2008: Kinder MS dag in de Efteling

Op zaterdag 31 mei was het dan eindelijk zover: de derde dag speciaal voor kinderen en jongeren met MS. Het zonnetje schijnt heerlijk en de omgeving is bijzonder vrolijk: we zijn in de Efteling! Thema van de dag is ‘Spreken en Sprookjes’. Dit betekent dat niet alleen dokters, maar juist de kinderen en hun ouders vertellen over MS. ’s Middags mag iedereen het park in. Op zoek naar de sprookjes – of spannende attracties.

Om 10.00 uur wordt iedereen bij de ingang van de Efteling opgewacht door een Sleutelier. Hij leidt de hele groep door het park heen naar het Carrousel Theater. Daar staat iets lekkers te drinken klaar. Vervolgens zoekt iedereen een plekje aan de grote ronde tafels. Oude bekenden zoeken elkaar op en al snel zit iedereen gezellig te kletsen. Het is duidelijk drukker dan vorig jaar. Toen waren er 9 kinderen met MS en hun familie, dit keer 21 kinderen met hun ouders, broers en zussen. Een gezellige boel dus.

De dokter
Rond half elf heet MS verpleegkundige Carolien van ’t Hoff iedereen welkom. Kinderen die graag meteen de Efteling in willen, kunnen met vrijwilligers mee. Voor de overigen is er een interessante ochtend met verschillende sprekers. Allereerst Dr. Hintzen, kinderneuroloog van ErasMS Rotterdam. 16 van de 21 kinderen hebben van tevoren een vragenlijst ingevuld en Dr. Hintzen vertelt wat de resultaten zijn. Zo vindt meer dan de helft van de kinderen met MS de onzekerheid voor de toekomst het ergste aan de ziekte. Ook het gebruik van medicijnen, vooral de injecties, vinden de kinderen heel naar. Uit de vragenlijst blijkt verder dat er meer aandacht moet komen voor informatie en begeleiding op school.

De kinderen
Zoals beloofd houdt Dr. Hintzen zijn praatje kort. De dag staat immers in het teken van de verhalen van kinderen en hun ouders! Nadine (17), Irma (18) en Claudia (17) vertellen enthousiast over hun zeilweekend voor jongeren met MS. De meiden kennen elkaar al van vorig jaar in Blijdorp en hebben contact gehouden. Ze wonen niet bij elkaar in de buurt en dus is een dag als deze heel leuk om elkaar weer eens te zien. Irma vertelt over het weekend: “In eerste instantie is het heel vreemd om allemaal mensen met dezelfde ziekte bij elkaar te zien. Maar juist daardoor is er meteen veel vertrouwen onderling.” De meiden kijken uit naar het volgende zeilweekend!

Quirien (19 jaar) vertelt over haar ervaringen met school en stage lopen. Ze is tweedejaars studente Verpleegkunde en weet bijna 1 jaar dat ze MS heeft. “MS is een herrieschopper,” vertelt ze. Zo heeft Quirien haar tweede stage moeten afbreken, omdat ze een schub kreeg. Na de zomer moet ze haar derde stage lopen. Samen met school is ze nu al aan het kijken naar oplossingen. Eerder beginnen met stage lopen, minder uren per week werken etc. Quirien is blij dat ze deze opleiding doet, want op school is veel begrip voor haar (on)mogelijkheden door MS.
Iris in de Vliegende Hollander

Laura (11 jaar) stapt ook het podium op om iets te vertellen over haar MS. Het heeft best lang geduurd voordat ze wist welke ziekte ze heeft. Na veel onderzoeken was het dan eindelijk duidelijk dat het MS is. Bovendien heeft Laura ook nog epilepsie.

De ouders
Thérèse is de moeder van Thijs. Thijs heeft al vier jaar MS en is afgelopen september naar de brugklas gegaan. Dat bleek moeilijker te zijn dan verwacht. Een eind fietsen en een nieuwe school: na drie weken was hij oververmoeid en uiteindelijk heeft hij een half jaar thuis gezeten. Het was voor Thijs haast onmogelijk om in deze periode bij te blijven op school. Het gevolg is dat hij de brugklas moet overdoen. Voor scholen is het moeilijk om een lesprogramma te maken voor een kind dat niet altijd naar school kan komen. Veel scholen weten niet goed hoe ze dit moeten aanpakken. Het zou dan ook heel fijn zijn als verschillende ervaringen op dit gebied uitgewisseld kunnen worden, zodat een jongen als Thijs niet naar het speciaal onderwijs hoeft. Anita, de moeder van Mikki, gaat proberen om ideeën te bundelen in een folder, zodat mogelijke oplossingen voor iedereen op een rijtje staan.

Anita is de moeder van Mikki. Mikki is 8 jaar oud en heeft al 4 jaar MS. Zij is afgelopen september wel voor het eerst naar speciaal onderwijs gegaan: een Mythylschool. Ze wordt met een busje opgehaald en ’s middags weer thuisgebracht, omdat de school wat verder weg is. Mikki heeft het heel goed naar haar zin op school. Ze miste alleen de speelafspraken: vriendjes en vriendinnetjes uit de buurt nodigden haar niet meer uit. Dit hebben ze zelf opgelost. Mikki gaat nu een halve dag in de week naar haar oude basisschool en wordt weer vaak gevraagd om ergens te komen spelen. Een oplossing die Anita zelf bedacht heeft. “Als het gaat om dit soort praktische zaken, is toch wel gebleken dat het meeste op de schouders van de ouders terecht komt.”

De zaal knikt instemmend bij deze laatste woorden van Anita. Heel herkenbaar is het. Over en weer worden nog wat ervaringen uitgewisseld, en dat is het tijd voor een heerlijke lunch. Na de lunch vertrekken groepjes kinderen en hun ouders het park in om te gaan genieten van alle sprookjesachtige – en spannende – attracties van de Efteling. Wederom een zeer geslaagde dag die prima georganiseerd is door het ErasMS MC. Iedereen kijkt alweer uit naar volgend jaar!

Geplaatst: 3 juni 2008 – Door: Redactie MSkidsweb
Foto’s: Ilse Lukken