Interview met Mulder’s Girl over vermoeidheid

Hoi! Mijn naam is Mulder’s Girl. Dit is niet mijn echte naam, ik heb deze gekozen omdat ik het zo’n mooie naam vond in de tv-serie The X-Files. Ik ben 33 jaar en woon helemaal in het zuiden van Nederland. Ik heb Communicatie & Multimedia Design gestudeerd. In dit interview vertel ik over mijn vermoeidheid door MS.

Hoe lang heb je al MS?

Toen ik 18 jaar was, kreeg ik mijn eerste echte aanval. Als ik nu terugkijk, denk ik dat ik al veel langer klachten had: ik had weinig energie en was vaak moe.

Heb je last van vermoeidheid door MS? Zo ja: kun je zeggen hoe lang je deze klachten al hebt?

Ja, ik denk dat dit in het begin van mijn tienerjaren al aanwezig was.

Wat merk je in het dagelijks leven van deze klachten? Kun je één of meer voorbeelden geven?

Het is gewoon een vervelend gevoel en altijd aanwezig (als je geluk hebt alleen op de achtergrond.)
Vermoeidheid door MS is moeilijk te beschrijven, maar ik zal het proberen.
Stel je voor: je loopt over straat, van punt A naar B, en dat stukje is bijvoorbeeld 200 meter. Voor mij kan zo’n klein stukje soms lijken alsof ik 2 kilometer loop. Alsof er geen einde in zicht komt. Het liefste zou ik dan gewoon midden op de stoep of op straat gaan liggen en niet meer opstaan. (Dat doe ik natuurlijk niet!)
Soms ben ik iets aan het doen in huis, poetsen ofzo, en dan kan ik ineens in huilen uitbarsten om niks. Dit komt puur van vermoeidheid, want op dat moment is er niks aan de hand is waar ik verdrietig van zou kunnen worden. De vermoeidheid heeft dus niet alleen effect op het lichaam zelf, maar ook op je emoties en je gevoelens. (Huilen om niks, zonder reden geen zin hebben in dingen, heel snel boos worden om niks…)
Het is dus niet alleen vervelend in het dagelijks leven, ook leuke dingen moet ik met mate doen.
Het klopt dat je energie krijgt van leuke dingen doen, maar dat is ook meteen mijn valkuil. Juist omdat ik het zo leuk vind (en daardoor een tijdelijke energiestoot krijg), wil ik het meer en vaker doen. Ondanks de energiestoot kost het mijn lichaam helaas toch veel moeite om ook op die leuke momenten te blijven functioneren. Dan vergeet ik nog wel eens dat ik ook voldoende rust moet houden tussen twee leuke dingen doen, want anders kan het dan uiteindelijk te vermoeiend worden.

Zijn er dingen die je niet meer kunt door de vermoeidheid? Of die je anders moet doen?

Ik kan niet direct iets bedenken wat ik door de vermoeidheid niet meer kan. Wél is het zo dat ik minder dingen achter elkaar kan doen. Ik moet dus bewuster kiezen wat ik wel en niet doe. Ervoor zorgen dat ik iedere nacht genoeg slaap krijg. Zorgen dat ik overdag toch in beweging blijf. De dag beginnen met (lichte) krachttraining en niet (stil)zitten, zodat mijn energieniveau niet helemaal in elkaar zakt.

Heb je hulp (gehad) om te leren hoe je kunt omgaan met deze klacht?

Nee, want die klacht was er al voordat ik de diagnose MS kreeg. Ik heb dit allemaal zelf ontdekt door er veel over te lezen en dat vervolgens uit te proberen en te kijken en voelen wat wel en wat niet werkte.

Wat vind je het moeilijkst of het meest vervelend?

1) Dat ik ook rustig aan moet doen met leuke dingen doen.

2) Dat mensen, die ik lief heb of die in mijn omgeving zijn, de dupe kunnen worden van mijn vermoeidheid. Bijvoorbeeld als ik snel boos op ze word, terwijl ik het eigenlijk niet ben of het niet zo bedoel.

Ik vind het heel vervelend als mensen mij voor de eerste keer ontmoeten wanneer ik toevallig zo’n slechte bui heb. Dat is dan hun eerste indruk, dan denken ze dat ik altijd zo ben. Terwijl ik zelf weet dat ik eigenlijk helemaal niet zo ben, maar alleen even een slechte bui had.

Hoe reageert je omgeving op deze klachten?

De meeste mensen die ik tegenkom en vertel over mijn diagnose, reageren meestal verbaasd met: “Maar je ziet er normaal uit?!”

Over het algemeen kunnen mensen zich er moeilijk iets bij voorstellen, of ze denken zelfs dat ik me aanstel omdat ze aan de buitenkant niks aan me kunnen zien. Daar ben ik ook heel blij om en ik doe en laat er ook van alles voor om dat zo te houden, maar het is soms wel moeilijk om dan serieus genomen te worden.

Heb je een tip?

Het is niet een tip, maar ik zou nog graag iets willen zeggen als je ouders of andere familieleden of vrienden hebt met MS. Doen zij soms zonder reden naar tegen je, onthoud dan alsjeblieft dat ze veel van je houden! Ondanks dat het soms misschien niet zo zal voelen. Grote kans dat zij dit doen omdat ze vermoeid zijn en daardoor (onbewust) in een slechte bui zijn of snel aangebrand zijn.

Voor degenen die zelf last hebben van vermoeidheid, heb ik wel nog een tip. Ga even touwtje springen of op een mini-trampoline springen (als je dat kunt). Dit pept je wat op, omdat het onder andere de aanmaak van endorfines stimuleert. Dat zijn gelukshormonen waardoor je betere zin krijgt!

Als er nog dingen zijn die je wilt weten, dan kun je me vinden op het forum van MSweb onder de naam Mulder’s Girl.

Wil je meer weten over vermoeidheid lees dan hier verder.

Papa en Mama kunnen meer lezen over MS bij onze grote zus MSweb.

Oorspronkelijk geplaatst op MSkidsweb: 28-02-2016.