Nadine, 14 jaar, heeft MS

Stel: je bent twaalf jaar, je komt voor de zoveelste keer doodmoe uit bed. Je merkt zelfs dat één van je handen blijft slapen. Je schudt er eens goed mee, bijt er zachtjes in maar er verandert niks. En als je dan even later door je kamer loopt om in de spiegel te gaan kijken, merk je dat ook je ene been niet zo voelt als anders. Wat dan?

Van je ouders mag je een dagje thuisblijven. Daar maak je dankbaar gebruik van maar de volgende ochtend is het nog helemaal niet beter. Dus ga je naar de huisarts want je wilt toch weten wat er aan de hand is?

En dan begint het grote zoeken. Omdat er nog niet zoveel bekend is over MS bij kinderen, is dat ook niet het eerste waar een arts aan denkt als je bij hem komt. Zo kan het gebeuren dat je pas na een grote omweg bij een kinderneuroloog terechtkomt. Lees hoe het bij Nadine Dekker ging:

De diagnose
Ze hebben het waarschijnlijk over iemand anders, dacht ik toen ik twee jaar geleden te horen kreeg dat ik MS had. Ik had geen idee wat het precies was en alles ging een beetje langs me heen. Ik wist wel dat mensen ziek kunnen worden, maar dat het mij zou overkomen…

Hoe het begon
Toen ik elf jaar was, ben ik twee maanden thuis geweest omdat ik zo verschrikkelijk moe was. Alles was me teveel. De dokter dacht dat het de ziekte van Pfeiffer was, dus moest ik maar afwachten wanneer het weer over zou gaan. Maar op mijn twaalfde kreeg ik ook last van een slapende hand die niet meer wakker werd. Schrijven lukte helemaal niet meer en daarnaast begon ik ook nog heel gek te praten en was ik heel duizelig. Het ergste van alles was de vermoeidheid. Op school ging het toen helemaal niet goed. Omdat het praten zo raar ging, durfde ik mijn mond helemaal niet meer open te doen en voor de rest was ik gewoon te moe. Ik kon maar heel weinig doen op een dag.

Het onderzoek
In het Rotterdamse Sofia Kinderziekenhuis kon ik gelukkig snel voor onderzoek terecht. Eerst mocht ik daar gewoon vertellen wat er aan de hand was. Daarna hebben ze een aantal testjes gedaan en uiteindelijk is er ook een MRI gemaakt. (Een MRI is een magneetscan van – in dit geval – de hersenen waarbij je langzaam in een soort cabine wordt geschoven.) Op de MRI waren allemaal kleine vlekjes te zien. Het was daardoor al snel duidelijk dat het om MS ging. Sinds een tijdje gebruik ik het interferon Avonex maar daar wil ik graag mee stoppen als ik achttien ben want ik vind prikken maar niks.

Hoe het nu gaat
Eigenlijk gaat het nu best goed met me. In het begin vond ik het natuurlijk wel heel erg dat ik MS heb. Maar ik heb er heel veel over gepraat met mijn ouders en met de MS-verpleegkundige en ook met mijn vriendinnen. Eigenlijk maak ik me niet zoveel zorgen over de toekomst. Daar denk ik gewoon niet teveel over na. Ik zal wel zien. Ik doe altijd zoveel mogelijk overal aan mee. Dat is misschien niet altijd verstandig maar wel leuk!

Naar ‘Meer aandacht voor MS bij kinderen’, MSzien 2, 2005

December 2005, Anna Bouyeure