2014: Kinder MS dag in de Efteling (1)

Op zondag 25 mei 2014 vond de 9e Kinder MS dag plaats voor kinderen met MS of ziekten die daarop lijken. De organisatie is als altijd in vertrouwde handen van het Nationaal Kinder MS Centrum. Zo komen in een zonnig Efteling ouders en kinderen samen voor een ochtend vol informatie en natuurlijk om ’s middags in de attracties te gaan.

Dit jaar gaat de Kinder MS Dag over nieuwe wetenschappelijke inzichten in MS bij kinderen, ontwikkeling van medicatie, cognitieve problemen en het geven van praktische tips. De opkomst is hoog: er zijn duidelijk meer mensen dan tijdens de eerdere bijeenkomsten.

Drie Oosterse wachters – Ali 1, 2 én 3 – begeleiden alle gasten vanaf de entree naar het sfeervol ingerichte Fata Morgana paleis. Iedereen zoekt een plekje in het loungegedeelte, tussen de kussens op de brede banken en aan de ronde tafels. Overal staan waterpijpen en brandende kaarsen. Je waant je in Oosterse sferen en wordt betoverd door de prachtig fonkelende sterrenhemel in de zaal.

Wegdromen is maar van korte duur: de dag kan beginnen. De kinderen die graag het park ingaan, vertrekken direct met de vrijwilligers. De ouders, jongeren en overige kinderen verzamelen zich achterin de zaal waar Dr. Hintzen ongeveer 65 mensen verwelkomt. Hij vertelt dat de zorg voor kinderen met MS beter op de rails is dan ooit en dat ook de informatievoorziening verbeterd is, mede dankzij de financiële steun van MS Research en de Vriendenloterij aan het Nationaal Kinder MS Centrum.

Nieuwe wetenschappelijke inzichten in MS bij kinderen

Arts-onderzoeker Daniëlle van Pelt vertelt dat onderzoek bij kinderen met MS belangrijk is, omdat kinderen minder blootgesteld zijn aan omgevingsfactoren en daardoor dichter bij de oorzaak van de ziekte staan.

Kort geleden zijn de criteria, waarmee je kunt bepalen of een kind MS heeft, verbeterd. In het Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam zijn deze nieuwe criteria getoetst. In een groep van 35 kinderen en jongeren met MS bleek dat de diagnose gemiddeld 3.4 maanden eerder kan worden gesteld met deze nieuwe criteria. Door de snellere diagnose zit een kind minder lang in onzekerheid en kan de behandeling sneller starten.

Op de vraag van een ouder antwoordt Dr. Hintzen dat er geen oorzakelijk verband ligt tussen MS en het eten van gluten. Iemand anders wil graag weten of stress de oorzaak van MS is. Daniëlle van Pelt geeft aan dat dit wél invloed heeft op MS, maar dat het geen oorzaak is van het krijgen van de ziekte.

Ontwikkeling van medicatie voor kinderen

Kinderneuroloog Dr. Rinze Neuteboom vertelt over een wereldwijd onderzoek, bij kinderen met MS, dat de werking van Fingolimod (een pil) gaat vergelijken met Avonex (een injectie). Deelnemers krijgen tegelijkertijd Avonex en Fingolimod, maar één van deze twee medicijnen is een placebo. Niemand weet welke van de twee het échte medicijn is, om te voorkomen dat de resultaten van het onderzoek beïnvloed worden. Onder de deelnemers wordt geloot wie Fingolimod krijgt en wie Avonex – en dus wie van het andere medicijn het placebo krijgt.

In de voorbereidingsfase van het onderzoek zullen zo’n 200 kinderen met MS van 10 t/m 17 jaar meedoen. De duur van de studie is 2 jaar en in Nederland wordt dit uitgevoerd in het Kinder MS Centrum. Novartis betaalt het onderzoek.

De moeder van Mikki zegt: ‘Dit onderzoek is superbelangrijk, ik zie dit als een hoogtepunt. Fantastisch!’ In de zaal wordt enthousiast mee geknikt en goedkeurend gemompeld. Iedereen is het ermee eens dat deze trial een mooie stap is naar een nieuwe, veilige behandeling.

Cognitieve problemen

Kinder MS Dag 2014Drs. Femke Aarsen geeft een aantal praktische tips bij cognitieve problemen die zich ook bij kinderen kunnen voordoen. Kinderen met MS kunnen NAH hebben: niet-aangeboren hersenletsel. De vraag ‘willen of kunnen ze ’t niet onthouden?’ laat zien dat kinderen vaak nog niet begrepen worden met hun klachten.
Op de computer laat Drs. Aarsen een aantal oefeningen zien waarmee ze onder andere de kinderen met cognitieve problemen traint:
• Cogmed; voor verbetering van geheugen en concentratie
• Braingame – gamingandtraining.nl; voor de behandeling van executieve functies
• Brainstars – een training uit Amerika; ouders kunnen modules gebruiken om aanpassingen in het gedrag van een kind te creëren.

De moeder van Thijs wil weten hoe lang het effect van zo’n training werkzaam blijft. Moet de oefening om de zoveel tijd herhaald worden, of is het voldoende om dit één keer te doen? Drs. Aarsen antwoordt: ‘Daar is nog geen onderzoek naar gedaan, maar de kinderrevalidatiecentra begeleiden elk kind op zijn of haar niveau.’

Het is tijd voor een korte pauze; daarna staan de interactieve groepssessies op het programma.

Klik hier om het vervolg te lezen van de Kinder MS Dag.
Klik hier om alle foto’s te zien.

Juni 2014, redactie MSkidsweb
Foto’s: Ilse Lukken