Sharon vertelt over haar vermoeidheid

Mijn naam is Sharon en ik ben 35 jaar oud. Ik wilde altijd graag juffrouw worden, helaas gooiden longproblemen en MS roet in het eten. Door mijn vrijwilligerswerk op school ben ik nu toch een beetje juffie. Ik ben heel blij dat ik dit (nog) kan doen. 

Verder vind ik het heel belangrijk om zoveel mogelijk te genieten van mijn leven. Leuke dingen ondernemen met familie en vrienden doe ik graag. Lekker een terrasje pakken, even naar zee enz. Daarnaast lees ik graag.

Hoe lang heb je al MS?

Ik heb nu 9 jaar MS.

Heb je last van vermoeidheid door MS? Zo ja: kun je zeggen hoe lang je deze klachten al hebt?

Al voordat ik de diagnose kreeg, viel het mij op dat ik regelmatig zó ontzettend moe was en dat ik dit niet met langer slapen kon oplossen. Een warme douche nemen was vaak een ramp, omdat ik het gevoel had dat al mijn energie met het water in het doucheputje verdween.

Wat merk je in het dagelijks leven van deze klachten? Kun je één of meer voorbeelden geven?

In het dagelijks leven merk ik dat ik zoveel mogelijk moet plannen, zodat mijn dag niet overvol wordt.

Ik ben bijvoorbeeld 2 keer in de week 2 uur vrijwilliger op een school. Op die dagen bestaat mijn dag uit school en daarnaast eigenlijk niets. Zolang ik het met zoveel plezier blijf doen, heb ik de vermoeidheid ervoor over, maar het is enorm zwaar. Toch vind ik het heel fijn om dit te doen en zo deel te nemen aan de maatschappij.

Zijn er dingen die je niet meer kunt door de vermoeidheid? Of die je anders moet doen?

Ik heb altijd op hoog niveau gehandbald, dat kan ik nu niet meer doen. Een avondje uit kost mij dagen bijtanken, dus dat is iets wat ik nog maar heel af en toe doe. Verder zou ik veel meer willen doen met de kinderen die mij tante noemen, maar helaas laat de vermoeidheid dat dan niet altijd toe.

Heb je hulp (gehad) om te leren hoe je kunt omgaan met deze klacht?

Ik heb een revalidatietraject gevolgd. Daarin is ook de vermoeidheid besproken en hoe ik hier mee om kan gaan. Dit heeft mij goed verder geholpen.

Wat vind je het moeilijkst of het meest vervelend?

Ik denk dat ik ‘nee’ zeggen nog wel het moeilijkste vind. In mijn hoofd kan ik zoveel meer dan dat mijn lijf door de vermoeidheid aankan. Toch heb ik van de ergotherapeut en inmiddels ook van mijn lijf geleerd, dat ‘nee’ zeggen af en toe gewoon moet.

Hoe reageren de mensen om je heen op deze klachten?

Aan de hand van de lepeltjes theorie heb ik het de belangrijkste mensen om mij heen uitgelegd.

(Wil je meer weten over de lepeltjes theorie, klik dan hier.)

De omgeving reageert er op zich heel goed op. Al verdenk ik ze er stiekem weleens van dat ze iets achterwege houden om mij geen pijn te doen.

Heb je een tip?

Blijf genieten van de dingen die je wél kan doen en durf af en toe ‘nee’ te zeggen.

Wil je meer weten over vermoeidheid lees dan hier verder.

Papa en Mama kunnen meer lezen over MS bij onze grote zus MSweb.

Oorspronkelijk geplaatst op MSkidsweb: 01-03-2016.