Je kind start een behandeling tegen MS

Je kind begint met een behandeling tegen MS

Wat kun je verwachten ?

Wanneer je kind begint met een (nieuwe) behandeling tegen MS is het heel belangrijk om goed in de gaten te houden of er iets verandert bij je kind. Je kunt verbeteringen zien in lichamelijke en/of mentale gezondheid. Maar er kunnen ook bijwerkingen ontstaan bij het gebruik van medicijnen.

Neem even de tijd om te leren hoe jouw kind op een (nieuwe) behandeling kan reageren.

Overzicht van behandelingen

Veel van de gegeven medicijnen zorgen ervoor dat de MS wordt afgeremd. Niet al deze behandelingen die volwassenen met MS krijgen, zijn ook beschikbaar voor kinderen. Vaak worden geen  medicijnen gegeven of behandelingen gedaan bij kinderen onder de tien jaar.

Therapeuten die jou en je kind ondersteunen, kunnen daarnaast op de volgende manieren helpen:

• Revalidatietherapie om je kind te ondersteunen met lichamelijke en cognitieve klachten, denk hierbij aan een fysiotherapeut of ergotherapeut;
• Het gebruiken van hulpmiddelen of ondersteunende apparatuur;
• Behandeling om de zenuwen te stimuleren, bijvoorbeeld bij blaasproblemen;
• Medicijnen om je kind te helpen met cognitieve of fysieke problemen door de MS;
• De hulp van een (kinder)psycholoog om je kind op het mentale vlak te helpen;
• Veranderingen in de levensstijl.

Als er iets verandert in de gezondheid van je kind, wat dan ook, laat het weten aan het behandelend team. Zo kunnen zij de behandeling aanpassen als dat nodig is.

Mogelijke verbeteringen

Wanneer je kind een behandeling is gestart, kunnen verbeteringen optreden. Dit kan lichamelijk, maar ook psychisch zijn. De verbeteringen zijn variërend per behandeling.

Afhankelijk van de behandeling kan je kind kunnen de volgende veranderingen optreden;

• Minder of minder heftige schubs krijgen;
• Minder pijn, duizeligheid, vermoeidheid, stijfheid van spieren of spasmes;
• De coördinatie, balans, flexibiliteit of kracht kan verbeteren;
• Minder blaas- en/of darmproblemen;
• Verbeteringen in concentratie en geheugen;
• Verbeteringen met het praten en communiceren;
• Verbeteringen met horen en zien;
• Verbeteringen in het emotionele welzijn.

Na een bepaalde tijd behandelen, kun je positieve resultaten zien waardoor je weet dat je op de goede weg bent. Bijvoorbeeld op een MRI-scan: het kan zijn dat er geen nieuwe ontstekingshaarden bij zijn gekomen.

Aan de andere kant kan het ook zo zijn dat de gezondheid van je kind niet merkbaar verbetert en er ook geen veranderingen te zien zijn op de MRI. Het is goed om hierover in gesprek te gaan met de neuroloog.

Mogelijke bijwerkingen

Medicijnen die MS afremmen, kunnen bijwerkingen geven. De ene is vervelender dan de andere en dit verschilt ook per persoon.

Voor de meeste behandelingen die er zijn tegen MS gelden onderstaande bijwerkingen. Zoals gezegd, de één heeft hier meer last van dan de ander:

• Uitslag
• Vermoeidheid
• Misselijkheid
• Diarree
• Hoofdpijn
• Spierpijn
• Prikplekken, wanneer de behandeling met injecteren is.

De bijwerkingen worden besproken met de neuroloog wanneer duidelijk is voor welke remmend medicijn gekozen wordt. Zorg ervoor dat je goed op de hoogte bent, zodat je de bijwerkingen kan herkennen en zo ook je kind kan helpen. Wanneer de bijwerkingen (te) heftig worden, bespreek dit dan met de neuroloog. Er kan voor een ander remmend medicijn worden gekozen.

Therapietrouw en vertrouwen in de behandeling

Sommige remmende medicijnen zijn voor je kind beter vol te houden dan andere. Voor het ene kind is het beter om elke dag een pil te slikken op een vast tijdstip en voor het andere kind is één injectie per week fijner. Het gaat er vooral om dat een kind de behandeling trouw kan blijven zodat deze ook echt kan gaan helpen. Maak dit altijd bespreekbaar, met het behandelend team maar zeker ook met je kind!

Vervolgafspraken

Het is goed om in de gaten te houden hoe de behandeling met remmende medicijnen gaat en of het zijn werk doet. Dit kan betekenen dat er onderzoek gedaan moet worden. Denk dan aan:

• MRI scan
• Bloed afnamen
• Urine onderzoek
• Hartslag controleren

Afhankelijk van de behandeling zal één of meerdere van deze onderzoeken plaatsvinden. Dit wordt altijd vooraf besproken wanneer een keuze gemaakt wordt voor een behandeling.

Natuurlijk is het altijd belangrijk om naast de onderzoeken in gesprek te gaan met je kind. Dit zal het behandelend team dan ook zeker doen.

Tot slot

Als je kind met een nieuwe behandeling start, kan het even duren voor je effect ziet. Als je denkt dat de behandeling niet werk of het juist erger maakt voor je kind, laat het dan altijd weten aan het de neuroloog.

In sommige gevallen zal worden aangeraden het behandelplan aan te passen. Ook kan het behandelend team nog tips geven voor het omgaan met de eventuele bijwerkingen.

Wil je meer lezen over MS bij kinderen? Lees onze zorggids.

Door: Jody Mooij
Bron: Healthline