Dag! Ik ben Nessa, ik ben 35 jaar en ik woon in Noord-Brabant met mijn man en twee zoontjes van 5 en 7 jaar. Door de week werk ik als jurist en daarnaast doe ik verschillende soorten vrijwilligerswerk. Verder houd ik van lezen, koken, patisserie maken en sporten.

NessaHoe lang heb je al MS?

11 jaar.

Heb je last van vermoeidheid door MS? Zo ja: kun je zeggen hoe lang je deze klachten al hebt?

Ja. Ik was al vaak moe vóórdat ik hoorde dat ik MS heb.

Wat merk je in het dagelijks leven van deze klachten? Kun je één of meer voorbeelden geven?

Ik ben snel moe en het kost meer tijd om weer fit te worden. Daardoor vind ik het fijn om overdag een paar keer rustig te gaan zitten. Ook doe ik in het weekend vaak een middagdutje. Ook ga ik bijna altijd op tijd naar bed. Als we een dagje weggaan, naar de Efteling of de dierentuin bijvoorbeeld, dan moet ik de dagen ervoor en erna extra rusten. Als ik moe ben, kan ik niet goed tegen harde geluiden of drukte om me heen.

Zijn er dingen die je niet meer kunt door de vermoeidheid? Of die je anders moet doen?

Dat valt gelukkig mee! Er zijn geen dingen die ik niet of niet goed meer kan door mijn vermoeidheid. Het is wel belangrijk dat ik regelmatig eet en op tijd rust neem.

Heb je hulp (gehad) om te leren hoe je kunt omgaan met deze klacht?

Nee. Na de diagnose MS ben ik bij een revalidatiearts geweest. Daar hebben we toen ook over de moeheid gesproken. De conclusie was dat de rust en regelmaat die ik nodig heb vanwege de vermoeidheid, goed paste in mijn dagelijkse leven. Ik vind dat ook makkelijker geworden sinds ik kinderen heb: zij willen in de ochtend ook even hun fruit eten en tussen de middag theedrinken met een koekje. Net de momenten dat ik zelf ook even wil zitten.

Wat vind je het moeilijkst of het meest vervelend?

Het is lastig dat je niet goed aan mij kunt zien dat ik moe ben. Dan snappen mensen vaak niet goed dat ik echt moe ben. Ook vind ik het vervelend dat ik door de moeheid sneller boos word.

Hoe reageert je omgeving op deze klachten?

De meeste mensen snappen het niet. Die denken dat de vermoeidheid op te lossen is met een nachtje goed slapen. Ook is het voor een ander lastig te begrijpen dat de vermoeidheid ineens kan komen opzetten. Het kan zomaar gebeuren dat ik het ene moment nog vrolijk en fit ben en een paar minuten later echt wil gaan slapen. Of dat ik vandaag heel erg moe ben en morgen niet meer.

Mensen in mijn omgeving die mij goed kennen, zien het wel aan mij als ik moe ben. Ook houden zij uit zichzelf al meer rekening met mijn leefpatroon.

Heb je een tip?

Vermoeidheid is meestal onzichtbaar. Als je aan andere mensen eerlijk vertelt dat je moe bent, is het voor hen ook gemakkelijker om er rekening mee te houden. Ook snappen ze dan beter waarom je misschien niet zo vrolijk bent.

Wil je meer weten over vermoeidheid lees dan hier verder.

Papa en Mama kunnen meer lezen over MS bij onze grote zus MSweb.

Oorspronkelijk geplaatst op MSkidsweb: 29-02-2016

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *