Interview met Hendrik

Hendrik is 36 jaar, getrouwd en heeft twee kinderen van 5 en 6 jaar. Hij weet nu bijna een jaar dat hij MS heeft. Cognitieve klachten heeft Hendrik al langer, ongeveer 3 jaar. Hij wist eerst niet waar dit door kwam, maar toen hij ook oogklachten kreeg, dacht de neuroloog aan MS. Na twee MRI’s wisten ze zeker dat MS de oorzaak is van de klachten van Hendrik.

Wat merk je van de cognitieve klachten die je hebt?

Gesprekken volgen en voeren is moeilijker geworden. Mijn kortetermijngeheugen is erg beperkt. Vergelijk het met zo’n witte streep, die een vliegtuig in de lucht maakt. Wat iemand zegt, is dan het vliegtuig, en wat kort daarvoor is gezegd, dat is dan de streep.

Bij gezonde mensen passen er hele zinnen in de witte streep en is er tijd genoeg om de gedachten van de ander te snappen. Bij mij is de streep maar kort. Mijn hersenen moeten heel hard werken om het verhaal te blijven begrijpen, omdat ik dus snel kwijt ben wat die persoon zojuist gezegd heeft. Dit is heel vermoeiend voor mijn hoofd, en soms werkt het helemaal niet meer. Dan hoor ik wel dat iemand wat zegt, maar begrijp ik niets.

Dat laatste geeft veel stress. Je hersenen maken overuren om de ander te snappen. Als dat niet (meer) lukt en je stopt met het gesprek, dan blijven je hersenen heel hard doorwerken, terwijl er niets meer te doen is. Je spieren zijn dan pijnlijk gespannen en bewegen gaat stijfjes. Je voelt nog even een doffe telleurstelling, omdat je op het laatst je eigen ideeën niet meer goed kon verwoorden. In de uren daarna zijn je hersenen nog steeds overactief en krijg je flashbacks van het gesprek. Die komen dan gewoon dóór iedere activiteit heen die je op dat moment doet. Je hersenen hebben als taak om te begrijpen en dat is wat ze dan met de gespreksflarden aan het doen zijn.

Zijn er dingen die je niet meer kunt door deze klachten?

Ik heb grote moeite om mijn werk als software ontwikkelaar te blijven doen.
Ook kan ik gesprekken niet altijd goed volgen, vooral als meerdere mensen meepraten of als het rumoerig is.

Heb je hulp (gehad) om te leren hoe je kunt omgaan met cognitieve klachten?

Ik heb een revalidatietraject gevolgd. Hier krijg je allerlei handigheden te weten om meer met je mogelijkheden te doen. Bijvoorbeeld meeschrijven tijdens een gesprek, of aan het einde van een werkgesprek de punten samenvatten.

Wat vind je het moeilijkst of het meest vervelend?

Dat er vrijwel geen kans op verbetering is en dat het zeer waarschijnlijk erger wordt.

Hoe reageert je omgeving op deze klachten?

Mijn vrouw houdt er rekening mee door geen hele lange zinnen te maken. Ook dan voel ik weleens frustratie opkomen als ze iets gaat opsommen: ik weet dan dat mijn hersenen even te hard moeten werken. Dat zeg ik dan tegen haar, zodat we zonder de opsomming weer verder kunnen praten. Mijn kinderen van 5 en 6 spreken gelukkig nog heel begrijpelijk voor mij. Op het werk is er ruimte om dingen anders te doen, in gesprekken schrijf ik dingen op om mijn geheugen te ondersteunen.

Heb je een tip?

Wees vriendelijk en geduldig naar jezelf. Als je jezelf vergelijkt met wat je vroeger kon of anders zou hebben gekund, dan kun je daar behoorlijk moedeloos van worden.

Vertel over je beperkingen, maar maak je niet druk of anderen het begrijpen. Je leeft je eigen avontuur en daarvoor heb je je eigen ogen nodig en niet die van een ander.

Wil je ook het interview van Liesbeth over haar cognitieve klachten lezen, klik hier.

Oorspronkelijk geplaatst MSkidsweb: 27-10-2014