Melina (10 jaar): ‘Mama, ik zie niets’

Melina (10 jaar): ‘Mama, ik zie niets’

“Een kind met MS vindt zijn weg wel – ook al liggen er meer hobbels op zijn pad.” Deze zin is belangrijk voor Manuela, die geeft haar vertrouwen. Zij is de moeder van Melina die 6 was toen ze de diagnose MS kreeg. Melina en haar familie wonen in Zwitserland.

We zitten te praten op het balkon van een moderne woning, vlakbij de ‘Sempachersee’ in Zwitserland. Melina is inmiddels 10 jaar. Ze heeft een pakje van haar lievelingsbiscuitjes geopend en leunt tevreden achterover. Af en toe pikt ze een biscuitje, als ze denkt dat niemand het ziet. Moeder Manuela trekt de stoel dichterbij – dan zijn ze allebei klaar voor het interview.

Melina, hoe gaat het vandaag?
Melina lacht. “Goed, op woensdagmiddag hoef ik niet naar school!”

Jouw verhaal verbaasde me. Zou je willen vertellen, hoe het allemaal begonnen is?
“Ik had heel erge hoofdpijn, zo erg dat ik moest overgeven…”
Manuela: “dat was echt bijzonder; je had weliswaar regelmatig hoofdpijn maar zó erg…? We zijn toen naar de huisarts gegaan, maar die vond niks bijzonders. Ik vroeg hem om de ogen te controleren – ik ken dat van mezelf, hoofdpijn heeft toch vaak iets met de ogen te maken? Dus de dokter dekt het linker oog af en… ik zal nooit vergeten hoe Melina toen reageerde…”

Manuela kijkt naar voren, draait zich om en zegt “Mama, ik zie niets.”

“Ze zag nog 3%; eerst dacht de huisarts aan een ontsteking van de oogzenuw. En dat allemaal precies op de dag dat ze 6 werd. We gingen naar een kliniek voor oogheelkunde en daarna meteen door naar het kinderziekenhuis voor onderzoek en een CT-scan; enkele dagen daarna ook nog een MRI.”
Melina: “Ik zat toen nog op de kleuterschool, toch?”
Manuela: “Ja, klopt. Eerst zeiden de artsen niets, maar een assistente die ik ken, zei eens iets over multiple sclerose. De definitieve diagnose volgde na diverse andere onderzoeken, zo’n drie maanden later.”

Jullie geduld werd flink op de proef gesteld.
Manuela: “Het was een vreselijke tijd. We bleven ons maar afvragen: is het zo of niet? Thuis, aan tafel hebben we er niet over gesproken, totdat het definitieve oordeel er was. Niemand houdt met zoiets rekening, het was een schok. Ik wist ook niet eens, wat MS was.

Toen hebben jullie gegoogeld?
Manuela: je houdt je met dit soort dingen pas bezig, als het in je wereld komt. We hebben er veel over gelezen en informatie verzameld, tot we er genoeg van hadden.

Contact met andere mensen met MS helpt wel maar het zijn allemaal volwassenen en de situatie van Melina is toch anders.

Hoor ik daar iets van teleurstelling?
Melina: “Het zou mooi zijn als kinderen met MS gezamenlijk konden optrekken en gedachten uitwisselen; datzelfde geldt voor de ouders. Maar het aantal kinderen met MS is in Zwitserland zo klein, dat dat moeilijk is.”

Dus: weinig kinderen met MS, weinig uitwisselmogelijkheden – met medicatie moesten jullie het een en ander proberen?
Melina: “In het begin kreeg ik drie keer per week een injectie. Papa moest mij dan altijd afleiden en heel snel steken.”

Dat was moeilijk dus…
Manuela: “Het kost nogal wat moeite om je eigen kind zo vaak een medicament onder de huid te spuiten. Bovendien bleven de bloedwaarden van haar lever maar stijgen, hoewel we verschillende doseringen geprobeerd hebben. Later zijn we op een ander medicijn overgestapt. Jammer genoeg had ook dit medicijn geen effect. Melina kreeg een aantal keer forse ademnood. Het hele proces was een ware marteling. Je hart breekt als je je dochter zo ziet lijden. We zijn met die therapie gestopt.”

Op dit moment probeert Melina een derde remmend medicijn. Twee keer per jaar gaat ze aan het infuus. Haar moeder benadrukt dat de lijst van bijwerkingen lang en angstaanjagend is. In beginsel is het de bedoeling om door middel van de medicatie het immuunsysteem van een kind te verzwakken – van een jong mens dat nog naar school gaat. “Natuurlijk hebben we de voors en tegens tegen elkaar afgewogen”, zegt ze nadenkend. Het gezin heeft van alles geprobeerd, een arts in het buitenland bezocht en het dieet aangepast. Veel tips heeft ze zich ter harte genomen, naar aanleiding van één ervan kookt ze nu voornamelijk linolzuurarm.

Melina, weten ze op school dat je ziek bent?
Melina: Iik mocht zelf besluiten of ik het bekend wilde maken en ik heb dat gedaan. De leiding, docenten en mijn vrienden weten ervan. Het belangrijkste vind ik, dat iedereen normaal tegen me doet.

Zijn er beperkingen waar je dagelijks tegenaan loopt?
Melina: “In de coronatijd kon ik niet met vrienden afspreken zoals normaal. Verder gaat het goed met me.
Manuela: “We wilden geen risico nemen, dus kon ze hier op het boerenerf spelen. Begin dit jaar heeft mijn man de boerderij van zijn ouders overgenomen.”
Milena: “Ja, we hebben koeien, schapen, en natuurlijk mijn dwergkonijnen.”
Manuela: “Je kent de naam van iedere koe.”
Milena: “Tuurlijk! Ik merk ook meteen als een kalf weg is; dat is dan bij de slager.”

Laten we het eens over de toekomst hebben – hoe zie die eruit?”
Manuela: “We hopen gewoon dat Melina een normale jeugd heeft; dat ze later misschien haar rijbewijs haalt, de wereld ontdekt en gelukkig is. Hetzelfde geldt voor haar broer. We proberen niet te bang te zijn, dat doen we voor Melina. We proberen het leven te nemen zoals het is.

Hoe gaat dat?
Manuela: “Soms moeizaam, vooral als het bijna tijd is voor de volgende infuusperiode, dan is het hele gezin erg gespannen. Dat kunnen we dan pas loslaten als het voorbij is, en succesvol geweest is.”

Zijn er reacties waaraan je je ergert?
Melina (nadenkend): “Mij schiet niet iets te binnen.”
Manuela: “Ik heb er een hekel aan als mensen zeggen: ach, dat arme kind. Jammer genoeg hoor ik dat wel eens, maar dan probeer ik altijd een gesprek aan te knopen. Soms ontstaat een interessante discussie of hoor ik iets nieuws.

Zojuist viel het woord ‘broer’?
Melina: “Ja, Marco. Hij is nu 12 en gaat naar de hoogste klas.”

Hoe gaat het met hem?
Manuela: “Marco past goed op zijn zus. Natuurlijk vraagt hij zich wel eens af waarom Melina soms dingen mag – als ze bijvoorbeeld niet naar school hoeft vanwege een afspraak met de dokter. Hij begrijpt echter dat Melina veel aandacht en tijd  van ons vergt. Hij zou niet met haar willen ruilen.”
Melina: “dat kan ook helemaal niet! Hij is ontzettend bang voor spuitjes.”

Hebben jullie een tip voor onze lezers? Voor andere MS-patiënten?
Manuela: “Ik vind de balans belangrijk, je kunt het niet eeuwig en altijd over MS hebben, zeker niet voor de kinderen. Melina heeft daar dan bijvoorbeeld last van. Simpel gezegd: je kunt heel normaal omgaan met kinderen met MS – ze vinden hun weg wel, ook al liggen er meer hobbels op hun pad.
Melina: “Ja, gewoon leven!”

Tot slot, Melina: als je een wens zou mogen doen, wat zou dat zijn?
Melina: “Ik zou de zee willen zien, op een zandstrand schelpen zoeken. Ik heb er al een paar; wil je ze zien? (Ze rent de kamer in en komt met enkele mooie exemplaren aanzetten). Zulke zou ik willen vinden maar ja… ik heb de zee nog nooit gezien.”

Hier eindigt het interview. Melina wil me nog de Sempachersee laten zien, waar we foto’s zullen maken. Op de weg daarheen vindt ze een klein lieveheersbeestje. Zou dat haar geluk brengen?

Bron: Forte nr. 4, oktober 2020
Tekst: Nicole Moser
Foto’s: Ethan Oelman
Vertaling: Jos Mols

Wil je meer verhalen lezen over kinderen die zelf MS hebben? Klik hier.