Dezelfde medicijnen voor jong en oud?

Over de hele wereld wordt samengewerkt in het onderzoek naar medicijnen tegen MS. Zo is er de International Pediatric MS Study Group (IPMSG). Zij doen onderzoek naar MS bij kinderen.

Heb je als kind de diagnose MS gekregen en heb je relapsing-remitting MS?

Medicijnen voor kind met MSDan adviseren zij dat je zo snel mogelijk begint met het gebruiken van medicijnen die de ziekte afremmen. Dit zijn dezelfde medicijnen als volwassenen gebruiken. Bijvoorbeeld Avonex, Bètaferon, Copaxone, Rébif of Tysabri. De dosis (hoeveelheid) van het medicijn kan voor kinderen wel minder zijn dan voor volwassenen.

Kinderen die deze medicijnen gebruiken, moeten altijd onder controle staan van de arts. Die bekijkt of alles gaat zoals het moet én of de medicijnen ook echt wat doen. Dat dit belangrijk is, hebben Mikki en haar ouders meegemaakt. Je kunt hieronder hun ervaringen lezen met de verschillende medicijnen die Mikki heeft geprobeerd. Anita van der Zwan, de moeder van Mikki, heeft alles op een rijtje gezet.

“Mikki is gestart met Avonex, voor haar een zeer onvriendelijk medicijn. Ze werd vaak niet lekker na de prik en de prik was heel pijnlijk.

Daarna is ze overgegaan op Copaxone. We waren hier heel bang voor, omdat dit betekende dat ze elke dag moest prikken. Maar dit ging echt prima, ze deed het gewoon zelf met de prikpen, echt geweldig!

Na de Copaxone kwam de Rituximab, hier heeft ze geen vervelende bijwerkingen van gehad. Het was wel lastig dat Mikki hiervoor elke maand naar het ziekenhuis VUmc moest.

Maar… helaas deed ook dit medicijn niks voor Mikki, dus stapten we over op de Tysabri. De eerste keer dat ze dit kreeg is ze heel ziek geworden. Ze hadden toen per ongeluk de hele dosering gegeven in plaats van de halve dosering, zoals afgesproken. Daarna ging het goed en kreeg ze ook de juiste dosering. Het vervelende van dit medicijn was, dat ze opnieuw elke maand naar het VUmc moest. Voor haar toch weer een hele rit elke keer.

Nu krijgt Mikki chemo (Cyclofosfamide/ Endoxan), omdat ook de Tysabri niks voor haar deed. Mikki is in december gestart met de chemo; dit was eigenlijk het laatste alternatief voor haar.

De chemo is zwaar, dat moet je niet onderschatten. Je moet als ouder goed op de hoogte zijn van alle bijwerkingen/ nadelen waar je mee te maken kunt krijgen. Helaas waren wij niet van alles op de hoogte. Omdat Mikki al zoveel (zware) medicijnen heeft gebruikt, is haar beenmerg aangetast. Ze reageert dus vrij heftig op de chemo. Ze is echt ontzettend moe en eet en drinkt ook niet meer zelf.

Ongeveer een maand geleden heeft ze een sonde gekregen voor voeding (dit was één van de dingen waarvan wij niet wisten dat het zou kunnen gebeuren). We kunnen de voeding nauwelijks opvoeren, want ze heeft elke keer erg veel buikpijn. Dit is dus echt een groot probleem. Met de chemo hadden we een duidelijk doel voor ogen: ‘verbeteren van kwaliteit van leven’. Dit doel is zeker niet behaald. Mikki gaat vanaf januari halve dagen naar school, en op die halve dag dat ze op school is, slaapt ze ook vaak nog.”

Voor een kind met MS is het dus heel belangrijk om van te voren goed uit te zoeken wat de mogelijke bijwerkingen en andere gevolgen kunnen zijn van een medicijn. Laat je goed voorlichten door je neuroloog. Zodat je voorbereid bent op wat er kan gebeuren. Daarna is het vooral hopen dat het medicijn werkt.