2013: Kinder MS dag in Blijdorp

Op zaterdag 25 mei 2013 vindt in Diergaarde Blijdorp de achtste Kinder MS dag plaats voor kinderen met MS of aanverwante aandoeningen. Het belooft een mooie dag te worden, georganiseerd door het Nationaal Kinder MS Centrum van het Erasmus MC. Het Centrum krijgt hierbij de hulp van haar partners Stichting MS Research en de Vrienden Loterij én van de zon, die ons vrolijk toelacht.

De meeste kinderen gaan al snel met vrijwilligers en wat zakgeld op pad door de dierentuin. De ouders verplaatsen zich naar het Eauditorium, waar Kinderneuroloog Dr. Rinze Neuteboom en Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research, iedereen verwelkomen.

Onderzoek PROUD kids
De eerste gastspreker is arts-onderzoeker Daniëlle van Pelt. Ze vertelt dat wetenschappelijk onderzoek naar MS bij kinderen nog steeds van groot belang is. PROUD kids is een landelijk onderzoek dat in het Erasmus wordt verricht. Het bekijkt de kans bij kinderen op het ontwikkelen van MS, na een eenmalige MS-aanval. Meer informatie hierover is te vinden op www.mskinderen.nl.

Behandeling bij kinderen
Dr. Rinze Neuteboom bespreekt welke vormen van ontstekingsremmers er zijn, met de voor- en nadelen. Bij alle medicijnen is sprake van 1/3 vermindering van schubs – en van mogelijke bijwerkingen. Mochten deze remmers niet aanslaan, dan is er tweedelijns medicatie, maar ook die kan vervelende bijverschijnselen geven. Welk medicijn het beste aansluit op de situatie en wensen van het kind, wordt per patiënt bekeken.

Het Nationaal Kinder MS Centrum blijft zich ontwikkelen door de opzet van studies naar juiste geneesmiddelen bij kinderen. Hierbij wordt de veiligheid en de effectiviteit goed onderzocht.

Plasklachten
Na een korte plaspauze vertellen kinderuroloog Dr. Scheepe en verpleegkundig consulent Roelie van Zon over urologie en MS. Ongeveer 80% van alle MS-patiënten heeft plasklachten. Na tien jaar kan dit percentage zelfs stijgen naar 96%. Bij veertien kinderen die recent hebben gehoord dat ze MS hebben, is urologisch onderzoek gedaan. Negen van hen bleken plasklachten te hebben en dus zijn zij doorverwezen naar de uroloog. Die geeft bijvoorbeeld goede tips voor een correcte toilethouding voor jongens en voor meisjes. Alleen als het echt noodzakelijk is, vindt bij een kind een blaasfunctieonderzoek plaats.

Groepsgesprek
Na een langere pauze worden de aanwezigen in drie groepen verdeeld: de familieleden van kinderen met MS en de ouders van kinderen met aanverwante ziektes vormen twee aparte groepen waarin over diverse onderwerpen gesproken wordt.

Wij sluiten aan bij de derde groep: de jongeren met MS en hun vrienden. Ook consulent onderwijsondersteuning Adri Polderman schuift aan bij deze groep.
Aan de hand van stellingen bespreken MS-verpleegkundige Sarita van den Berg en Daniëlle van Pelt het dagelijks leven en eventuele problemen daarbij.

‘Als je MS hebt, kun je beter niet uitgaan!’
Nadat er hard gelachen is, wordt dit door iedereen ontkend.
Thijs (17) licht toe: “Ik probeer een zo normaal mogelijk leven te leiden. Daar hoort uitgaan ook bij.”
Xyantha (19) vertelt: “Ik ga door totdat ik omval. Ik heb geen tijd om uit te rusten en ik zie het vaak niet aankomen dat ik ga omvallen: ik merk niet dat ik moe ben.”

Een volgende stelling is: ‘Als je MS hebt, dan mag je niet sporten’.
Ook hier is niemand het mee eens, al kan het wel zo zijn dat dingen veranderen. Zoals voor Chloë (17) die opmerkt: “Ik merk dat ik sneller mijn grens bereik.”
Iedereen deelt zijn ervaringen in de groep. Er groeit vanzelf een soort verbondenheid met elkaar. Een harde lach en een diepe stilte uit begrip en herkenning volgen elkaar in rap tempo op. Mooi om mee te maken. Ook praten de jongeren nog even over ‘het plasverhaal van daarnet’. Bijna iedereen herkende de plasklachten, maar bijna niemand gaat er bewust mee om. Xyantha zegt: “Het gaat bij mij al zo lang op deze manier, ik moet gewoon altijd plassen. Maar ik denk dan: het zal wel zo horen. Ik ben niet alert op de gevolgen.” Ze hoopt dat ook in andere ziekenhuizen extra over dit onderwerp gesproken wordt, omdat het wel belangrijk is.

Als laatste praten de jongeren samen over de problemen die sommigen op school ondervinden. De één komt met een oplossing voor de ander, adviezen klinken over en weer. Gini (21) zit vandaag in een rolstoel en ervaart weinig begrip voor haar situatie op haar werk. Ze weet niet of haar contract nog verlengd wordt, of dat ze straks niet meer welkom is. Dat is haar al vaker overkomen.
Steeds meer meningen, adviezen, antwoorden en vragen vliegen over en weer: dit groepsgedeelte is zeker voor herhaling vatbaar!

Dan komen alle kinderen en begeleiders vol enthousiasme terug van de wandeling door Blijdorp. De haaienzaal stroomt vol knorrende magen. Het is de hoogste tijd om te genieten van een heerlijk broodje, wat fruit en iets lekkers te drinken.

Iedereen kletst nog wat na over een zeer geslaagde en nuttige ochtend. Maar de dag is nog niet voorbij: na de lunch wordt een groepsfoto gemaakt en vervolgens zoekt iedereen het avontuur op in de dierentuin. Het nieuwe Amazonica, maar ook de drie jonge girafjes wil iedereen even gezien hebben!

Klik hier om alle foto’s te zien.
Klik hier om naar de website van het Nationaal Kinder MS Centrum te gaan.

Mei 2013, redactie MSkidsweb
Foto’s: Ilse Lukken