Interview met Pieter: zijn moeder heeft MS

De moeder van Pieter heeft 13 jaar MS, de Relapsing Remitting vorm. Pieter is 15 jaar en heeft nog een broer van 13 jaar. Zijn vader heeft een eigen bedrijf en werkt daar veel uren. Zijn moeder is huisvrouw en doet vrijwilligerswerk.

Vanaf welke leeftijd ging je merken dat je moeder MS heeft en hoe vond je dat?

Toen ik een jaar of 6 was, herinner ik me dat mijn moeder zo ziek was dat we niet op vakantie konden gaan. Wij hadden ons er erg op verheugd. Dus het viel tegen dat de vakantie niet door ging. Ik vond het toen jammer dat mijn moeder zo vaak moest rusten en dingen niet kon.

Vroeger waren er bij ons in huis altijd veel mensen. Hulp van Mariette, zij werkte bij de thuiszorg en familie die mijn moeder vaak hielp. Ik vond dat niet vervelend, maar wel gezellig. Zij waren altijd allemaal erg aardig en deden vaak ook leuke dingen met mij en mijn broer. Bij vriendjes thuis waren nooit zoveel mensen die hun moeder hielpen.

Ook moest mijn moeder wel eens in een rolstoel toen we naar de Efteling gingen of ze gaat in de rolstoel als we gaan winkelen. Dat doet ze nog wel eens. Het ziet er voor andere mensen wel eens raar uit. Ze zit dan in de rolstoel maar soms stapt ze er ook gewoon uit en loopt weer een stuk zelf (dan ga ik weleens lekker lui in de rolstoel zitten, en mijn broer duwt me.)

Maar het gaat gelukkig veel beter met haar dan 10 jaar geleden.

Hoe merken jullie in het gezin dat je moeder MS heeft?

Iedereen in ons gezin weet natuurlijk dat mijn moeder MS heeft en wij helpen thuis allemaal met klusjes en boodschappen halen. Ik help haar meestal met de vuilnisbak, dingen naar boven brengen of van beneden halen. Ook ga ik vaak naar de bakker. Mijn moeder heeft geen vaste baan, maar doet vrijwilligers werk. Ze is veel thuis en doet gelukkig nog veel dingen zelf in het huishouden. Ik vind het wel fijn dat ze veel thuis is.

Kun je een aantal klachten noemen waar je moeder soms last van heeft maar die je eigenlijk niet kunt zien?

• Ze moet vaak naar de wc toe.
• Ze kan soms erg moe zijn en gaat dan heel vroeg naar bed. Soms gaat ze al om 8 uur slapen. Ik ga op zo’n avond veel later naar bed.
• Ze kan wat chagrijniger zijn als ze moe is. Ook is ze dan soms wat sneller geïrriteerd.
• ’s Nachts kan ze soms niet goed slapen door een soort krampen in haar benen.

Hoe vind je het om daar mee om te gaan?

Soms denk ik even niet aan de ziekte. Ik verbaas me weleens hoe vaak ze moet plassen. Maar even later realiseer ik me dat het niet komt doordat ze te veel drinkt, maar door de MS.

Dat ze soms chagrijnig is, vind ik wel jammer. Ik praat er dan met mijn broer over. Meestal is ze weer vrolijk als ze goed heeft geslapen. Laatst was ik heel laat naar bed gegaan en moest toch ’s morgens op tijd weer naar school. Die hele dag voelde ik me niet fijn en kon me niet concentreren. Toen ik dit tegen mijn moeder zei, vond ze het heel vervelend voor me.

Ze vertelde dat zij het ook niet gemakkelijk vindt als ze heel moe is en toch van alles moet doen. Ze doet het dan soms misschien niet op een gezellige manier. Maar ja, ik weet dat mijn moeder eigenlijk een heel lieve en aardige moeder is. Soms lukt het even niet en ik kan het me eigenlijk best voorstellen.

Ben je bang dat er nog meer vervelende MS klachten gaan ontstaan bij je moeder?

Ik zou het heel erg voor haar vinden als er weer een schub komt. De laatste schub was vorig jaar met de carnavalsvakantie. Ze had toen heel veel pijnscheuten in haar gezicht en haar lichaam was aan de linkerkant verdoofd. Deze dingen kon ik niet zien, dat is best lastig. Ze kreeg toen een Prednisonkuur. Die duurt een week en je moet daarvoor elke dag aan het infuus.

Tijdens zo’n kuur voelt ze zich niet lekker. Door andere medicijnen die ze elke week spuit, heeft ze minder vaak een schub. Maar deze zal vast nog eens komen. Hopelijk niet net voor een leuke geplande vakantie. Maar ja, MS is helemaal niet te voorspellen…. dus ik zie het wel.

Wil je meer weten over onzichtbare klachten lees dan hier verder.

Papa en Mama kunnen meer lezen over MS bij onze grote zus MSweb.

Oorspronkelijk geplaatst op MSkidsweb: 29-05-2008.