Een gewone jongen, met MS

Voetbalfoto’s en speelgoed, een poster met leeuwen, giraffen en olifanten: de kamer van Thijs verschilt weinig van andere tienjarigen. Toch is hij wel een beetje anders. Want Thijs (op de foto rechts) heeft multiple sclerose (MS).

Het begon met vermoeidheid, nu zo’n twee jaar geleden. De toen 8-jarige Thijs hing steeds vaker lusteloos en uitgeteld op de bank. Het zal tijdelijk zijn, dacht zijn moeder Thérèse (39) toen het geen bloedarmoede was. Maar een maand later kwam Thijs thuis met lichte tekenen van verlamming. Eén deel van zijn gezicht hing een beetje,”zegt zijn moeder. “Je zag het nauwelijks, maar ik schrok me rot, dacht dat hij een hersenbloeding had gehad.” De verschijnselen trokken vanzelf weer weg. Een virus, vermoedde de kinderarts.

Maar weer een maand verder was de verlamming terug, en erger. Daarna ging Thijs dubbelzien, of begon zijn gezichtsveld te schommelen. De oogarts kon niets vinden. Thérèse: “Ik legde toen nog geen verband tussen die verschillende klachten. Ik dacht nog: het is vast met een brilletje of een zalfje op te lossen.” Veel mogelijkheden passeerden de revue: de ziekte van Lyme, de ziekte van Pfeiffer.

De diagnose werd gesteld na een MRI-scan van Thijs’ hersens. Er waren witte vlekjes op te zien. Dat, in combinatie met de andere onderzoeken, deed de puzzelstukjes bij de kinderneuroloog op zijn plaats vallen: MS. “Ik was aanvankelijk opgelucht,” zegt Thérèse. “Gelukkig, hij heeft geen tumor, dacht ik. Maar aan de geschrokken reacties uit mijn omgeving besefte ik dat het toch ernstig is.”

Thijs praat zelf weinig over zijn ziekte. “Ik kan er niet zoveel aan doen en ik probeer er niet zo heel erg vaak aan te denken. Die uitvallen zijn niet leuk. Daar schrik ik dan wel eens van. Maar ik weet dat ze weggaan. Bang ben ik dan niet, maar het lijkt zo raar als je gezicht scheef staat.” Heel soms is hij verdrietig. Vanwege vragen van andere kinderen en omdat de injecties met medicijnen vervelend zijn.

Binnenkort gaat hij op bezoek bij een lotgenote. Zij is 14 en heeft ook MS. “Dan kunnen we praten over de uitvallen, hoe vaak zij dat heeft. En hoe vaak zij eraan denkt. Dat is wel fijn om het over te hebben.”

De ziekte plaatste zijn ouders voor verschillende dilemma’s. MS is ongeneeslijk en volkomen onvoorspelbaar in het verloop. “We wilden Thijs de waarheid vertellen, maar hem niet te veel laten schrikken,” zegt Thérèse. “Je hebt een ziekte die MS heet, maar de dokter kan je niet beter maken, vertelde ik hem. Het was heel moeilijk voor hem te bevatten, zijn wereld viel even in duigen.”

Ook Thijs’ klas is ingelicht, door zijn moeder en hemzelf. “Dat vonden we belangrijk. Als hij een keer niet mee kan doen met de gymles, dat zijn vriendjes begrijpen waarom dat is.”

De ziekte geeft veel bezorgdheid en vraagt om relativering, zegt zijn moeder. “Het heeft veel effect op ons en op ons andere zoontje Bas. Ik had natuurlijk verwachtingen en ideeën, over wat ik graag voor mijn kinderen wil in de toekomst. Alles werd ineens onzeker. Een moeilijke tijd.”

“Ik moet niet overbezorgd worden. Thijs blijft een gewone jongen, met hobby’s en interesses. Zelfs als hij last heeft van uitvalsverschijnselen wil hij buiten spelen. Het maakt hem niet uit als hij af en toe omvalt.”

Behalve de aanvallen lijkt Thijs af en toe moeilijk uit zijn woorden te komen en lijkt zijn concentratie minder. Moeilijker vindt Thérèse het in te schatten in hoeverre de ziekte zijn gedrag beïnvloedt. “Hij heeft soms driftbuien. Vroeger ook, maar nu lijkt zijn grens eerder bereikt. Dan vind ik het moeilijk hem te corrigeren. Wat als die boosheid wordt veroorzaakt door de MS? De arts zegt dat ik hem moet opvoeden zoals ik anders ook zou hebben gedaan. Maar dat is niet zo simpel.”

Thijs krijgt een keer per week een injectie en daarnaast medicijnen. De injecties leverden problemen op, vertelt Thérèse. “Het zijn doseringen voor volwassenen. De bijwerkingen, griepachtige verschijnselen, waren in het begin heel heftig. Hij lag urenlang in bed te rillen, had hoofdpijn en buikpijn en het zweet liep van hem af. Toen is de hoeveelheid medicijnen gehalveerd en dat heeft geholpen.”

Thérèse zou wensen dat naar de gewenste doses medicatie meer onderzoek wordt gedaan. En dat er meer materiaal komt voor kinderen met MS. Ze laat wat boekjes zien en kleurplaten. “Mooie spullen, maar alles is voor kinderen van ouders met MS. Dat is niet hetzelfde. Ik zou ook zulke boekjes willen voor zijn broertje. Zijn leven staat ook op zijn kop.”

Thijs staat op. “En nou even niet over MS. Ik zit ook op voetbal, weet je. Wil je mijn trofeeën zien?”

Bron: Algemeen Dagblad, 8 oktober 2005