gek niet bedenken, of ze staan voor je klaar.
Proudkids
Als laatste vertelt Arts-onderzoeker Daniëlle van Pelt van het Kinder MS centrum hoe ze onderzoek doet vanaf een eerste MS aanval tot en met een controle na twee jaar. Binnen het Proudkids onderzoek worden kinderen gevolgd vanaf de mogelijk eerste verschijnselen van MS. Daar komt heel wat dataverzameling bij kijken: wat is de voorgeschiedenis, welke medicatie wordt gebruikt (ook door familieleden), het bloed en hersenvocht wordt gecontroleerd, enzovoort. Het doel is uiteindelijk om inzicht te krijgen en te weten welke factoren een rol spelen bij het ontstaan van een eerste aanval. Het uiteindelijke doel is om een kind sneller te kunnen behandelen als dat nodig is.
Uiteindelijk wordt de conclusie van het onderzoek naast die van Europese onderzoeken gelegd. Dat heet kennis bundelen. Door het bundelen van kennis ontstaat meer duidelijkheid over MS.
Positief
Wolter Kroes vraagt waarom het zo lang duurt bij MS voordat er een medicijn komt. Dr. Hintzen antwoordt dat we vooral niet negatief moeten denken. Juist de vooruitgang in kennis in de afgelopen 20 jaar om MS beter te begrijpen en te behandelen is een positief punt. Ook de investering in de zichtbaarheid van de ziekte is iets positiefs. Daardoor wordt MS beter herkend en meer geaccepteerd. Als laatste noemt hij de ambitie om eerder de diagnose te herkennen, waardoor iemand sneller een therapie kan ondergaan.
Een zo vroeg mogelijke diagnose is heel belangrijk voor verdere behandeling, aldus Dr. Hintzen. Het is het beste om vanaf zo jong mogelijk behandeld te worden voor, of eigenlijk beter gezegd tegen, MS.
Na een groot applaus voor de sprekers is het hoogste tijd om naar de zaal te gaan waar de kinderen met MS al met hun ouders zitten te wachten. Je kunt hun enthousiasme al op de gang horen!
Klik hier om naar deel 2 te gaan en hier om alle foto’s te bekijken.
Geplaatst: 6 juli 2012 – Door: Redactie MSkidsweb – Foto’s: Ilse Lukken
Laatste nieuws
Nina is 9 jaar en haar moeder heeft MS
21 maart 2023
Nina is 9 jaar oud. Haar moeder heeft MS. Op de vraag: Hoe reageerde je erop toen je hoorde dat je moeder MS heeft? Zegt ze: ‘Ik wist niet wat het was dus ik dacht dat het wel over ging, maar dat was niet zo.’
Wie nomineer jij voor de Nora Holtrust-prijs 2023?
20 maart 2023
MS Vereniging Nederland en MSweb reiken dit jaar voor de derde keer de Nora Holtrust prijs uit. De prijs voor diegene die zich mooi heeft ingezet voor mensen met MS. Wie nomineer jij voor de Nora Holtrust-prijs 2023?
Animatie: wat is een schub (sjoep)?
17 maart 2023
In dit filmpje zie je Bram. Zijn moeder heeft MS en krijgt een schub (sjoep). Wat is dat precies? We leggen je het uit. Ken jij of ben jij iemand met MS? Deel deze animatie, zodat zoveel mogelijk mensen begrijpen wat een schub is.
Dit bericht heeft 0 reacties