
Hoi! Ik ben Mariëlle, 22 jaar oud en ik woon in Den Haag, samen met mijn ouders, zusje en onze labrador Fender. In het dagelijks leven studeer ik Voeding en daarnaast probeer ik zoveel mogelijk leuke dingen te doen en te genieten van het leven!
Hoe lang heb je al MS?
Ik heb nu twee jaar de diagnose MS en al ruim tien jaar klachten.
Hoe lang gebruik je al een rolstoel?
Ik gebruik inmiddels al zo’n tien jaar een rolstoel. In het begin vooral voor langere afstanden, later heb ik er ook de hele dag in gezeten, omdat ik krachtsverlies in mijn benen had.
Vond/ vind je het moeilijk om de rolstoel te (gaan) gebruiken?
In een rolstoel zitten, vind ik inmiddels niet meer zo erg. De eerste keren denk je dat iedereen naar je kijkt, maar eigenlijk is dit helemaal niet zo. Mensen vinden het wel eens gek of apart (want je bent nog jong en je kunt niet zien dat ik MS heb). Maar toen ik merkte wat voor vrijheid het me gaf wanneer mijn benen niet goed werkten, was ik er al snel aan gewend. Zo kan ik toch eens de deur uit!
Gebruik je de rolstoel altijd? Zo nee of ja, wanneer dan wel of niet?
Toen ik nog redelijk stabiel was en herstelde na schubs gebruikte ik mijn rolstoel vooral voor lange afstanden die ik niet meer kon lopen. Ook heb ik er een aantal jaar altijd in gezeten omdat mijn benen niet meer goed werkten. Later is dit gelukkig weer deels hersteld. Nu ben ik alweer ruim een jaar volledig afhankelijk van de rolstoel na twee heftige schubs in een halfjaar tijd. Het wisselt dus enorm, de laatste tijd gaat het helaas minder goed en herstel ik niet meer.
Wat vind je fijn en minder fijn aan de rolstoel?
Door de rolstoel kan ik toch de deur uit als ik mij goed voel. Ook kan ik wat langer weg met mijn rolstoel, lopend houd ik dit niet meer vol. Dit bespaart me een hele hoop energie en kracht. Ik vind het soms wel lastig dat je enorme drempels tegenkomt of een gebouw niet in kan. Wanneer je gaat winkelen in de stad kom je veel winkels helaas nog niet in. Ook staan kledingrekken dicht op elkaar of proberen mensen nog even snel voor je langs te schieten. Inmiddels rijd ik gewoon door, moeten ze maar opletten, haha ;-)
Hoe reageert je omgeving (bekenden/ onbekenden) als jij in de rolstoel zit?
Mijn omgeving reageert heel wisselend. Vrienden en familie weten dat ik er afhankelijk van ben en die kijken er niet raar van op, de rolstoel hoort gewoon bij mij. Ik krijg meestal aparte of onwetende reacties van mensen die ik niet ken. Als ik iets wil afrekenen aan een kassa gebeurt het nog wel eens dat ze niet míj aankijken of geld terug geven, maar de persoon die op dat moment bij me is.
Is er wel eens iets grappigs gebeurd omdat je in een rolstoel zit?
Mijn rolstoel heeft een pookje, zodat ik niet zelf hoef te rollen, dit kost me namelijk teveel kracht en energie. Kleine kindjes vinden dit altijd heel interessant, want het is net een joystick waarmee je kan gamen. Ook de toeter willen ze altijd even uitproberen, wat vaak grappige situaties oplevert!
Heb je nog andere hulpmiddelen dan een rolstoel?
Ja, ik heb er inmiddels behoorlijk wat. Ik heb o.a. een traplift zodat ik naar boven kan, een rollator (een roze!), een speciaal hoog-laag bed en heel wat andere handige hulpmiddelen, zodat de dagelijkse dingen net wat makkelijk gaan.
Kortom, al deze hulpmiddelen maken mijn leven met MS een stuk gemakkelijker!
Wil je meer weten over hulpmiddelen lees dan hier verder.
Papa en Mama kunnen meer lezen over MS bij onze grote zus MSweb.
Oorspronkelijk geplaatst op MSkidsweb: 03-02-2016.
Mijn eerste hulpmiddel was een ejectiepen om betaferon in mij zelf te spuiten.