Zaterdag 30 mei 2009 was het zover: de vierde dag voor kinderen met MS. In een zonnig Efteling komen ouders en kinderen samen voor een ochtend vol informatie en natuurlijk om ’s middags in de attracties te gaan. Er zijn ruim 100 mensen: 17 kinderen met MS en verder natuurlijk ouders, broers, zussen en vrienden.
Onderzoek naar MS
Het programma begint met een filmpje van een benefietconcert. De 18-jarige Nadine Dekker is zelf MS-patiënte en heeft het concert georganiseerd. Het is haar gelukt om daarmee € 3.800,- in te zamelen voor onderzoek naar MS. Daarna vertelt Immy Ketelslegers van het Erasmus Medisch Centrum over het P.R.O.U.D. kids project. Daarmee wil het ziekenhuis MS bij kinderen beter leren te begrijpen. De komende jaren worden 53 kinderen met MS gevolgd om te kijken hoe het gaat. Rogier Hintzen van het Erasmus Medisch Centrum vertelt over de genen in je lichaam die een rol spelen bij MS. Hij zegt dat de genen voor 25% de reden zijn waarom iemand MS heeft. Voor 75%, het grootste deel, wordt dus door andere factoren bepaald of iemand MS krijgt.
Kinderboek over MS
Dan komen Ilse Lukken (35) en Iris de Jong (15) het podium op. Ze hebben allebei MS. Ilse heeft een boek geschreven waarin aan kinderen wordt verteld wat MS is. Iris is één van de kinderen die in het boek haar verhaal doet. Zo vertelde ze dat mensen het niet snappen dat zij in een rolstoel naar de gymzaal gaat, om vervolgens enthousiast mee te doen met de les. Iris zegt nu wel dat zij nu, anderhalf jaar na het interview, niet meer meedoet met de gymles omdat dit te vermoeiend is geworden.
Filmpje benefietconcert
Leerproblemen
De laatste spreker is Dr. Catsman. Zij vertelt over de gevolgen die MS kan hebben op het dagelijks leven. Er kunnen bijvoorbeeld (leer)problemen ontstaan op school. Waardoor dit komt is vaak niet zichtbaar en daardoor begrijpen mensen het vaak niet.
Televisiesterren
Dan staat de lunch klaar. Maar Iris en Mikki, kinderen met MS, moeten nog even wachten. Zij worden geïnterviewd door SBS6 voor het programma Hart van Nederland. Na het eten stort iedereen zich in de Vliegende Hollander, de Python of de Piraña! Een geweldige dag waarvoor we het Erasmus Medisch Centrum willen bedanken!
Geplaatst: 2 juni 2009 – Door: Redactie MSkidsweb
Foto’s: Ilse Lukken
Laatste nieuws
Wil jij ook je verhaal delen
22 september 2023
Heb jij een vader of een moeder met MS? Dan ben je zeker niet de enige! Een heel aantal kinderen heeft verteld hoe zij omgaan met de MS van hun ouder, zou jij je verhaal ook willen delen? Geef je dan snel op.
Ik ben jonge mantelzorger – GLD doc
21 september 2023
Lonneke en Jesse zijn jonge mantelzorgers. Wat dat is en waarom het belangrijk is dat…
Onderzoek en tips bij cognitieve problemen (deel 1)
21 september 2023
Als je MS hebt, kun je te maken krijgen met cognitieve problemen. Cognitie is een moeilijk woord voor alles wat te maken heeft met nadenken, aandacht, geheugen en concentratie, maar bijvoorbeeld ook met taal en gedrag.
Dit bericht heeft 0 reacties