Interview met Angelique – deel 1

Angelique is 41 jaar en weet sinds december 2010 dat ze MS heeft. Vanaf 2014 zit ze in de redactie van MSkidsweb waar ze vooral voor de nieuwsberichtjes zorgt. Angelique woonde samen met haar kat Noa en later met Sara (helaas zijn beide katten inmiddels overleden…) Haar hobby’s zijn lezen, gamen, foto’s maken, natuur en tekenen.

Heb je last van onzichtbare klachten van MS?

Mijn vermoeidheid is niet altijd zichtbaar. De pijn in mijn benen ook niet: ik loop hooguit met kleinere stapjes. Maar dat ik geen uur achter elkaar meer kan lopen, kun je niet zien. Anderen zien ook niet dat mijn been wel eens wat ‘zwabbert’ of wegdraait. Daarnaast heb ik nog cognitieve klachten die niet iedereen op zullen vallen.

Hoe lang heb je deze klachten al?

Achteraf gezien heb ik in 2008 al een grote schub gehad, twee jaar voordat ik de diagnose MS kreeg. Toen was het wél zichtbaar, want ik kon bijna niet gewoon lopen. Dat is verbeterd, maar de restschade is altijd gebleven. Verder wisselen de klachten elkaar af in hevigheid. Ze zijn gekomen en nooit meer helemaal weggegaan.

Zijn er dingen die je niet meer kunt door deze onzichtbare klachten? Of die je anders moet doen?

Ik probeer overal goed bij na te denken: wat kost me energie en hoe kan ik het dan tóch doen zonder mijzelf uit te putten. Daarom pak ik extra veel rust tussendoor als ik bijvoorbeeld in het huishouden bezig ben, of in de tuin. Ik ben veel sneller moe dan vroeger, dus daar moet ik rekening mee houden.

Bijvoorbeeld in de zomer; iedereen is heel blij als de zon schijnt en het warm is. Helaas heb ik dan vaak veel meer pijn in mijn benen en voelen ze als lood aan. Anderen zien dit niet en vragen zich af waarom ik binnen zit, want ‘de zon is toch goed voor je’. Maar voor mij is het juist wél fijner dan buiten zijn in klamme hitte. (En dit kan voor andere mensen met MS juist helemaal omgekeerd zijn, ook weer iets dat het zo moeilijk te begrijpen maakt!)

Tegenwoordig reis ik wel weer met het openbaar vervoer, kleine stukjes en buiten de spits om. Als ik in de drukte reis, worden mijn cognitieve klachten en de vermoeidheid erger.

Heb je hulp (gehad) om te leren hoe je kunt omgaan met deze klachten?

Nee, ik heb geen hulp hierbij gehad. Wél volg ik het forum van MSweb. Daar lees ik veel verhalen en ervaringen van anderen waar ik ook iets aan heb.

Wat vind je het meest vervelend van je onzichtbare klachten?

Dat mensen het niet begrijpen. Ze zien niets raars aan mij (behalve wanneer ik een schub heb). Maar wat zij zien is de buitenkant. Ze begrijpen niet dat ik onzichtbare klachten heb en zeggen vaak dat ik teveel op de bank hang. Of dat ik veel meer kan als ik het maar probeer. Ze maken vervelende opmerkingen als ‘ik ben ook wel eens moe’ of ‘ik heb ook wel eens pijn’. Hoewel ik begrijp dat mensen dit zeggen omdat ze het niet écht snappen of voelen, kwetst het mij wel. Niemand kent immers het gevecht dat ik voer elke dag: proberen iets leuks van mijn leven te maken, terwijl het allemaal op een aangepaste manieren moet of ik het gewoon niet meer kan.

Hoe reageert je omgeving op deze klachten?

Mijn familie probeert mij te begrijpen en er mee om te gaan. Het probleem is dat ik vaak zélf niet eens goed weet hoe ik er mee om moet gaan. Dus hoe kan je dat dan aan een ander duidelijk maken…? Wel merk je het verschil tussen mensen die dat tóch proberen en zich willen inleven en mensen bij wie mijn uitleg het ene oor ingaat en het andere weer uit.

Leg je aan anderen uit waar je last van hebt?

Ik vertel heel vaak aan mensen waar ik precies last van heb. Ik wil graag dat ze mij en mijn ziekte begrijpen. Maar MS is voor iedereen anders: zelfs tussen mensen met MS kan er al onbegrip zijn. Het is dus heel erg moeilijk om aan anderen uit te leggen hoe het voor mij is. Daardoor voel ik me machteloos en onbegrepen. Blikken en woorden, alsof ik me aanstel. Dan probeer ik het weer uit te leggen: dat mijn klachten niet zichtbaar zijn, maar ik er wel elke dag last van heb. Dat ik niet alles meer kan zoals vroeger. Helaas zijn er mensen aan wie je het 100 keer kan uitleggen, maar die het nooit zullen begrijpen. En gelukkig zijn er ook mensen die het in elk geval probéren!

Lees hier het tweede deel van ons interview met Angelique.

Wil je meer weten over onzichtbare klachten lees dan hier verder.

Papa en Mama kunnen meer lezen over MS bij onze grote zus MSweb.

Oorspronkelijk geplaatst op MSkidsweb: 21-04-2016.