2011: Kinder MS dag in Dolfinarium

De zesde Kinder MS dag vindt dit jaar plaats op zaterdag 27 augustus in Dolfinarium Harderwijk. Hoofdonderwerp is de behandeling van de ziekte. “Multiple sclerose stoppen zal voorlopig niet gaan, maar we kunnen het steeds beter onderdrukken. Er is reden voor optimisme,” aldus Prof. Dr. Hintzen. Zeker voor jonge MS-patiëntjes is up-to-date informatie hierover zeer belangrijk. Ook de media voelen dit goed aan: zowel het Jeugdjournaal als De Telegraaf zijn aanwezig om verslag te doen van deze geslaagde dag.

Informatieve ochtend
In de ochtend is er een informatief programma. Kinderen die het park al in willen, doen dat onder begeleiding van vrijwilligers. Zij laten zich niet afschrikken door de regen die af en toe naar beneden komt. Het hoort bij deze zomer en ook bij deze dag.

Mikki (bijna 12 jaar) vindt: “Dolfinarium is erg leuk, net zo leuk als de Efteling vorig jaar.” Mikki heeft erg veel zin in de MS-kinderdag. Ze hoopt dat ze er de hele dag bij kan zijn, want ze is erg snel moe.

Professor Dr. Rogier Hintzen, neuroloog en hoofd van het ErasMS centrum, opent de dag officieel. Hij is blij dat de groep kinderen met MS die ieder jaar aanwezig is, ongeveer even groot blijft. Dat betekent dat niet veel nieuwe kinderen de diagnose MS krijgen en dat is fijn. In het ErasMS centrum werken veel specialisten samen om de zorg voor kinderen met MS te verbeteren. Dit centrum werkt mee aan de studie P.R.O.U.D. kids. Hier worden veel onderzoeken gedaan, waardoor vragen over kinderen met multiple sclerose beter beantwoord kunnen worden. Ook zijn er bijvoorbeeld speciale kinderneurologen en MS-verpleegkundigen voor kinderen. Dit alles wordt op alle mogelijke manieren gesteund door o.a. de Stichting MS Research.

Ontwikkeling van een nieuw medicijn
Drs. Amos Attali is onderzoeker. Hij vertelt dat een nieuw medicijn niet zomaar gemaakt kan worden, maar moet worden gevonden. Vaak duurt het zoeken hiernaar lang en dit kost ontzettend veel geld. Sommige medicijnen worden “per ongeluk” gevonden als dokters eigenlijk op zoek zijn naar iets anders. Dit gebeurde bijvoorbeeld bij Copaxone en Gilenya. Andere medicijnen worden gevonden door de juiste onderzoeksleutels te vinden en op elkaar te passen.

Huidige medicijnen tegen MS
Drs. Rinze Neuteboom is kinderneuroloog. Hij legt uit dat het belangrijk is om te voorkomen dat nieuwe ontstekingen ontstaan door MS. De remmende medicijnen die er nu zijn, kunnen hiervoor zorgen. Zo beschadigen de zenuwen immers zo weinig mogelijk. Dit is belangrijk, want er zijn nog steeds geen medicijnen die kapotte zenuwen kunnen repareren.

Nieuwe medicijnen tegen MS
Professor Dr. Rogier Hintzen vult aan: “Er zijn veel ontwikkelingen om hét middel te vinden om zenuwverlies af te remmen. Multiple sclerose stoppen zal voorlopig niet gaan, maar we kunnen het steeds beter onderdrukken. Er is reden voor optimisme.”

Nadine (20 jaar) vertelt: “De informatie over de nieuwe medicijnen is voor mij erg interessant. Mijn neuroloog zei laatst dat er niks meer voor me was qua medicijnen en dit geeft hoop!” Thijs (16 jaar) is het met haar eens: “Interessant om te weten, deze informatie.”

Meest voorkomende klachten bij MS
Dr. Coriene Catsman vertelt tot slot meer over de top 5 van klachten door MS: problemen met zien, vermoeidheid, slaapstoornissen, spasticiteit en leerstoornissen. De meeste van deze klachten zijn met hulpmiddelen, medicatie of aanpassing van gedrag te verbeteren of te verhelpen. Een opmerking uit de zaal van de moeder van Thijs over leerproblemen zorgt voor veel herkenning: “Kinderen moeten naar school en door de vermoeidheid zorgt dat regelmatig voor problemen.” Dr. Catsman bevestigt dat dit een lastig probleem is: “…daar moet nog veel aan de weg getimmerd worden.”

Bijzondere show
Na het informatieve deel volgt een gezamenlijke lunch. Ervaringen worden gedeeld en oude bekenden zien elkaar weer. Denise (15 jaar) vertelt lachend: “Het is vooral gezellig, leuk om anderen te ontmoeten.”

Daarna is iedereen vrij om de waterdieren te bezoeken. Dat doet iedereen graag: “Leuk hier! Zeker de dieren,” aldus Bregje (10 jaar). Aan het einde van de dag worden alle gasten als VIP ontvangen in het Dolfijndomijn voor de geweldige show “De Droomwens”. Iris (17 jaar) is enthousiast: “Het is weer een erg leuke dag. Vooral de dolfijnenshow is erg mooi!”

De Droomwens: een bijzondere afsluiting van een interessante en ook gezellige dag, met dank aan het Erasmus MC en MS Research!

Meer weten?
Lees hier meer over de kinderpoli voor MS.
Kijk hier om meer te weten te komen over de studie P.R.O.U.D. kids.
Lees hier het bijzondere verhaal van Mikki (bijna 12) die dit voorjaar een beenmergtransplantatie heeft ondergaan.

Geplaatst: 1 september 2011 – Door: Redactie MSkidsweb
Foto’s: Karin van der Vlugt