Niet bang zijn, doorgaan…

Jonas is 15 jaar en is een tiener met de diagnose multiple sclerose. Hij weet precies hoe dat is. De ziekte kwam in zijn leven, maar bepaalt dat leven niet. Hij vertelt in een artikel over zijn leven met MS.

Ongeveer anderhalf jaar geleden merkte Jonas plotseling dat iets anders was dan anders. Nadat hij ’s morgens was opgestaan, zag hij met zijn linkeroog mistig, als door een waas. Hij knipperde met zijn ooglid maar het zicht bleef troebel. Een eerste symptoom. We zitten aan tafel in de eetkamer, samen met zijn moeder Claudia. Het is hier gezellig, in een landelijke omgeving. Het gezin woont in een dorpje van 1000 inwoners in het kanton Aargau, Zwitserland. Jonas haalt een glas water, niets wijst erop dat hij ziek is. Hij vertelt dat zijn oogproblemen sinds die bewuste ochtend bleven bestaan.

Rare ziekte

Één ding was duidelijk: niet aan het oog zelf mankeerde iets, maar ergens achter het oog. De artsen hadden het over een ontsteking van de oogzenuw en schreven een vijfdaagse prednison kuur voor. Enkele weken later waren de resultaten van een lumbaalpunctie licht afwijkend. “Het zal toch niet…….?” Het woord MS was er ineens. De moeder van Jonas herinnert zich: “We waren onzeker, omdat de onderzoeksresultaten niet gelijk waren.” Er werd een MRI gemaakt en toen was het zeker: typische MS ontstekingen. “Onmogelijk, het moet iets anders zijn”, dacht Claudia. Ze voelde zich hierin gesteund door de artsen die eerst steeds weer aangaven dat het oog zou herstellen.

Het heeft geen zin je hersens te pijnigen…

Jonas wist tot dat moment weinig over MS. “Natuurlijk heeft mijn moeder me wat over MS verteld, maar eigenlijk niet veel; en ik vind dat prima zo. Ik weet wel dat mijn overgrootvader MS had en in een rolstoel belandde, maar daar denk ik niet vaak aan.” Tenslotte is elk geval uniek.

Jonas redt zich goed met ‘zijn’ MS. Als hij eens een mindere dag heeft, gaat hij naar bed en laat de dag aan zich voorbijgaan. Verder leeft hij met het motto: MS niet te serieus nemen en gewoon doorgaan!

Hij is voetbalfan. Tijdens uitwedstrijden duimt hij voor het Zwitserse nationale team. Hij drumt fanatiek, onder andere in een band van school. Hij weet nu ook al, waar hij beroepsmatig heen wil. Na de zomervakantie begint hij met een vierjarige opleiding tot informaticus om daarna misschien nog een studie te volgen.

Weten ze op school dat je ziek bent?

“Mijn beste vrienden zijn op de hoogte, ze zijn er voor me. Maar verder vind ik het niet zo belangrijk. Er valt immers niks bijzonders aan mij te zien.” zegt Jonas duidelijk. “Alleen… toen het tijdens biologie over een soortgelijk thema ging, zag ik aan de gezichten van mijn medeleerlingen dat het ze meer dan normaal interesseerde.”

Het hier en nu

Jonas geeft toe dat hij in sommige situaties voorzichtiger is geworden. Tijdens een scheikunde praktijkles bijvoorbeeld beschermt hij zijn ogen. Dan wil hij geen enkel risico nemen. Met zijn linker oog ziet hij nog maar 10%. Moeder Claudia is het daarmee eens: “Ik vind het belangrijk bij de dag te leven. Het gaat goed met Jonas en dat willen we zo houden. Wat morgen is, weten we niet, dus daar willen we ons niet mee bezig houden.” Soms zou ze wel willen dat er meer informatie beschikbaar is, zegt Claudia. Ze leest weleens de Zwitserse MS website of leest boeken over MS. Dan dwalen haar gedachten af naar een onzekere toekomst; dat zijn soms moeilijke momenten. Ze kent in haar sociale kring weliswaar enkele MS patiënten, maar hun situatie is helemaal anders. Zij kregen de diagnose pas toen ze al volwassen waren. Desondanks krijgt ze van hen veel tips en antwoorden op vragen waar ze mee zit. “Maar soms realiseer ik me dat ik dat thema moet loslaten en me niet gek moet laten maken”, fluistert ze. Jonas haakt daar meteen  op in: “Precies mama, dat vind ik ook. Je hebt al veel te veel gelezen.” Hij geeft haar een liefdevolle tik op de arm. “Het is tenslotte MIJN ding!”, waarop ze allebei lachen.

Deze link laat zien waar het plaatsje Aargau ligt in Zwitserland.

Bron: Forte nr 4, 2020 (PDF bestand)
Tekst: Nicole Moser
Vertaling: Jos Mols