Verslag Kinder MS dag 2018 in Blijdorp

Op zaterdag 29 september  2018 vond de Kinder MS dag plaats in Diergaarde Blijdorp, Rotterdam. Niet alleen de prachtige haai in het grote aquarium keek verbaasd op van de mooie ontvangst in de haaienzaal. Lekkere gebakjes en een drankje stonden klaar voor alle kinderen, ouders en jongeren.

De eerste kennismaking met elkaar en begroeting ging helemaal vanzelf en de fijne sfeer was meteen voelbaar. De organisatie is als altijd in vertrouwde handen van het Nationaal Kinder MS Centrum van het Erasmus MC. En ook dankzij Sanofi Genzyme, Biogen, Merck en Novartis is deze dag mogelijk gemaakt. Zo komen in Diergaarde Blijdorp ouders en kinderen samen voor een ochtend vol informatie en natuurlijk met een mooi rondje Blijdorp als afsluiter.

Terwijl iedereen geniet van een heerlijk gebakje, ziet de grote haai de gebakjes aan zijn neus voorbijgaan…  De kinderen volgen de vrijwilligers vol verwachting voor een wandeling door het park. De ouders, jongeren en overige kinderen verzamelen zich in de zaal, waar kinderneuroloog Dr. Neuteboom ongeveer 50 mensen verwelkomt.

PROUD-kids 2.0 onderzoek

Arts-onderzoekers Dr. Wong en Dr. Bruijstens geven een update van het in mei 2018 gestarte PROUD-kids 2.0 onderzoek en de extra patiëntgegevens die meegenomen worden in het onderzoek. Een belangrijke rol spelen onder andere de bloedwaardes, hersenvocht, witte bloedcellen en DNA, maar ook ontlasting, NPO (neuropsychologisch onderzoek), MRI en een oogscan. Het doel hierbij is zo vroeg mogelijk tot een diagnose te komen. Hierbij is een goede samenwerking met kinderfysiotherapeuten ook belangrijk, om nog beter te leren omgaan met MS in het dagelijks leven.

Ontwikkelingen nieuwe medicatie

Verpleegkundig specialist kinderneurologie Sarita van de Berg vertelt over de laatste ontwikkelingen van nieuwe medicatie. In de 1e-lijns (injectie)therapie is de remming 30-40%. De studies bij de 2e-lijns therapie (Aubagio trial voor kinderen, Gilenya en Lemtrada) zijn nog in volle gang.

Hoe word ik volwassen met mijn ziekte?

Na een welverdiende koffiepauze vertelt revalidatie arts Dr. Van Meeteren over omgaan met MS en volwassen worden. Op welke manier kan iemand met MS begeleid worden? Opleiding en werk, financiën, wonen, vrije tijdsbesteding, intieme relaties; voor elk onderdeel is een programma. Kijk hiervoor op deze website: www.opeigenbenen.nu

Stichting DreaMS

Stichting DreaMS is een intitiatief van Patrick Gal en Pascal Zweers. Dit is ontstaan nadat bij Patricks dochter Romy (15 jaar) begin 2017 MS werd geconstateerd. Stichting DreaMS wil met haar activiteiten geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar MS bij kinderen.

Samen aan het woord

De aanwezigen splitsen zich vervolgens op in twee groepen. Eén groep met de ouderen, familie en oudere broers en zussen en wij sluiten aan bij de ‘jongeren met MS’-groep met Sarita van den Berg. Ook Dr. Jetty van Meeteren schuift aan bij deze groep.

Omar (19 jaar) vindt de dag nuttig en er wordt dieper op het onderwerp ingegaan. Daarnaast merkt hij een gebrek aan betrokkenheid nu hij volwassen is. Hij denkt terug aan het Sophia Kinderzienhuis als echte luxe. Sarita geeft aan dat een transitiespreekuur hierbij belangrijk is voor een goede overgang naar een volwassen ziekenhuis.

‘Onze’ blogger  voor MSkidsweb Lexi (17 jaar):  “Ik ben gekomen met mijn vriend en mijn moeder en het is OK om hier te zijn. Wel ben ik moe door het vroege opstaan.”

Mirthe vertelt dat ze de RR variant met progressieve component heeft en daarom Tysabri krijgt. Progressief component… Een nieuw woord en uitleg waar iedereen even extra over nadenkt.

Julia (11 jaar, moeder met MS): “Ik heb op school over mijn moeder en MS verteld. En meteen had ik contact met iemand in de klas waarvan de moeder ook MS heeft. Dat schept toch een band!”

Omgaan met energie, aandacht en concentratie op school blijft een punt van aandacht. De meerderheid geeft aan liever niet in het middelpunt van belangstelling te staan. Dus wel delen met docent en de juiste ondersteuning, maar meestal niet met medescholier. Kaja (20 jaar, 4e-jaars Pabo) zegt: “Als je niks zegt, dan kunnen ze je ook niet anders behandelen.”

Lunch en bezoek park

Even later komen de jongere kinderen en broertjes en zusjes met de vrijwilligers enthousiast terug van de wandeling door het park.  Iedereen schuift aan voor een heerlijke lunch en praat na over de wederom geslaagde dag.

Klik HIER om alle foto’s te bekijken.

Oktober 2018, Redactie MSkidsweb
Foto’s: Ilse Lukken