2010: Kinder MS Dag in de Efteling

Naar school met MS Welkom in de Efteling
‘Er valt nog heel wat te winnen’

Tien jaar geleden kwamen kinderen nog niet voor in het MS-jargon. Tussen de 25 en de 45 jaar was de gemiddelde leeftijd dat je de diagnose MS kreeg. Maar dat is achterhaald. Ook kinderen van 8 krijgen MS en daarmee komt meteen een nieuwe vraag om de hoek kijken: hoe ga je om met school en MS?

De vijfde editie van de Kinder MS Dag stond dit jaar in het teken van onderwijs en MS. Zo’n 100 kinderen, familieleden en andere geïnteresseerden waren op 29 mei 2010 naar de Efteling gekomen om diverse lezingen aan te horen en natuurlijk een bezoek te brengen aan het Sprookjesbos of Fata Morgana.

Thijs was 8 jaar toen hij MS kreeg. Zijn moeder zegt: “De middelbare schooltijd is niet rooskleurig verlopen. Op de basisschool ging de begeleiding nog wel goed en was er begrip, maar op het voortgezet onderwijs liep het mis. In een korte tijd hebben we drie verschillende ambulante begeleiders gehad en als ouders kregen wij ook zelf weinig ondersteuning. Omdat hij erg moe was en dus niet altijd naar school kon, wilde ik hem thuis zelf helpen met zijn leerwerk, maar daarmee ging de school niet akkoord. Ook leek het mij wijzer om hem alleen zijn uiteindelijke examenvakken te laten volgen en niet allerlei randvakken eromheen, maar ook daar wilde de directie niet aan. Dus elke keer als hij naar school ging, dan was het werk inhalen en bijblijven. Uiteindelijk is hij van alle moeheid en stress geknapt. Hoewel hij altijd gezegd heeft niet naar speciaal onderwijs te willen, zit hij daar nu wel.”

Marieke Paping komt dit onderwerp vaak tegen in haar werk als revalidatiearts in het revalidatiecentrum Rijndam in Rotterdam. “Het is één van de nieuwe onderwerpen: naar school met MS”, zegt ze. “Kinderen lopen tegen problemen aan als ze moeite hebben met lopen, moe zijn, vaak moeten plassen, minder goed kunnen schrijven, zich slechter kunnen concentreren. Scholen hebben daar moeite mee, omdat ze niet goed weten wat MS is. Maar er zijn mogelijkheden. Ten eerste is het enorm belangrijk om op school hierover te praten en de mogelijkheden te bespreken. Daarnaast kunnen praktische oplossingen bedacht worden : denk aan een laptop als een kind moeite heeft met schrijven. Of als het zich slechter kan concentreren, geef het kind meer tijd en mogelijkheden tot rusten .”

Open communiceren
Open communiceren is nog niet zo eenvoudig, niet elke schooldirectie staat daar voor open. Vaak is het basisonderwijs nog wel meegaand. Het is kleinschalig, iedereen kent iedereen, maar op de middelbare school wordt het al lastiger. Een moeilijk lopende scholiere mag niet even gaan zitten, als ze bijvoorbeeld moeten oefenen als serveerster. De leraren en de leerlingen begrijpen haar en haar MS niet.

“Het is daarom ook erg belangrijk om open te communiceren, zodat leraren op school weten wat eraan de hand is”, stelt Reni de Boer, ambassadrice van MS Research. Zij kan het weten, want zij kreeg op haar 17de MS, middenin haar middelbare schoolcarrière. Van de ene op de andere dag was ze ineens zo moe, dat normaal naar school gaan niet meer mogelijk was. Na eerst een tijdje thuis geweest te zijn, wilde ze toch weer naar school. Nadat ze samen met haar ouders een gesprek aangegaan was met de directie, hoefde ze voortaan maar twee uurtjes per dag te komen. Meer kon ze ook niet volhouden. “Ik heb gemerkt dat het erg belangrijk is om open te communiceren. Alleen jij weet hoe je je voelt en wat je wel en niet aankan, dus praat daar over. Dan begrijpen de mensen in je omgeving je situatie beter. Stel je eigen grenzen.”

Blijven vertellen
MS is een ziekte die vaak niet is te zien, zeker niet in het beginstadium. Een gebroken been is makkelijker uit te leggen dan moeheid . Reni merkte dat ook: “Ik lach veel, dus in die twee uur dat ik op school was, zag ik er niet moe of ziek uit. Niet iedereen begreep dat. Het is daarom van belang om iemand binnen de school te vinden, met wie je regelmatig praat en die als spreekbuis kan fungeren naar de leraren.”

Zijzelf trof een decaan met wie ze wekelijks een gesprek had. “Als ik dan problemen had met een leraar, sprak ik daar met hem over en hij nam dan weer contact op met die betreffende leraar. Ik heb veel profijt gehad van de welwillendheid van mijn begeleiding.” Maar niet iedereen vindt een welwillende begeleider. En dan nog, met een welwillende begeleider alleen ben je nog niet klaar. Je moet blijven communiceren over hoe het met je gaat.

Iris heeft net eindexamen gedaan . Haar moeder: “In het begin van haar ziekte was de school meelevend. Maar omdat je niet aan haar kan zien dat ze MS heeft, Iris is altijd vrolijk, verslapt de aandacht. Je moet er bovenop zitten en er voor blijven vechten en dus blijven vertellen.” Reni beaamt dat: “Vandaar mijn wekelijkse gesprekken met de decaan. Het is heel belangrijk om iemand binnen de school te zoeken die op jouw hand is. Dat is misschien niet meteen de eerste persoon die je treft, maar misschien wel de tweede.” Ze lacht: “En laat je ouders een brief schrijven, waarin ze duidelijk uitleggen dat je niet schoolziek bent.”

Transitie
School is maar één van de onderwerpen bij kinderen met MS. Eigenlijk gaat het om de hele ontwikkeling van kind naar volwassene. “Hier besteden we in Rotterdam veel aandacht aan”, vertelt Paping. “Niet alleen het onderwijs geeft problemen, maar wat te denken van zelfstandig wonen, sporten, verliefdheid, financiën? In eerste instantie zijn kinderen nog afhankelijk van hun ouders, maar naarmate ze ouder worden gaan ze experimenteren en zich oriënteren op de toekomst en uiteindelijk hebben ze een zelfstandig leven. Op onze polikliniek Jongvolwassenen, voor jongeren tussen de 15 en 25 jaar, hebben we daar diverse behandelmodules voor. Als het bijvoorbeeld gaat om onderwijs en werk, werken we samen met Hogeschool Rotterdam. Hier worden de jongeren begeleid om zelfstandig aan het werk te kunnen. Ook andere innovatie-en implementatiecentra in land houden zich hiermee bezig, zodat jongvolwassenen hierbij geholpen kunnen worden binnen hun eigen regio.” Paping onderstreept het belang ervan: “Aandacht voor jongvolwassenen met MS is erg belangrijk. Ze moeten hun omgeving leren duidelijk te maken dat ze MS hebben en wat ze wel en niet kunnen. Daardoor krijgen ze meer begrip. Op die manier kunnen ze in hun leven met MS heel wat bereiken.”

Aan het einde van het ochtendprogramma van de Kinder MS Dag krijgt Anita van der Zwan, moeder van dochter Mikki die MS heeft, het eerste boekje ‘Naar school met Multiple Sclerose’ overhandigd van Dorinda Roos, directeur van stichting MS Research. Hierin wordt uitgelegd wat een scholier met MS betekent. Het boekje is gericht aan leraren die met MS bij leerlingen te maken krijgen. Anita trof dit boekje in Amerika aan en tipte MS Research hierover. MS Research heeft het laten vertalen naar de Nederlandse situatie. “Een goede stap om meer bekendheid voor MS te krijgen en meer begrip in het onderwijs te brengen,” aldus Dorinda, “want er valt nog heel wat te winnen.” Voor meer informatie over het boekje; ga naar MS Research.

Geplaatst: 8 juni 2010 – Door: Marjolein van Woerkom
Foto’s: Ilse Lukken