Andere kinderen met MS, het verhaal van Aaliyah  

Ook in Amerika wonen kinderen met MS. Dit is het verhaal van Aaliyah. Zij woont in Amerika samen met haar vader Taylor en moeder Carmen. Aaliyah krijgt te horen dat ze MS heeft als ze zes jaar oud is. Nu is ze zeven jaar.

De eettafel van de familie Valdez staat vol met bakjes zelfgemaakt slijm. Slijm maken is de favoriete bezigheid van Aaliyah. Elke dag probeert ze wat anders te maken. De ene dag meer glitter in de slijm en de volgende dag weer een andere kleur.

“Het is hetzelfde als putty maar dit kan je meer uitrekken”,  legt Aaliyah uit.

Het zelfgemaakte slijm van Aaliyah zit overal. Haar vader wordt hier gek van want alles plakt. Ook zijn alle bakjes uit de keuken gevuld met slijm. Dus als hij een bakje nodig heeft, grijpt hij mis. Toch zegt hij er niets van. Hij denkt dat het maken van slijm goed is voor Aaliyah. Door het maken en het spelen met het slijm is Aaliyah lekker bezig en gebruikt zij haar handen en is Aaliyah geconcentreerd bezig.

Aaliyah krijgt te horen dat ze MS heeft als ze zes jaar oud is. Nu is ze zeven jaar. Haar vader Taylor en haar moeder Carmen doen er alles aan zodat Aaliyah een zo gewoon mogelijk leven heeft ondanks de MS. Dit betekent dat haar ouders Aaliyah blij, gezond en actief willen houden. Als Aaliyah weer naar de dokter of het ziekenhuis moet voor haar MS, dan gaan ze daarna iets leuks doen.

“Toen ik hoorde dat Aaliyah MS had, was ik geschokt”, vertelt moeder Carmen. “Ik dacht: nee, dat kan helemaal niet bij kinderen!” Carmen vond het erg moeilijk en probeerde contact met andere ouders te krijgen. Daarom heeft ze op Instagram een account aangemaakt. Zo wil ze meer bekendheid over kinderen met MS. Op het account deelt Carmen verhalen over Aaliyah’s klachten en behandelingen. Ook gewoon verhalen over het leven van Aaliyah deelt ze.

Carmen heeft lang gedacht dat zij de enige moeder was met een kind met MS. Dit was voor haar niet makkelijk. Dat is één van de redenen waarom ze het account op Instagram is gestart. Voor andere moeders en vaders. Om in contact te komen met elkaar. “Als ik al één moeder kan helpen, dan en ben ik blij”, legt Carmen uit.

Het jaar nadat Aaliyah de diagnose heeft gekregen was moeilijk voor Aaliyah en haar familie. Juist daarom vertellen zij hun verhaal op Instagram.

De weg naar de diagnose

Aaliyah’s eerste klacht was duizeligheid. Maar door de tijd heen kwamen er meerdere klachten.
Haar ouders vonden haar vaak een beetje wankel als ze net wakker werd. Ook viel Aaliyah regelmatig en zag haar moeder dat Aaliyah met 1 been begon te slepen. Bij de dokter werd gezegd dat Aaliyah haar enkel verstuikt had.

Na een tijdje stopte het slepen van haar been. Maar binnen twee maanden kwamen er nieuwe klachten. Aaliyah struikelde veel en haar handen waren heel erg aan het trillen. Zo erg zelfs, dat ze moeite kreeg met schrijven. De juf van Aaliyah vertelde een keer dat ze gedesoriënteerd was. Zo erg zelfs dat Aaliyah helemaal niet meer wist waar ze was. In de week hierna verloor Aaliyah haar evenwicht en balans. Hier schrokken de ouders van Aaliyah zo van dat ze meteen naar het ziekenhuis zijn gegaan.

In het ziekenhuis zijn er verschillende neurologische testen gedaan. Alle testen leken normaal. Tot Aaliyah door de MRI scan ging. In de MRI is een scan gemaakt van haar hersenen. Hier waren vlekken, laesies, op te zien. De neuroloog vertelde op dat moment dat Aaliyah waarschijnlijk MS had.

“Dit was de ergste dag van ons leven, de grond viel onder onze voeten vandaan.”

Nadat de familie thuiskwam uit het ziekenhuis voelden ze zich allemaal verloren. Carmen, de moeder van Aaliyah, zat uren op het internet te zoeken naar informatie. Ze hadden geen idee wat MS was en wilden alles weten.

Na 2 maanden is er opnieuw een MRI gemaakt en werd de diagnose MS echt vastgesteld. Aaliyah kreeg een neuroloog die gespecialiseerd is in MS. Hij heeft de tijd genomen om alles te vertellen en uit te leggen. Zo is er gesproken over behandelingen, leefstijl en medicijnen.
Toen hebben ze besloten om te wachten met medicijnen. Een aanval kan vanzelf weer overgaan en daarna kan het een tijdje rustig blijven. Dat leek ook even zo, de familie kreeg hoop op een rustig verloop van de MS.

Beginnen met behandelen

Na acht maanden begon Aaliyah dingen dubbel te zien. “Ik zie twee van alles mama.”
Ze zijn weer teruggegaan naar de neuroloog met deze nieuwe klacht. Na een nieuwe scan in de MRI bleken er nieuwe laesies te zijn. Het was nu toch echt wel verstandig om met een behandeling te starten.  Taylor, de vader van Aaliyah, weet nog goed dat de neuroloog had gezegd dat Aaliyah een heel goed leven kan hebben als er nu gestart wordt met een behandeling. Met dit goede nieuws zijn ze gestart met medicijnen. Hoopvol dat dit zou gaan werken zodat Aaliyah zich beter zou gaan voelen en de MS zich rustig zou houden.

Na ongeveer een maand begon Aaliyah zich inderdaad beter te voelen. “Ze is lekker actief bezig.”
In de ochtenden is ze nog wat wankel maar dat trekt weg. Dus eigenlijk gaat het nu goed!

Zoek naar manieren om plezier toe te voegen

Wanneer Aaliyah afspraken heeft in het ziekenhuis proberen haar ouders iets te verzinnen om plezier toe te voegen. Zo gaan ze bijvoorbeeld gezellig uit eten of mag ze iets in de speelgoedwinkel uitkiezen. “We proberen het zo leuk mogelijk te maken voor haar.”

Ook heeft Aaliyah een knuffel aap. Ze heeft de knuffel Hannah genoemd. In Amerika is er een bedrijf dat kinderen met MS helpt. Door deze knuffel aap probeert het bedrijf uit te leggen wat MS is. Misschien herken je dit wel. MSKidsweb heeft hier de hulp van Muis en Beer ingeschakeld!

Bron: Website Healthline
Tekst: J.N. Treadway
Foto’s: Galerij MSkidsweb
Vertaling: Redactie MSkidsweb

Wil je meer verhalen lezen over kinderen die zelf MS hebben? Klik hier