Caitlin uit Canada, 11 jaar oud, MS

“Mijn naam is Caitlin, ik ben 11 jaar oud en ik heb MS sinds ik 7 jaar oud was. Soms ben ik bang dat ik niet meer goed zal kunnen zien of ziek word en niet meer kan lopen, zodat ik naar het ziekenhuis moet.

Om de dag krijg ik een injectie. Soms doet dat pijn, maar het helpt me om minder ziek te worden. Meestal is mijn leven heel normaal en doe ik dingen die andere kinderen ook doen.
Mijn familie en vrienden hebben de afgelopen vier jaar meegelopen met een MS-marathon in Canada. Ons team heette ‘Caitlin’s Crusaders’ en we hebben meer dan 23.000 Canadese Dollars ingezameld (ruim € 15.000,-) voor onderzoek naar MS. Hopelijk vinden ze nog tijdens mijn leven een manier om te genezen van MS.

Ik vertel mijn verhaal aan andere mensen omdat ik hoop dat ze geld willen geven voor onderzoek, zodat ze een manier kunnen vinden om MS te genezen. Andere kinderen of volwassenen hoeven dan niet meer hun hele leven MS te hebben.”
Caitlin Kernaghan, Ontario, Canada

De diagnose MS
In februari 2005 was Caitlin Kernaghan op haar kamer aan het spelen met haar barbies. Opeens merkte ze dat er iets mis was. Ze ging naar beneden: haar mond was slap, haar arm voelde doof aan en ze kon haar spieren niet meer bewegen.

Toen haar ouders haar meenamen naar het ziekenhuis voor een MRI, was de hele rechterkant van haar lichaam slap. Ongeveer twee weken later, kon ze niet meer zien met haar linkeroog.

Caitlin kreeg de diagnose multiple sclerose. Ze was acht jaar oud.
Caitlin, nu 11 jaar, is net zoals ieder ander kind. Het enige wat anders is, is dat haar moeder, Terri, haar om de dag een injectie met Betaferon geeft in één van haar benen.

Welke klachten had Caitlin voordat ze wist dat ze MS had?
Toen Caitlin 7 jaar was, kreeg ze zware hoofdpijn. In november 2003 deed dit zo’n pijn, dat haar huisarts haar naar het ziekenhuis stuurde. Op de CAT scan zag alles er goed uit. Maar twee dagen later kreeg ze trillingen in haar been en arm, pijn en ze verloor de controle over haar blaas. Ze werd naar het speciale MS kinderziekenhuis gestuurd.

De volgende dag toonde een MRI dat Caitlin een laesie (litteken) had in haar hersenen en op haar ruggenmerg. “Ze kon niet staan en ze kon haar nek niet bewegen. Dit meisje was zo ziek, ze hing helemaal scheef naar één kant,” herinnert Terri zich.

Dokters dachten dat Caitlin de ziekte ADEM had. Je krijgt dan een aanval die de hersenen en het ruggenmerg aantast. Je hebt dezelfde klachten als MS, maar de aanval vindt van het ene op het andere moment plaats. Ook is het niet chronisch (niet blijvend) en loopt het meestal wel weer goed af. Na negen dagen in het ziekenhuis mocht Caitlin met medicijnen naar huis.

“Op 27 december 2003 begon ze wazig te zien en vervolgens verloor ze het zicht in haar beide ogen,” vertelt Terri. “Toen zeiden de dokters dat ze MS zou kunnen hebben.” Een nieuwe MRI liet littekens zien in de oogzenuw van Caitlin, het midden van de hersenen en haar hersenstam. Een volgende MRI in april 2004 was schoon en Caitlin had geen klachten meer tot die dag waarop ze met haar barbies aan het spelen was in februari 2005.

In augustus 2005 kreeg Caitlin een nieuwe schub (aanval). Ze kon ze zich vanaf haar nek naar beneden niet bewegen. Ook verloor ze vaak haar evenwicht. Ze moest 5 dagen naar het ziekenhuis.

Niet lang daarna deed Caitlin voor haar school mee aan een hardloopwedstrijd tegen andere scholen. “Ze heeft geen beperkingen,” zegt Terri. “Als ze ziek is, dan is het heel erg, maar op alle andere momenten gaat het heel goed met haar.” Caitlin heeft afspraken gemaakt op school. Ze leest bijvoorbeeld haar boeken in een groter lettertype en ze krijgt extra tijd voor opdrachten als ze zich moe voelt.

Terri en haar man Paul bespreken alles wat ze weten over MS met Caitlin. “Ze heeft de zus van een vriend van ons ontmoet, die MS heeft en in een rolstoel zit. Caitlin weet dat dit ook met haar kan gebeuren. Ook weet ze dat ze misschien niet meer goed zal kunnen zien als ze vaker klachten aan haar ogen krijgt,” zegt Terri. “We vertellen haar alles. We willen niet dat ze zich dingen gaat afvragen. We willen niet dat ze in een luchtbel of in ontkenning leeft. We zijn erg trots op haar en op wat ze doorstaat. Het is niets om je voor te schamen, we doen wat we kunnen.”

Dokter Brenda Banwell is directeur van het MS Kinderziekenhuis. Zij vertelt dat er al vanaf 1920 meldingen zijn van kinderen met MS klachten. Pas sinds ongeveer 10 jaar wordt echt erkend dat kinderen ook MS kunnen hebben.

Toen het MS kinderziekenhuis opende in 1999, verwachtte Dr. Banwell 5 tot 10 nieuwe patiënten per jaar. In 2005 hadden ze er 48. Ze zegt dat elk jaar 30 tot 40 kinderen in Canada de diagnose MS krijgen, en ze gelooft dat het er eigenlijk nog wel meer zijn. “Ik weet niet of dit komt doordat MS veel ‘gewoner’ wordt of doordat we er steeds beter in worden om de ziekte te herkennen. Ik vermoed dat allebei waar is. Kinderen als Caitlin zijn een enorme hulp om mensen te laten weten wat MS is. De meeste patiënten die bij mij komen, zijn erg actief en vertellen over hun ziekte,” vertelt Dr. Banwell. “Wat zij doen is beter dan af en toe iets publiceren in een wetenschappelijk tijdschrift, want het is heel belangrijk dat mensen snappen hoe het is om MS te hebben.”

Bron: MSIF, 23 januari 2008