Kinderen met MS: de cijfers

Hoeveel kinderen in Nederland of op de wereld hebben MS? Dat is heel moeilijk te zeggen. Mevr. Ketelslegers, arts-onderzoeker van het Erasmus MC, vertelt ons hier iets meer over:

Als we kijken naar de hele wereld, dan schatten we dat maximaal 10% van alle MS-patiënten al een eerste aanval had vóór de leeftijd van 18 jaar.

Ieder jaar melden gemiddeld 4 tot 5 nieuwe kinderen met MS in Nederland zich voor het onderzoek dat wij doen naar MS bij kinderen. Zij hebben dus al de definitieve diagnose MS gekregen voordat ze 18 jaar oud waren.

Maar ik denk dat er meer kinderen zijn die de diagnose MS krijgen dan deze 4 tot 5 per jaar. Artsen denken niet altijd aan MS bij een kind, en voor die kinderen geldt dan dat ze wel MS hebben, maar dit niet weten. Ook zijn er artsen die het kind niet bij mij melden voor het onderzoek, of die geen toestemming krijgen van de ouders om te melden dat een kind MS heeft.

In Canada is uit een heel goed onderzoek gebleken dat ieder jaar 1 van de ruim 110.000 kinderen te horen krijgt dat hij of zij een ziekte heeft die op MS lijkt. Je kunt dan denken aan neuritis optica, myelitis transversa, ADEM, neuromyelitis optica of een clinically isolated syndrome op een andere lokalisatie in de hersenen. Dit zijn allemaal ziektes die er net als MS toe lijden dat de myeline beschadigd wordt. Iemand met deze ziekte kan genezen en er nooit meer last van hebben, maar het kan ook dat later blijkt dat dit een eerste MS-klacht is.

Omgerekend naar de Nederlandse situatie zouden er dan ieder jaar 32 nieuwe kinderen bij komen met zo’n diagnose.”