De EDSS-score: wat is dat precies?

Misschien heb je wel eens gehoord van de afkorting EDSS. Neurologen gebruiken deze term soms om aan te geven hoe het gaat met een MS-patiënt.

De EDSS-score is een tabel die loopt van 0 tot 10.
Als je 0 scoort, heb je helemaal geen neurologische klachten of afwijkingen. Heb je een paar kleine klachten, dan kan het zijn dat je 1,5 of 2 scoort. Als je meer klachten krijgt, gaat je score omhoog. Hoe meer invalide je bent, hoe hoger de score.

Tot en met een score van 3,5 heeft iemand met MS in het dagelijks leven nauwelijks last van de ziekte. Er zijn in ieder geval helemaal geen problemen met lopen, maar iemand kan dan bijvoorbeeld wel last hebben van tintelingen of vermoeidheid.

Iemand die tussen 4,0 en 6,0 scoort kan nog wel zelfstandig lopen, maar niet meer zo heel ver. Bij 5,0 gaat men er van uit dat diegene nog ongeveer 200 meter kan lopen. Dat is even lang als op een voetbalveld van het ene doel naar het andere doel lopen én weer terug.

Vanaf EDSS 6,0 is voor het lopen vaak een hulpmiddel nodig. Bij 7,0 zit de patiënt bijna altijd in de rolstoel en kan hij zonder hulp maximaal 5 meter lopen.

Sommige mensen vinden de EDSS-tabel geen goede manier om te bekijken hoe goed of hoe slecht het met iemand gaat. Er wordt namelijk vooral gekeken hoe goed je nog kunt lopen. Iemand die door MS slecht ziet of altijd doodmoe is, zal ook zeggen dat het niet zo goed met hem gaat, terwijl hij misschien nog heel goed kan lopen. Hij heeft dan dus een lage score (= goed) terwijl het eigenlijk niet zo heel goed gaat.

Hieronder zie je de EDSDS-tabel zoals neurologen die gebruiken. Misschien is die te ingewikkeld om te begrijpen, er staan ook veel moeilijke woorden in. Wij snappen natuurlijk dat jij niet voor neuroloog hebt gestudeerd! Maar je weet nu in ieder geval wel hoe de tabel er uit ziet.

De EDSS tabel:

0,0 = geen klachten of afwijkingen

1,0 = geen klachten, een enkele afwijking bij neurologisch onderzoek

1,5 = geen klachten, enkele afwijkingen bij neurologisch onderzoek

2,0 = een enkele klacht, afwijkingen bij neurologisch onderzoek

2,5 = enkele klachten, afwijkingen bij neurologisch onderzoek

3,0 = duidelijke klachten in één functie of lichte klachten in verschillende functies (bijv. én een tintelende hand én soms moe)

3,5 = klachten in verschillende functies, maar kan nog helemaal zonder problemen lopen

4,0 = forse klachten en belemmeringen in verschillende functies, kan op zijn en lopen gedurende minimaal 12 uur; kan meer dan 500 meter lopen zonder hulp of rusten

4,5 = forse klachten en belemmeringen in verschillende functies; kan op zijn en lopen gedurende minimaal 12 uur; enige hulp nodig; kan meer dan 300 meter lopen zonder hulp of rusten

5,0 = volledige dagtaak niet meer mogelijk; loopafstand zonder hulp of rusten niet meer dan 200 meter

5,5 = volledige dagtaak niet meer mogelijk; loopafstand zonder hulp of rusten niet meer dan 100 meter

6,0 = af en toe aan één kant hulpmiddel nodig om 100 meter te kunnen lopen

6,5 = meestal aan twee kanten steun of hulpmiddel nodig om 20 meter te kunnen lopen

7,0 = kan ook met hulpmiddelen niet meer dan 5 meter lopen; op rolstoel aangewezen

7,5 = kan niet meer dan enkele passen lopen; aangewezen op rolstoel; hulp nodig bij vervoer

8,0 = aangewezen op rolstoel; grootste gedeelte van de dag uit bed; effectief gebruik van de armen mogelijk

8,5 = bedlegerig gedurende vrijwel de hele dag; door enig effectief gebruik van de armen niet geheel afhankelijk

9,0 = geheel afhankelijk; bedlegerig; communicatie mogelijk

9,5 = geheel afhankelijk; geen communicatie

Wil je meer lezen over de neuroloog? Klik dan hier.

Papa en Mama kunnen meer lezen over MS bij onze grote zus MSweb.