Kinderen kunnen een leuk en gelukkig leven leiden met MS. Maar er zijn wel wat uitdagingen met deze chronische ziekte. Om met die uitdagingen om te gaan, is het voor jou en jouw familie belangrijk om hulp te vragen. Zorg voor de juiste mensen om je heen!
Zeven manieren om de juiste mensen te vinden:
Zoek een deskundige gespecialiseerd in MS bij kinderen. In Rotterdam zit bijvoorbeeld het Nationaal Kinder MS Centrum.- Het kan heel fijn zijn om andere kinderen met MS te ontmoeten. Dat kan ervoor zorgen dat je je minder alleen voelt. Hier op de website ben je al bij het goede adres om verhalen te vinden van kinderen die hetzelfde meemaken als jij. Via het MS-fonds worden ook kinderkampen georganiseerd voor kinderen met een ouder met MS.
- Bel eens met iemand. De MS-vereniging heeft een speciaal telefoonnummer. Hier werken alleen mensen die zelf MS hebben. Voor ouders kan het ook fijn zijn om hier naar toe te bellen. De MS-telefoon biedt iedereen een luisterend oor. Dit kan heel fijn zijn. De MS telefoon is iedere werkdag van 10.30 tot 14.00 uur te bereiken via 088- 374 85 85.
- Vind andere gezinnen waar MS voorkomt via sociale media. Je kan hierbij denken aan groepen op Facebook of Instagram. Ook voor de ouders zijn er online veel mensen die hetzelfde meemaken.
- Maak eens een afspraak met een coach of psycholoog. MS kan zorgen voor stress of angst. Het is goed om hier eens over te praten met een coach of psycholoog. Soms is het fijn om angsten en andere gevoelens te delen met iemand. Via je huisarts kun je hiervoor een afspraak maken.
- Vraag vrienden en familie om hulp. Vaak is het al fijn om iemand uit je eigen omgeving te vertellen wat MS inhoudt. Zo kunnen mensen die dichtbij staan, helpen. Soms door te luisteren naar je. Soms door iets te doen. Bijvoorbeeld door te koken wanneer jij een dag naar het ziekenhuis moet. Je hoeft je nooit te schamen om om hulp te vragen.
- Houd dit in je achterhoofd: Soms is het leven als kind met MS gewoon moeilijk! Soms is het leven als ouder van een kind met MS gewoon moeilijk! Soms is het leven met een ouder met MS gewoon moeilijk! Dit gevoel mag er best zijn!
In het volgende deel van de Zorggids vertellen we over sporten, eten en spelen. Eerdere delen uit deze zorggids lezen? Klik hier.
Door: Jody Mooij
Bron: Healthline.com
Oorspronkelijk geplaatst op MSkidsweb: september 2020
Laatste nieuws
Filmpje: De moeder van Thomas heeft MS
25 november 2022
Twee studenten van de Haagse Hogeschool, Annet Verdoorn en Anita van Veldhoven, hebben speciaal voor MSkidsweb een animatiefilmpje gemaakt. Hierin maak je kennis met Thomas, zijn moeder heeft MS. Wat merkt hij daar van? Je ziet het in deze leuke animatie.
MS in het kort
24 november 2022
Wil je snel wat cijfers en feiten opzoeken over MS? Bijvoorbeeld hoe je MS krijgt, op welke leeftijd de meeste mensen het krijgen en of het besmettelijk is? Op de pagina ‘In het kort’ hebben we alle belangrijke informatie in een handig overzicht gezet.
Diagnose MS: andere onderzoeken
23 november 2022
Naast een MRI en een ruggenprik kan een neuroloog ook nog ander onderzoek doen om te weten of iemand MS heeft. Soms doet hij dit als hij twijfelt of het om multiple sclerose gaat. Dit kan een enkele keer nodig zijn als de MRI en de ruggenprik geen duidelijke uitslag geven.
Dit bericht heeft 0 reacties