Romy is een 14-jarige sportieve jongedame als ze op een dag plotseling door haar benen zakt, moet spugen en dubbel ziet. In eerste instantie denken ze in het ziekenhuis aan migraine. Na meerdere ziekenhuisbezoeken wordt uiteindelijk een MRI-scan gemaakt. Direct daarna krijgt ze een ruggenmergpunctie. Een paar dagen later horen haar ouders en zij de diagnose MS.
Medicijnen
Na de diagnose ging het in eerste instantie redelijk goed. Romy kon blijven voetballen, met vriendinnen afspreken en naar school. Doordat later op een nieuwe MRI was te zien dat de ziekte actief was, is ze begonnen met medicijnen om haar MS te remmen. Helaas kreeg ze te veel last van bijwerkingen en moest ze daar weer mee stoppen.
Nu, bijna twee jaar later, merkt ze dat ze minder kan, sneller moe is en vaak pijn heeft. Bij de revalidatie heeft ze geleerd beter haar grenzen aan te geven. Verder zorgt ze er samen met fysiotherapeute Anne Matser voor dat haar spieren en balans zo goed mogelijk blijven.
Stichting DreaMS
Na het horen van de diagnose voelden haar ouders zich machteloos. Tijdens een vakantie met vrienden praten ze hierover en komen ze gezamenlijk op het idee om zich in te zetten voor wetenschappelijk onderzoek naar MS bij kinderen. De ideeën vlogen over tafel en zo werd de stichting DreaMS geboren.
PROUD kids
Met de stichting DreaMS hopen ze zoveel mogelijk geld op te halen voor het PROUD kids onderzoek van het Erasmus MC. Het belangrijkste doel is om voorspellende factoren te vinden voor de diagnose en het ziektebeloop en om een steentje bij te dragen aan het ontrafelen van de oorzaak van MS. In de afgelopen jaren heeft PROUD kids op verschillende manieren bijgedragen aan de kennis over MS, ook in internationale samenwerking.
Autotoertocht door Scandinavië
Inmiddels zijn er voor de stichting van Romy veel leuke activiteiten gedaan, waaronder een sponsorloop via SC Westervoort, de voetbalclub van Romy. Daarnaast rijden Patrick, de vader van Romy en Pascal, medeoprichter van de stichting, mee met de ScanCoveryTrail. Dit is een autotoertocht door Scandinavië. Deze wordt gereden van 3 t/m 12 januari 2019. In deze periode wordt ruim 7.000 kilometer gereden door veel sneeuw, ijs en temperaturen die kunnen dalen tot wel min 47 graden Celsius.
Sponseren voor de autotoertocht is mogelijk! Uw bijdrage komt volledig ten goede aan de stichting DreaMS. Uw logo komt op de auto te staan, en/ of op de kleding van Patrick en Pascal. Op de website www.stichtingdreams.nl staan verschillende pakketten waarmee u kunt doneren. Doet u ook mee?
Trots en dankbaar
Voor Romy voelde het opzetten van de stichting een beetje dubbel. Ze vond het spannend, omdat veel mensen dan weten dat het over haar gaat. Aan de andere kant vindt ze het ook gaaf dat ze door de stichting meer bekendheid geven aan de ziekte MS bij kinderen. Ze is trots op de stichting en hoopt dat ze daarmee veel geld kunnen inzamelen, zodat er misschien iets gevonden wordt voor MS. Daarnaast is ze dankbaar voor de steun van haar familie en vrienden en vriendinnen.
Door: Sharon de Groot
Laatste nieuws
Zorggids voor kinderen met MS
8 juni 2023
MS komt vaak voor bij (jong) volwassenen. Maar ook kinderen kunnen MS krijgen. Uit nieuw onderzoek blijkt dat 5% van alle MS patiënten kinderen zijn. Een Zorggids kan hen helpen.
Het verhaal van Denise
7 juni 2023
Denise was net 15 jaar oud toen ze hoorde dat ze MS heeft. Nu is ze 21 en staat ze midden in het leven. MSkidsweb interviewt Denise. Ze beantwoordt iedere maand vragen over haar MS, bijvoorbeeld over de diagnose, haar beperkingen en hoe ze omgaat met de ziekte.
Mijn ouder heeft MS: deel je verhaal
6 juni 2023
Als één van je ouders MS heeft, gaan sommige dingen bij jou thuis anders dan bij vrienden en vriendinnen. Dat kan weleens lastig zijn. Maar gelukkig ben je niet alleen. Hier kun je verhalen van andere kinderen lezen die een ouder met MS hebben. Stuur ons een mail als je ook je eigen verhaal wil delen.
Dit bericht heeft 0 reacties