Kinderen kunnen een leuk en gelukkig leven leiden met MS. Maar er zijn wel wat uitdagingen met deze chronische ziekte. Om met die uitdagingen om te gaan, is het voor jou en jouw familie belangrijk om hulp te vragen. Zorg voor de juiste mensen om je heen!
Zeven manieren om de juiste mensen te vinden:
Zoek een deskundige gespecialiseerd in MS bij kinderen. In Rotterdam zit bijvoorbeeld het Nationaal Kinder MS Centrum.- Het kan heel fijn zijn om andere kinderen met MS te ontmoeten. Dat kan ervoor zorgen dat je je minder alleen voelt. Hier op de website ben je al bij het goede adres om verhalen te vinden van kinderen die hetzelfde meemaken als jij. Via het MS-fonds worden ook kinderkampen georganiseerd voor kinderen met een ouder met MS.
- Bel eens met iemand. De MS-vereniging heeft een speciaal telefoonnummer. Hier werken alleen mensen die zelf MS hebben. Voor ouders kan het ook fijn zijn om hier naar toe te bellen. De MS-telefoon biedt iedereen een luisterend oor. Dit kan heel fijn zijn. De MS telefoon is iedere werkdag van 10.30 tot 14.00 uur te bereiken via 088- 374 85 85.
- Vind andere gezinnen waar MS voorkomt via sociale media. Je kan hierbij denken aan groepen op Facebook of Instagram. Ook voor de ouders zijn er online veel mensen die hetzelfde meemaken.
- Maak eens een afspraak met een coach of psycholoog. MS kan zorgen voor stress of angst. Het is goed om hier eens over te praten met een coach of psycholoog. Soms is het fijn om angsten en andere gevoelens te delen met iemand. Via je huisarts kun je hiervoor een afspraak maken.
- Vraag vrienden en familie om hulp. Vaak is het al fijn om iemand uit je eigen omgeving te vertellen wat MS inhoudt. Zo kunnen mensen die dichtbij staan, helpen. Soms door te luisteren naar je. Soms door iets te doen. Bijvoorbeeld door te koken wanneer jij een dag naar het ziekenhuis moet. Je hoeft je nooit te schamen om om hulp te vragen.
- Houd dit in je achterhoofd: Soms is het leven als kind met MS gewoon moeilijk! Soms is het leven als ouder van een kind met MS gewoon moeilijk! Soms is het leven met een ouder met MS gewoon moeilijk! Dit gevoel mag er best zijn!
In het volgende deel van de Zorggids vertellen we over sporten, eten en spelen. Eerdere delen uit deze zorggids lezen? Klik hier.
Door: Jody Mooij
Bron: Healthline.com
Oorspronkelijk geplaatst op MSkidsweb: september 2020
Laatste nieuws
MS wereldwijd
8 augustus 2022
MS komt niet in elk land evenveel voor. In sommige delen van de wereld zijn er meer mensen met MS dan in andere delen. Op deze kaart kun je zien waar MS vaker voorkomt op de wereld, en waar minder vaak.
Gevoelsstoornissen
5 augustus 2022
Veel mensen met MS hebben gevoelsstoornissen. Dat is een stoornis waar je aan de buitenkant niets van ziet, maar waar je als MS-patiënt veel last van kunt hebben. Welke gevoelsstoornissen er zijn en wat je eraan kunt doen lees je hier.
Animatie: wat is MS?
3 augustus 2022
In deze video wil Lisa beter leren begrijpen wat MS is, omdat haar moeder deze ziekte heeft. Ken jij of ben jij iemand met MS? Deel deze animatie, zodat zoveel mogelijk mensen snappen wat MS is.
Dit bericht heeft 0 reacties