Interview met Angelique – deel 2

Angelique is 41 jaar en weet sinds december 2010 dat ze MS heeft. Vanaf 2014 zit ze in de redactie van MSkidsweb waar ze vooral voor de nieuwsberichtjes zorgt. Haar hobby’s zijn lezen, gamen, foto’s maken, natuur en tekenen.

Wat merk je in het dagelijks leven van je onzichtbare klachten?

Gevoelsstoornissen

Hoewel het niet zichtbaar is, voel ik elke dag pijn of vermoeidheid. Ook de kracht in mijn handen is minder geworden. Ik kan bijvoorbeeld mijn afwas dan ook niet altijd heel schoon krijgen, want met mijn handen in het warme water neemt de kracht wat meer af (ik woon alleen en moet dus alles zelf doen).

Vaak heb ik ook last van brandende benen. Voor de buitenwereld niet zichtbaar, maar heel pijnlijk voor mij. Of ik word dan soms een beetje ‘week’ in mijn knieën en zak er een beetje doorheen. Een ander raar gevoel is dat het lijkt alsof ik lange sokken aan heb, met zo’n strakke boord die een beetje knelt onder je knie. Alleen heb ik die kousen niet aan en zit er dus niks dat mijn been afknelt, maar zo voelt het wel!

Oogklachten

Veel mensen met MS krijgen last van hun ogen. Zelf heb ik één keer een oogzenuwontsteking gehad. Eerst ging ik met mijn linkeroog een heel klein beetje minder zien. Er zat een soort grijze waas voor alles wat ik zag. Daarna werd het steeds erger, tot ik geen ondertiteling op tv meer kon lezen of nummerborden van auto’s.

Een onzichtbare klacht die anderen niet snel aan je merken. Maar lastig was het wel! Met boodschappen doen bijvoorbeeld. Zoeken in een schap naar een bepaald pak koekjes is heel lastig als je met één oog bijna niks kunt zien. En het is heel vermoeiend om alleen met rechts goed te kunnen zien.

Dit heeft een aantal maanden geduurd, toen werd mijn oog gelukkig weer een beetje beter. Maar helaas is het nooit meer helemaal goed gekomen. Mijn linkeroog blijft altijd wat slechter. Als ik moe ben of als het warm is, wordt het weer iets erger. Soms doet het ook pijn.

Cognitief

Mijn hersenen doen ook niet altijd wat ik wil. Als ik iets vertel, kan het soms rommelig of verward overkomen. Of als ik midden in een verhaal ben, weet ik ineens niet meer goed wat ik zeggen wilde. Als ik dan ook nog afgeleid word doordat mijn oog slecht is, kan ik mensen niet goed aankijken en raak ik de draad van mijn verhaal nog méér kwijt. Dus dan heb ik én last van mijn oog, én van mijn geheugen. Dat is voor mij heel vervelend, maar andere mensen weten niet hoe het komt dat ik soms een beetje ‘in de war’ ben.

Het is ook heel frustrerend als ik iets niet snap. Al legt iemand het 100 keer uit en is het eigenlijk heel gemakkelijk: ik kan maar niet begrijpen wat ze bedoelen.

Met sommige verpakkingen heb ik ook moeite. Door mijn handen kan ik het niet altijd goed openmaken. En doordat mijn hersenen soms niet goed werken, snap ik soms niet hoe ik een doos open moet krijgen en sta ik een beetje te klungelen.

Heb je nog een tip?

Pff, dat is best moeilijk. Ik vind Onzichtbaar Ziek-zijn één van de moeilijkste dingen van mijn MS.

Structuur en rust doen mij goed. Een andere tip: niet naar anderen kijken, maar naar jezelf; want het is jóuw gevecht, jóuw leven. Zie de dingen niet als een probleem, maar als een uitdaging. Wat voor een ander heel normaal is, kan voor jou een grote stap zijn, een overwinning; wees daar trots op! En wat ik absoluut geleerd heb en wat mij heel blij maakt: ik kan heel gelukkig worden van kleine dingen!

Lees hier het eerste deel van ons interview met Angelique.

Wil je meer weten over onzichtbare klachten lees dan hier verder.

Papa en Mama kunnen meer lezen over MS bij onze grote zus MSweb.

Oorspronkelijk geplaatst op MSkidsweb: 21-04-2016.