2014: Kinder MS dag in de Efteling (2)

Samen aan het woord

Na de pauze splitsen de aanwezigen zich op in 4 groepen. Twee groepen met ouders en familieleden, één groep met broers en zussen en natuurlijk de ‘jongeren met MS’-groep. De gemiddelde leeftijd in deze laatste groep is 19 jaar. Problemen en ervaringen van het dagelijks leven worden onderling besproken.

Wij sluiten aan bij de ‘jongeren met MS’-groep met Kinder MS Verpleegkundige Sarita van den Berg. Ook revalidatiearts Dr. Jetty van Meeteren schuift aan bij deze groep.

Met of zonder ouder naar afspraak in het ziekenhuis

Als eerste bespreken de jongeren of ze alleen of met hun ouders naar de afspraak in het ziekenhuis gaan. Iris (20) neemt haar ouders mee, omdat ze last heeft van vergeetachtigheid. Daar hebben meerdere jongeren last van. ‘Als ouders meegaan, is dat een mooie stok achter de deur’, zegt Xyantha (20). Ook geeft ze nog een tip om beter om te gaan met die vergeetachtigheid: ‘Bespreek van tevoren met je ouders welke vragen je hebt. Schrijf dit op en neem alles mee naar de neuroloog. Dat scheelt een hoop,’ aldus Xyantha. Anderen voelen zich meer op hun gemak als ze zonder ouder gaan. ‘Dat praat wat gemakkelijker’, zegt Thijs (18).

Mathias (15, uit België) hoort van de revalidatiearts (en merkt ook zelf) dat in België de rollen ‘dokter – patiënt’ volledig anders zijn dan in Nederland. Mathias zal dan ook langer samen met zijn ouders naar de afspraken gaan.

De meeste jongeren hebben moeite met de overgang van het Sophia Kinderziekenhuis naar het Erasmus MC. De één ervaart het als een cultuurshock en de ander zegt ‘ik voel me nu echt ziek als ik naar het ziekenhuis ga. Je wordt in het diepe gegooid: je bent volwassen, dus je wordt ook als volwassene aangesproken en behandeld.’
Iedereen deelt de mening dat er minder uitleg, ondersteuning en begeleiding is dan in het Sophia Kinderziekenhuis en dat zelfstandigheid erg belangrijk is.

Wel of niet zeggen dat je MS hebt

Xyantha heeft veel moeite bij het solliciteren naar een stageplek. Ze weet niet of ze wil, maar vooral ook móét, melden dat ze MS heeft. De revalidatiearts vertelt dat als een beperking invloed heeft op de stage, ze dan kán melden dat ze MS heeft, maar dat is niet verplicht. Mireille (20) zit in een rolstoel en heeft ervoor gekozen om niet te zeggen dat ze MS heeft bij haar sollicitatiegesprek.

Jetty van Meeteren legt uit dat de revalidatiearts adviseert welke beroepskeuze het beste past bij jou en je ziekte. Maar de uiteindelijke keuze ligt bij jezelf. ‘Jij voelt het – jij kunt het bepalen.’ Daarnaast kan een ergotherapeut je helpen om te kijken naar wat je leuk vindt en wat je kunt.

De meerderheid van de kinderen ervaart nog steeds dat er weinig kennis over MS is. Iedereen herkent wel de misvatting ‘MS is een spierziekte’. Iris zegt: ‘Het is moeilijk uit te leggen waar je last van hebt, want je hebt het niet altijd.’

Iedereen heeft wel last van geheugenproblemen en dingen onthouden. Over en weer delen de jongeren tot slot wat nuttige tips met elkaar, zoals reminders noteren in je mobiel, vooraan in de klas zitten om geconcentreerd te blijven enz.

Even later komen de jongere kinderen en broertjes en zusjes met de vrijwilligers enthousiast terug van de spannende attracties en het Sprookjesbos en schuift iedereen aan voor een heerlijke lunch en praat over de wederom geslaagde dag.

Voor de echte dromers onder ons: hoe heerlijk is het om na deze ochtend nog even weg te dromen en misschien wel een wens te doen, al turend naar de fonkelende sterrenhemel in het Fata Morgana paleis…?! En daarna? Op naar de rode paddenstoelen en de Python!

klik hier om het eerste deel van dit verslag te lezen.
Klik hier om alle foto’s te bekijken.

Juni 2014, redactie MSkidsweb
Foto’s: Ilse Lukken